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STRATÉGIE NATIONALE 2023-2027

POUR LES TROUBLES DU NEURODÉVELOPPEMENT : AUTISME, DYS, TDAH, TDI Garantir aux personnes des accompagnements de qualité et le respect de leurs choix

, par Christine Gétin, directrice

Le Président de la République vient d’annoncer la nouvelle Stratégie Nationale des Troubles du Neurodéveloppement : TSA, TDAH, Dys, TDI.

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DP Stratégie Nationale TND 2023-2027

Lors de la présentation par le Président de la République de la nouvelle stratégie nationale TND aux membres du conseil national dont Christine Gétin, directrice de l’association est membre, deux membres de l’association : Nathalie Couture et Sacha France Albertini ont pu poser des questions au président de la République, en lien avec leur parcours et les difficultés qu’ils ont pu rencontrer. Sacha a interrogé le Président sur la question du harcèlement et de la formation des enseignants, des mesures sont-elles prévues ? Nathalie l’a interrogé à propos du parcours diagnostic des adultes, l’accès aux de soin dans un contexte de démographie médicale dégradée ? et sur les besoin d’accompagnement des personnes TDAH qui se tournent vers les associations à qui l’on ne donne pas de moyens ?

Merci à Sacha et Nathalie d’avoir pu en direct parler de leur TDAH avec le Président de République et ainsi le sensibiliser à votre vécu et aux besoins du terrain.

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La question de Sacha au Président de la République
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La question de Nathalie au Président de la République

Cette nouvelle stratégie comporte 6 engagements et 81 mesures

Engagements issus de la consultation citoyenne et des travaux réalisés par le Conseil National,vous pouvez consulter les conclusions des travaux et de la consultation

ENGAGEMENT 1 : Amplifier la dynamique de recherche sur les troubles du neuro-développement (TND) et accélérer la diffusion des connaissances auprès de tous les acteurs.

  • Intensifier l’animation de la communauté scientifique
  • Investir massivement dans la production de connaissances pour améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes
  • Poursuivre la dynamique de soutien aux projets relatifs aux différents TND

ENGAGEMENT 2 : Garantir une solution d’accompagnement à chaque personne, des interventions de qualité tout au long de la vie et intensifier la formation des professionnels.

  • Créer de nouvelles solutions d’accompagnement
  • Garantir un parcours de qualité
  • Intensifier l’effort de formation

ENGAGEMENT 3 : Avancer l’âge du repérage et des diagnostics et intensifier les interventions précoces.

  • Renforcer la capacite de repérage, d’intervention et de diagnostic précoce
  • Créer les conditions optimales pour le développement des enfants

ENGAGEMENT 4 : Adapter la scolarité aux particularités des élèves de la maternelle à l’enseignement supérieur.

  • Déployer les dispositifs adaptés et élargir leurs publics
  • Créer les conditions d’une scolarité sans entrave et soutenante
  • Faciliter l’accès à l’enseignement supérieur

ENGAGEMENT 5 : Accompagner les adolescents et les adultes dans les phases majeures de leur vie, notamment pour les plus en difficulté.

  • Soutenir la pair-aidance et l’autonomie
  • Intensifier les actions dans le domaine de l’emploi
  • Prévenir le risque suicidaire

ENGAGEMENT 6 : Faciliter la vie des personnes, des familles et faire connaitre les troubles du neuro-développement dans la société.

  • Faciliter la vie des personnes
  • Faciliter la vie des familles
  • Sensibiliser, informer, faire évoluer la societé
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    6 engagements 81 mesures

LES TROUBLES DU NEURODÉVELOPPEMENT (TND) : DE QUOI S’AGIT-IL ?

Les troubles du neurodéveloppement sont caractérisés par des difficultés significatives dans le développement de plusieurs fonctions du cerveau (fonctions cognitives) telles que la socialisation, la communication, la motricité, l’attention, le raisonnement, la mémoire ou encore les apprentissages.

Dans les classifications internationales, ces troubles regroupent :

  • les troubles du spectre de l’autisme (TSA) ;
  • le trouble du développement intellectuel (TDI) ;
  • le trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ;
  • les troubles Dys (appellation française) qui regroupent :
  • les troubles de la communication incluant le trouble développemental du langage (dysphasie), les troubles de la parole (principalement les troubles articulatoires) et de la fluence ;
  • les troubles spécifiques des apprentissages du calcul (dyscalculie), du langage écrit (dyslexie) et du graphisme (dysgraphie) ;
  • les troubles moteurs incluant le trouble développemental de la coordination (dyspraxie) et les tics chroniques.

TROUBLE DÉFICIT DE L’ATTENTION AVEC OU SANS HYPERACTIVITÉ

Il concerne 5% des enfants et 3% des adultes.

La stratégie nationale 2023-2027 permet de prendre en compte les spécificités des enfants, adolescents et adultes ayant un trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité.

CE QU’IL FAUT RETENIR

  1. Un repérage anticipé pour intervenir le plus tôt possible et abaisser l’âge du diagnostic : un trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) sévère peut être diagnostiqué à partir de l’âge de 4ans [1].
  2. Une guidance parentale proposée aux parents dès le diagnostic de TDAH établi.
  3. Un soutien dans l’accès et l’effectivité des droits.
  4. Un accès facilité au périscolaire pour les enfants TDAH.
  5. Une scolarisation adaptée : méthodes d’apprentissage adaptées, accessibilité des supports et des environnements, accès aux compensations (pédagogiques, humaines et numériques), accès aux dispositifs d’autorégulation, prise en compte de la fatigabilité.
  6. Une scolarisation adaptée au collège, au lycée et à l’université, avec une attention particulière pour les périodes de transition.
  7. Une formation des enseignants sur l’adaptation de la pédagogie à la diversité des fonctionnements cognitifs.
  8. Des actions préventives et de sensibilisation pour éviter le harcèlement.
  9. Un soutien dans l’accès à l’enseignement supérieur avec l’extension d’Aspie Friendly aux autres TND (renommé Atypie friendly).
  10. Un accès aux thérapeutiques et aux accompagnements adaptés dans le cadre d’une filière de soins dédiée. [2]
  11. La prise en compte du TDAH par les centres de soins, d’accompagnement et de prévention en addictologie (CSAPA).
  12. La prise en compte du TDAH par les soignants en milieu pénitentiaire.
  13. Un accompagnement en cas de diagnostic tardif (13 ans et plus).
  14. La proposition d’éducation thérapeutique pour les adolescents et adultes.
  15. La possibilité d’avoir recours à un groupement d’entraide mutuelle.
  16. Un accès à la culture et aux lieux culturels facilité pour les personnes TDAH et leurs familles.
  17. Un accès facilité au permis de conduire.
  18. La possibilité de bénéficier d’un service de répit et relayage.
  19. Des dispositions pour éviter la confusion entre TDAH et maltraitance.
  20. Un système d’écoute et d’informations au sujet des TDAH.
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A retenir pour le TDAH - Stratégie Nationale TND

Nous sommes fiers d’avoir contribué à l’élaboration de ces mesures que nous appelions de nos voeux. A présent vous pouvez compter sur notre engagement, notre tenacité et notre résolution pour poursuivre le travail pour les personnes TDAH grâce à votre solidarité et aux personnes TDAH actives dans l’association.

Notes

[1Clinical Practice Guideline for the Diagnosis, Evaluation, and Treatment of Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder in Children and Adolescents | Pediatrics | American Academy of Pediatrics (aap.org) recommande que « le médecin initie une évaluation pour le TDAH à partir de 4 ans en cas de difficultés pédagogiques ou comportementales associées à des symptômes d’inattention, d’hyperactivité ou d’impulsivité, en raison de « données scientifiques de plus en plus robustes sur la capacité de diagnostiquer à partir de 4 ans ». Cf. note de cadrage de la HAS, Trouble du neurodéveloppement/TDAH : Diagnostic et prise en charge des enfants et adolescents (has-sante.fr) de décembre 2021. Les recommandations canadiennes citent également l’âge de 4 ans affirmé par les américains : Canadian-ADHD-Practice-Guidelines-4.1-January-6-2021.pdf (caddra.ca), p 33.

[2Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de santé constitueront la référence.

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