Chère adhérente, Cher adhérent,
C’est avec plaisir que je préside la troisième Assemblée Générale de notre jeune association et je suis heureuse de vous accueillir de plus en plus nombreux.
En effet, en 2004, l’association a poursuivi sa croissance à un rythme soutenu. Forts de 360 adhérents en fin d’année 2003, nous sommes à l’heure où je vous parle 634 membres, répartis sur tout le territoire national et même les DOM-TOM. Les adhérents sont de plus en plus fidèles à HYPERSUPERS TDAH France et le taux de renouvellement des adhésions progresse régulièrement. La région Ile de France est naturellement la plus représentée mais certaines autres régions sont fortes de nombreux adhérents grâce au dynamisme de leurs bénévoles. On peut ainsi notamment citer la région Rhône-Alpes, la Lorraine, mais aussi l’Aquitaine ou la région PACA encore.
Les adhésions continuent de nous parvenir avec une grande régularité. Je profite de cette occasion pour vous remercier tous, adhérents récents ou de la première heure. Grâce à votre soutien, nous bénéficions de ressources conséquentes pour financer nos projets mais également d’un poids politique qui s’accroît au gré des adhésions. Je vous le répète, plus nous serons nombreux et plus nous serons crédibles auprès des institutions publiques. N’hésitez donc pas à faire adhérer votre entourage.
Malgré le dévouement des membres du Conseil d’Administration, l’association ne serait rien sans ses bénévoles. Ceux-ci sont aujourd’hui 54, hommes et femmes et parfois couples et déploient une énergie remarquable sur le terrain. Sans faire de bruit mais avec beaucoup d’efficacité, nos bénévoles agissent. Ainsi, les réunions Hypersupers sont de plus en plus nombreuses et de plus en plus régulières. Des conférences sont également organisées au niveau local, réunissant enseignants, médecins et infirmières scolaires ou parents. Les bénévoles rencontrent les spécialistes locaux du TDAH afin de nouer des liens privilégiés. Des projets plus originaux voient le jour tel que des partenariats avec des organismes de colonies de vacances.
Les 24 et 25 septembre derniers a eu lieu le premier séminaire de formation interne où nous avons eu le plaisir d’accueillir la grande majorité des bénévoles de l’association. Ces deux jours ont été très riches sur le plan humain et ont permis à tous d’améliorer la connaissance du trouble. Une conférence de grande qualité animée par le Professeur Berquin du CHU d’Amiens a notamment été unanimement appréciée.
Les relations de l’association avec les pouvoirs publics se développent et la crédibilité d’Hypersupers - TDAH France ne cesse de progresser. Nous avons ainsi été reçus au ministère de l’Education Nationale en juillet 2004 afin de présenter notre projet de livret « TDAH et école » et de sensibiliser le ministère aux difficultés scolaires des enfants TDAH. Cette rencontre a débouché sur l’octroi d’une subvention de 3500€ pour financer ce projet. Nous avons également participé aux comités interministériels du handicap en juin et octobre 2004 et ainsi influé sur la préparation de la loi sur le handicap. Une nouvelle rencontre a eu lieu en décembre avec M.Gohet, collaborateur du secrétaire d’Etat aux handicapés. Les contacts avec les instituions publiques se sont accélérés en ce début d’année 2005 puisque nous avons été successivement reçus au Ministère de la Famille en janvier et au Ministère de la Santé en mars dernier.
L’année 2004 nous a également permis de concrétiser des projets de documentation initiés l’année précédente. Ainsi notamment le livret « TDAH et école » a été diffusé à tous les membres de l’association. Ce livret a pour objectif majeur de faciliter le dialogue entre parents et enseignants et de permettre à ces derniers d’adapter autant que possible leur pédagogie à nos enfants TDAH. Ce livret a été apprécié par les familles. Un bilan sera fait en 2005 de cette opération et des améliorations pourront être apportées en fonction des suggestions des uns et des autres. Un deuxième livret, reprenant de larges extraits du livre de M.LECENDREUX et E.KONOFAL présentant les grands traits du TDAH a été édité avec le soutien de l’association. En 2005 un nouveau document devrait voir le jour sur la thématique « TDAH et estime de soi ». Ces livrets l’un réalisé et l’autre encore en projet, nous ont permis d’obtenir le premier prix au concours de proximologie. Ce concours, réservé aux associations, récompense les initiatives qui aident l’entourage des personnes malades.
En tant que présidente et parfois accompagnée de bénévoles, j’ai représenté HyperSupers TDAH France dans de nombreux congrès et séminaires au cours de l’année écoulée. L’association a ainsi été présente au Congrès de BERLIN, au Forum Handicap de la Ville de Paris, au Forum Santé Mentale et violence dans la cité, à la journée de l’Hyperactivité à l’Hôpital Necker , aux journées de l’INSERM. J’ai également participé à deux congrès européens à ROME et à BERLIN. L’objectif de notre participation à toutes ces manifestations était non seulement de s’informer mais également de nouer des contacts précieux et de devenir un acteur incontournable sur la problématique TDAH . Ces objectifs ont été atteints.
Nous sommes désormais membre de nombreuses structures publiques ou privées. On peut ainsi citer : le Comité d’Entente (regroupement de 69 associations du Handicap), le CISI (collectif pour l’Intégration Scolaire Individualisée), la SFRS (Société Française de Recherche sur le Sommeil) ou encore PLATON (Pôle de Liaison des Associations concernant les Troubles d’Origine Neurologique). Nous avons également noué des liens étroits avec d’autres associations proches de la nôtre telles que CORIDYS ou Hyperactivité TDAH Belgique.
L’association a de nouveau été très présente dans les média en 2004. Après des années 2002 et 2003 marquées par la présentation d’un trouble encore très méconnu, les média ont parfois diffusé en 2004 des reportages beaucoup plus polémiques sur la médication du TDAH. Ceci s’inscrit dans un contexte général de méfiance de l’opinion publique vis à vis de l’industrie pharmaceutique et ne doit pas nous décourager . Nos interventions ont d’ailleurs très souvent permis d’améliorer le point de vue des journalistes et de rendre les sujets plus objectifs. Nous avons réalisé en 2004 un dossier de presse destiné principalement aux journalistes.
Nous avons contribué également à la réalisation d’un documentaire intitulé « Des enfants agités » réalisé par Bruno Aguila et Produit par Eric Page qui a été diffusé sur Arte en 2004. Ce film constitue pour nous un document de référence permettant de présenter le TDAH à des personnes peu ou mal informées.
L’année 2005 devrait être à nouveau riche en avancées grâce à votre soutien sans faille et à l’action enthousiaste de bénévoles toujours plus nombreux . Les projets fleurissent en régions, qu’il s’agisse de conférences ou de formation des professionnels de la santé ou de l’éducation.
Nous allons tout d’abord bénéficier de l’expérience et de la compétence des personnes ayant accepté d’être membres de notre comité scientifique parmi lesquels cinq médecins parmi les plus grands spécialistes français du TDAH. Parmi les manifestations envisagées, on peut citer une journée de formation à l’IUFM de PARIS qui devrait se dérouler prochainement ainsi qu’une conférence sur le TDAH adulte. Comme je vous l’ai dit précédemment, le livret « TDAH et école » devrait être amélioré et réédité avec la caution du Ministère de l’Education Nationale dont le logo sera présent sur le document. D’autres livrets devraient voir le jour ainsi que des affiches destinées principalement aux hôpitaux. Les journées de formation des bénévoles qui ont été très appréciées en 2004 devraient être rééditées en 2005. Enfin nous avons décidé de refondre complètement notre site Internet avec l’aide de professionnels. Ce projet ambitieux est incontournable dans la démarche de structuration de l’association que nous avons entreprise.
Vous le voyez, les projets ne manquent pas, pas plus que l’enthousiasme pour les mener à bien. En trois ans nous avons réussi à nous imposer parmi les associations françaises de patients. Nous souhaitons grandir encore afin d’aider tous ceux qui sont encore aujourd’hui face à des difficultés insurmontables.
Vous pouvez croire, cher adhérent, chère adhérente, en mon dévouement total ainsi que celui de votre Conseil d’Administration
Christine GETIN
Présidente
