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Annales Médico-Psychologiques, revue psychiatrique

TDAH en France : la place des associations de patients et familles

, par Christine Gétin, directrice, Claudine Casavecchia- Présidente

Elsevier Masson, a publié en mars 2025 un numéro spécial sur le TDAH, afin de mettre en lumière ce trouble et lui accorder une visibilité et une reconnaissance en donnant la parole aux experts du sujet. Ce fut l’occasion pour notre association de participer et de parler de la place des associations de patient.

TDAH en France : la place des associations de patients et familles

Christine Gétin, Claudine Casavecchia

Abstract : Résumé

L’association de patients HyperSupers TDAH France fondée en 2002 et reconnue d’utilité publique joue un rôle crucial dans le soutien aux personnes atteintes de TDAH et à leurs familles. Elle propose un accompagnement personnalisé, répondant à plus de 11 000 demandes en 2023, et informe le public à travers son site internet très visité. HyperSupers TDAH France a également un pouvoir de plaidoyer important. Elle a contribué à l’élaboration des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et joue un rôle actif dans diverses institutions sanitaires pour faire évoluer les politiques de santé. L’association œuvre dans les domaines de la recherche, de l’éducation, de l’emploi et de la justice, pour la reconnaissance du TDAH et le soutien des personnes concernées par le TDAH. En collaborant avec des professionnels de santé et des chercheurs, HyperSupers favorise une meilleure compréhension du TDAH et de sa prise en charge. Elle participe activement à la stratégie nationale sur les troubles du neurodéveloppement. Les principales demandes de l’association incluent la constitution d’une cohorte de recherche sur le TDAH, une meilleure formation des professionnels, des diagnostics et interventions précoces, et des actions pour améliorer la vie scolaire et professionnelle des personnes TDAH. HyperSupers milite également pour des modifications dans les maquettes universitaires et une meilleure prise en compte des besoins spécifiques des personnes TDAH dans les politiques publiques.

Keywords : TDAH ; TND ; Plaidoyer ; Association de patients ; ADHD ; Neurodevelopmental disorders ; Advocacy ; Patient association

Annales Médico-psychologiques, revue psychiatrique,

Volume 183, Issue 3, N° 3 - mars 2025
P. 203-346, 2025, Pages 231-233, ISSN 0003-4487,
https://doi.org/10.1016/j.amp.2024.08.028.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0003448724002877

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