Communiqué de presse, Paris, le 9 mars 2021
Trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité : les mesures préconisées par la Coordination nationale TDAH Adultes
Le trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), plus connu chez l’enfant, concerne également 2 à 4 % de la population adulte. Il s’agit d’un trouble neuro-développemental : les adultes avec TDAH sont généralement porteurs du trouble depuis leur enfance, mais très souvent il n’a pas été diagnostiqué. Les personnes avec TDAH décrivent une instabilité de leurs capacités d’attention : distractibilité, oublis, difficultés à se concentrer ou à s’organiser ; elles décrivent
également une hyperactivité physique et mentale et une impulsivité
Au-delà de ces symptômes, les conséquences du trouble, aggravées par l’absence de diagnostic et de traitement, impactent la qualité de vie de ces personnes : échec scolaire ou universitaire, instabilité professionnelle et affective, addictions, comportements ou actes délictueux, apparition ou aggravation de comorbidités psychiatriques, accidents et suicides plus fréquents : il s’agit là d’une perte de chance.
Ainsi, le TDAH est surreprésenté dans la population carcérale (un quart des personnes incarcérées) et dans les files actives des consultations d’addictologie (plus de 20 %), mais largement sous-diagnostiqué par défaut de formation des intervenants ; les adultes qui ont toutefois la chance d’avoir pu bénéficier d’un diagnostic ignoraient pour 90 % d’entre eux leur trouble, non diagnostiqué
durant l’enfance ou l’adolescence.
Pourtant, des prises en charges adaptées, médicamenteuses et non médicamenteuses, permettent à ces adultes d’accéder à une amélioration conséquente de leur qualité de vie et à une amélioration du pronostic addictologique et des comorbidités psychiatriques.
Malheureusement, en France, l’accès aux soins des patients adultes est très restreint, les traitements reconnus au niveau international ne sont ni autorisés ni remboursés, de sorte que ces patients subissent une double peine : au défaut de diagnostic durant l’enfance avec perte de chance, s’ajoute un défaut d’accès aux soins à l’âge adulte.
Pour la société, le défaut de diagnostic et le défaut de prise en charge ont un coût social très élevé : précarité, chômage, addictions, comorbidités psychiatriques aggravées et hospitalisations, incarcérations, accidentologie. Il s’agit véritablement d’un problème de santé publique, non pris en compte à ce jour en France, pays qui affiche un retard évident sur la plupart des pays européens et des pays les plus avancés sur cette question.
L’indigence de l’offre de soins et l’absence d’autorisation et de remboursement des
traitements efficaces, liée à l’état actuel de la réglementation française, sont une source de discrimination pour les adultes souffrant d’un TDAH, situation qui pourrait susciter l’attention du Conseil de l’Europe ou de la Cour Européenne des Droits de l’Homme.
La Fédération Française d’Addictologie travaille depuis 2015 sur cette question et assure depuis 2018 son soutien logistique à la Coordination nationale TDAH Adultes, qui réunit des professionnels de santé investis dans les soins aux adultes TDAH, issus de l’Addictologie, de la Psychiatrie, de la Pharmacologie et de la Neurologie, exerçant en milieux universitaire, hospitalier, médico-social ou libéral. Les travaux de la Coordination sont suivis avec intérêt par plusieurs associations de patients.
Cette Coordination a élaboré des propositions pour améliorer en France l’accès au
diagnostic et au traitement des adultes TDAH , propositions qui ont été communiquées en novembre et décembre 2020 au Ministre des Solidarités et de la Santé, au Cabinet de l’Elysée, aux Présidents et Rapporteurs des Commissions des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale et du Sénat, au Président de la MILDECA, aux Directeurs de la Haute Autorité de Santé, de la Caisse Nationale d’Assurance Maladie et de l’Agence Nationale de la Sécurité du Médicament.
Nous citerons ici les mesures essentielles préconisées :
- Autoriser à prescrire les traitements adéquats, et internationalement reconnus pour leur efficacité et pour leur sécurité d’emploi, aux adultes TDAH diagnostiqués sur la base d’une évaluation rigoureuse.
- Rembourser ces traitements pour les adultes.
- Rembourser les psychothérapies et autres actes liés aux thérapies non médicamenteuses effectués en libéral.
- Reconnaître le trouble (Affection Longue Durée) et le handicap qu’il génère.
- Organiser des filières de soins dédiées au TDAH de l’adulte.
- Stimuler la formation des professionnels de santé au diagnostic et au traitement du TDAH de l’adulte, en particulier en Psychiatrie, en Addictologie, en milieu carcéral et en Neurologie.
- Sensibiliser les médecins de premier recours au repérage du TDAH chez les adultes.
Ces préconisations appellent des réponses et des mesures urgentes, notre pays ne peut plus s’autoriser à priver d’accès aux soins des dizaines de milliers de ses citoyens en souffrance, ni à entraver les prises en charge efficientes réalisées par des médecins compétents, consciencieux et soucieux du respect de la déontologie médicale et des droits des malades.
Dr Etienne KAMMERER
Vice-président de la Fédération Française d’Addictologie en charge de la Coordination nationale TDAH Adultes