Accueil > Le TDAH > Témoignages

Témoignages

Dernier ajout – mercredi 12 juin 2013.



Mesdames et Messieurs les journalistes qui connaissez mal le TDAH

Témoignage

mercredi 12 juin 2013, mis à jour le 12 juin 2013, par Christine Gétin

Vous écrivez parfois des articles sur ce sujet, sans en connaitre la complexité et l’étendue, les répercussions psychologiques, sociales et financières induites pour les familles des enfants souffrant de ce trouble, parfois en accusant les parents de céder a la facilite d’une pilule miracle qui ferait de leur petit monstre ingérable, un agneau bien calme et obéissant.

Je me permets d’imaginer que vous écrivez ces articles pour défendre un point de vue qui vous est cher, avec une impulsivité dictée par l’importance de vos croyances (et je ne me moque pas en disant cela).

Vous réagissez avec impulsivité, sans bien forcément maitriser les conséquences de votre acte, la déferlante de commentaires négatifs contre vous, la gène occasionnée, une possible sanction de votre direction. Mais vous avez fait ce qui vous semblait juste.

Alors bienvenue dans notre monde Mesdames et Messieurs. Nos enfants sont comme vous, ils réagissent avec impulsivité sans mesurer les conséquences de leurs actes, pour défendre une cause qui leur parait juste (vous saviez que ce sont des enfants qui ne supportent pas l’injustice ?).

Par vos propos, vous insultez copieusement les parents (dont moi) dans leur capacité de discernement de ce qui est bon, utile pour leur enfant. Mais ça, je ne vous en tiens pas rigueur, j’ai l’habitude dans mon travail de gérer bien pire. Je suis une adulte, je sais prendre du recul, je sais (et mon fils me l’apprend tous les jours) accorder de l’importance qu’à ce qui mérite de la recevoir.

Par contre vous insultez aussi, en niant ce trouble, mon petit garçon. Et là j’ai plus de mal. Il s’appelle Wally, retenez ce prénom à défaut de connaitre d’autres enfants atteints de ce trouble. C’est un petit bonhomme avec un courage extraordinaire, qui a du gérer avant ses 1 an des traumas que je ne souhaite à personne. Il a du développer une stratégie de survie inimaginable qui est possiblement à l’origine de son trouble actuel. Il se bat tous les jours pour faire de son mieux, pour comprendre ce que les adultes attendent de lui alors que sa capacité de concentration est très basse, pour arriver à interpréter des relations sociales qui sont biaisées par son trouble.

Vous ne remarqueriez pas forcement en le rencontrant, tous ces efforts que je vous décris, vous verriez certainement un enfant capricieux, qui refuse beaucoup l’autorité parentale car souvent elle n’a pas de sens pour lui.
Vous devriez le voir danser sur du hip-hop, c’est juste à tomber. Vous devriez voir aussi combien il est câlin, combien il est attentif aux bébés, aux animaux. Combien ces relations primaires sans mots, juste passant par un ressenti, sont faciles pour lui. Alors que les codes principaux de la société lui sont tellement difficiles à décrypter.

Je pense que vous sentez toute la fierté dans mes mots, pour un petit garçon dont la vie à commencé de façon tellement dure et qui s’est, depuis ses premières semaines, battu pour trouver sa place dans ce monde.

Je voulais vous donner la possibilité Mesdames et Messieurs, d’écrire je le souhaite un mot à Wally, pour vous excuser. Et si ce mot m’arrive, alors ce sera pour tous les Wally de la terre, tous les enfants TDAH que nous aimons plus que tout.

Souvent je dis que je sauterais volontiers du haut de la Tour Eiffel si cela pouvait enlever le "brouillard" (c’est comme cela que je le perçois) qu’il y a dans la tète de mon petit garçon, pour qu’il puisse enfin vivre une vie comme n’importe quel autre enfant. Je vais donner ma vie pour qu’il aille bien certes, mais ma vie de mère vivante et accompagnante. Avec toutes les difficultés quotidiennes que cela représente, et c’est bien plus difficile que de démissionner.

Je vais finir (pardon je suis bavarde) par une image, une image qui n’est pas de moi, que j’ai lue dans un livre traitant d’un trouble associe parfois au TDAH mais qui m’a considérablement aidée à comprendre Wally et qui je trouve s’applique bien a tous les enfants TDAH.

Imaginez-vous faire un Paris-Sydney sans escale. Un vol de quoi, 24h ? Pendant ce vol, pour des raisons de sécurité, vous ne pouvez pas vous lever. Au début, tout va bien, vous lisez un magazine, vous regardez un ou 2 films, vous travaillez peut-être. Puis les heures passent, vous n’avez qu’une envie c’est bouger, vous lever, dégourdir vos jambes. Vous devenez nerveux, vous êtes désagréables avec les hôtesses (tout le monde le serait), vous commencez à jouer avec le bouton de la télécommande de la petite télé qui au bout d’un moment casse. Votre voisin vous regarde d’un regard noir (comment, vous ne savez pas rester en place tranquillement ??), les hôtesses déjà sur les nerfs vous réprimandent.

Vous, vous vous sentez juste dans votre bon droit, parce que l’on ne peut pas faire subir cela à un être humain. Vous êtes en colère contre l’injustice dont vous être victime, les autres passagers vous rejettent parce que vous tentez de vous défendre, les hôtesses refusent de vous servir à boire et a manger parce que vous n’êtes pas gérable, elles vous laissent dans votre coin au mieux, ou vous stigmatisent en vous accusant de toutes les difficultés rencontrées pendant le vol.

Enfin Sydney est en vue, enfin l’avion atterrit. Vous bousculez les autres passagers pour être le premier à sortir, pour enfin respirer, pour pouvoir courir, vous vous moquez de mettre un manteau parce qu’il pleut et qu’il fait frais. Vous voulez sentir le vent contre votre joue et faire 3 fois le tour de l’aéroport en courant pour vous sentir vivante.

Nos enfants font des Paris-Sydney dans ces conditions tous les jours. Sauf que leur vol ne dure pas 24h mais quelques (dizaine de) minutes.

Wally dort au moment où je vous écris (il est 18h30). Je l’ai récupéré à l’école tôt, mais il s’est endormi dans la voiture, épuisé par les efforts qu’il a du faire, épuisé par son sommeil difficile.

La maman de Wally


L’hyperactivité, un trouble petit à petit reconnu à l’école

Par Philomène BOUILLON -PARIS, 9 déc 2005 (AFP)

samedi 1er juin 2013, mis à jour le 12 juin 2013
Le trouble de l’hyperactivité, longtemps associé à un comportement de l’enfant "mal élevé" à l’école, commence doucement à être pris en charge en milieu scolaire, même si ses symptômes sont encore mal identifiés.

Submergée par les problèmes d’attention de son fils à l’école, une mère de famille du Val-d’Oise, Christine Gétin, a réagi récemment en créant une association et des livrets d’information inédits pour les enseignants.

Cette dernière initiative lui a valu d’être soutenue par le ministère de l’Education nationale et de pouvoir aider profs et parents "souvent perdus face à l’hyperactivité". Née en février 2002 et intitulée "HyperSupers - TDAH France (TDAH : trouble de l’attention/Hyperactivité)", son association compte aujourd’hui plus de 800 membres.

"Pour mon fils j’ai mis 15 ans à savoir quel était le problème. » raconte Christine Gétin.
Celle-ci a donc lancé pour les enseignants, avec l’aide de pédopsychiatres et de l’inspection académique, un livret "TDAH et l’école", édité l’an passé pour la première fois à 10.000 exemplaires.

"Nous avons réimprimé le livret cette année avec 10.000 exemplaires nouveaux. Dedans, nous expliquons aux enseignants les caractéristiques des troubles, les difficultés d’apprentissage des enfants et leur donnons des techniques pour les aider", ajoute Mme Gétin.

"L’école est très demandeuse de ce type d’informations" a-t-elle ainsi constaté. Pour faire circuler ses livrets, elle passe aussi par les médecins scolaires, qui se sont impliqués à leur tour.

Quand un trouble TDAH est décelé, "la médecine scolaire, l’enseignant, le directeur d’école et les parents signent un plan d’accueil individualisé (PAI), un protocole également utilisé pour les enfants handicapés", explique le Dr Renée Clavaud, conseillère technique à l’inspection académique du Val-d’Oise et responsable départementale des médecins scolaires.

"Les PAI permettent un meilleur accueil, notamment médical. L’hyperactivité commence à être mieux reconnue même s’il reste un travail à faire avec la médecine scolaire dans le cadre de la formation continue", ajoute le Dr Clavaud.

Elle-même s’implique beaucoup dans la prise en charge des enfants TDAH. Elle dirige par exemple un groupe de pilotage intitulé "Groupe Dys" ("Dys" pour dyspraxie, dyslexie, etc.) afin de diffuser l’information un maximum.

Elle constate et s’inquiète cependant d’une augmentation de la prise de la Ritaline®, et redoute une prescription excessive, comme aux Etats-Unis.

"L’hyperactivité est notre première cause de consultation", explique à l’AFP le Dr Michel Lecendreux, pédopsychiatre au service de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent à l’hôpital Robert Debré à Paris.

"La prescription de la Ritaline® a beaucoup augmenté ces derniers temps", constate le spécialiste. Mais, rappelle le Dr Lecendreux, "pour ces enfants, ce n’est pas une drogue, c’est un médicament qui rétablit un dysfonctionnement neurobiologique".

Il constate aussi qu’il y a un "début" de mouvement au sein de l’école, pour une meilleure prise en charge de ces troubles. "On a fait des démarches vers l’éducation pour que des mesures soient prises", résume-t-il.


Témoignage

Pour lui

Témoignage

dimanche 10 octobre 2010, mis à jour le 12 juin 2013, par Christine Gétin
Mon fils de 8 ans a été diagnostiqué EIP+TDAH en avril dernier. Bien que pressentant le résultat je dois bien avouer que j’ai quand même été assommée. Je me suis beaucoup documentée afin d’être sûre de trouver le "bon remède " pour que mon fils aille mieux, mais toujours en écartant tout temède allopathique.

Le dernier en date est à base d’omega3 que mon loulou prend depuis juillet. Les bienfaits sont longs à se faire sentir mais je m’accroche, me dis que c’est bien normal et que je vais finir par en voir les premiers "résultats".

La rentrée s’est faite presque normalement. Punition dés le deuxième jour, quelques explications données à la maîtresse sur mon fils (je lui parle du diagnostic et voit avec elle pour mettre en place quelques "trucs" afin de faciliter son quotidien d’écolier) et je me dis que je vais observer et voir avant de prendre rendez-vous avec le directeur pour la mise en place d’un projet individualisé de scolarisation.

Les jours se suivent et se ressemblent mais mon loulou semble de plus en plus mal et ses troubles s’aggraver (trés agité et facilement irritable ses tics faciaux ont repris de plus belle et, en plus de tout sentir, il s’est mis à faire des bruits avec sa bouche...il a choisi le cochon).

Je voyais bien qu’il y avait "escalade" mais j’ai mis ça sur la rentrée scolaire et me suis laissée jusqu’en décembre pour envisager éventuelleemnt une médication.

Et puis un soir à table il s’est mis à faire le bruit du cochon. Nerveusement, je me suis mise à rire. Et là, mon fils a craqué m’expliquant qu’il n’en pouvait plus d’être "comme ça" que des fois il "se bloquait la machoire avec les mains pour s’empêcher de faire ses tics" "qu’il devenait fou" "que son corps ne voulait pas faire ce que lui voulait vraiment" "qu’il préfèrerait recommencer sa vie depuis bébé pour changer et être un autre"...

Je ne crois pas avoir jamais ressenti une telle douleur ni une telle souffrance vis à vis de mon fils (ni une telle colère envers moi-même).Je suis sa maman, je me dois de le réconforter, pas de me moquer !!!
Qu’ai-je à lui offrir si je ne suis pas capable d’être à son écoute ni même de le rassurer quand il ne va pas bien.

Mon mari a toujours été plus ou moins d’accord avec le fait que je m’oppose à la Ritaline et autres médicaments du même ordre.

Ce soir-là, nous sommes tous les deux tombés d’accord. Le lendemain j’appellais la pédopsy qui suit notre fils et demandais à la voir trés rapidement.
Deux semaines aujourd’hui que notre fils prend du Concerta LP 18mg.
C’est véritablement un petit garçon bien dans ses baskets, sûr de lui et qui l’exprime. Bien-sûr, il est toujours le même mais ses gestes, sa réflexion et ses attitudes sont plus posés, plus justes.

A l’école sa maîtresse le trouve "transformé" et à la maison c’est un bonheur que de pouvoir le voir jouer avec son petit frère de 6 ans sans cris, coups ou hurlements.
Nous y avons tous gagnés en sérénité.

Si je souhaitais livrer un peu de notre histoire (sans faire aucune apologie ou décrier quoi que ce soit) c’est parce que vos différents récits et témoignages sur le forum m’ont fait avancer, réfléchir, m’interroger.
J’ai trouvé beaucoup de réconfort à vous lire et à rencontrer des parents "qui nous ressemblent" (merci à la bénévole de l’association HyperSupers pour ce dimanche de juillet, pluvieux mais oh combien réconfortant).

J’ai cheminé, et chemine encore (mon fils prend toujours des omega3) car je n’ai aucune certitude sinon celle de rendre mon fils heureux.
Mon fils qui m’a dit cette semaine que maintenant il allait pouvoir être aimé...

Valérie, sa maman (74)



Articles de cette rubrique