Isabelle RUBIO, vice-présidente ADHD Europe, explique qu’ADHD Europe est une organisation qui vise à soutenir les personnes atteintes par le TDAH à travers l’Europe. Elle poursuit trois objectifs principaux :
soutenir et accompagner la famille et l’entourage de l’enfant ;
réduire la charge financière du traitement par une approche multimodale, en agissant sur les comorbidités souvent associées aux TDAH ;
s’attaquer à la stigmatisation des personnes touchées par le TDAH et promouvant la défense des droits et de la dignité de ces dernières et en sensibilisant le public.
L’association est encore jeune. Elle s’est d’abord constituée en 2005-2006 comme une entité informelle pour rassembler les contributions sur les besoins des adultes atteints du TDAH dans un « Livre Vert ». Elle s’est rapidement aperçue de la nécessité de se doter d’une organisationjuridique formelle. Parmi ses premières actions figure l’organisation de la Journée européenne du TDAH et d’un vaste sondage, dont les résultats ont mis en évidence la nécessité de conserver et renforcer les missions déjà définies. Dans le cadre de la deuxième Journée, elle a rédigé une déclaration proclamant le droit pour toutes les personnes atteintes de TDAH de réaliser leur projet de vie.
En septembre 2010 se tiendra la troisième Journée, qui se concentrera sur la suppression des inégalités pour promouvoir la santé mentale. En effet, le sondage a mis en évidence des différences considérables dans l’accès au traitement, la nature de ce dernier et son remboursement. Dans un certain nombre de pays, seul un traitement médicamenteux est disponible, à l’exclusion de la thérapie mentale. De même, la formation des enseignants et des parents laisse à désirer et il manque encore de politiques nationales d’ensemble sur le traitement du TDAH.
Christine GETIN, présidente de TDAH France, présente le parcours de soin en France, tel qu’il ressort notamment d’une enquête menée auprès des familles adhérentes. 90 % des familles ont un seul enfant concerné, âgé en moyenne de 9 à 14 ans ; on compte une fille pour cinq garçons. Les enfants bénéficient généralement d’une prise en charge en CMP, d’une thérapie psychanalytique ou d’orthophonie. On constate souvent une certaine errance médicale, les parents naviguant de médecin en médecin. Enfin, beaucoup de familles attendent le fameux « déclic » que leur promettent les médecins.
Les parents prennent l’initiative face à des problèmes scolaires majeurs, par exemple quand l’établissement menace d’exclure l’enfant. Ils se tournent le plus souvent vers les pédopsychiatres, mais seuls deux sur cinq obtiennent un diagnostic à l’issue de cette consultation. Deux sur cinq consultent un autre médecin et un sur cinq est dirigé par le spécialiste vers un confrère plus spécialisé. Le délai moyen pour voir un autre spécialiste est d’un an et sept mois.
Le diagnostic établi par des neuropédiatres et des pédopsychiatres essentiellement, intervient à 8,5 ans et donne lieu à des réactions mitigées de la part des parents. Le passage au médicament fait peur aux familles, d’autant qu’Internet véhicule beaucoup de désinformation à ce sujet. Les familles estiment que l’information orale fournie par le médecin est de bon niveau, mais manquent de documentation écrite. Ils attendent avant tout des délais plus courts, une meilleure coordination des soins, plus de possibilités thérapeutiques et un dialogue plus coopérant avec les écoles.
Chez les adultes, l’errance médicale est extrêmement importante. Certains doivent traverser toute la France avant d’obtenir un diagnostic. Celui-ci est vécu très positivement, car il apporte une réponse à leurs questions. La qualité des soins est jugée moyenne, mais les adultes présentent une bonne observance de leur traitement.
Pour conclure, adultes comme familles ont avant tout besoin d’une meilleure formation des médecins à ce trouble.
