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Recommandations européennes pour le TDAH, où se situe la France ?

, par Dr Michel Lecendreux

Michel LECENDREUX

Praticien hospitalier, pédopsychiatre au CHU Robert-Debré

En 2015, la France a publié des recommandations de bonnes pratiques pour le TDAH de niveau 1, ce qui a permis de reconnaître officiellement l’existence du trouble. Ces recommandations portaient sur la conduite à tenir pour le médecin de premier recours et sur le dépistage du trouble. Il convient de rappeler que cette saisine de la HAS avait été réalisée sous l’égide de l’association HyperSupers. Les recommandations s’adressaient aux médecins généralistes, en charge de procéder au repérage et d’établir un pré-diagnostic afin de déterminer si l’enfant est ou non susceptible de présenter un TDAH.

Cependant, il appartient au médecin spécialiste de confirmer le diagnostic et de proposer une prise en charge et un accompagnement adaptés à chaque enfant : plusieurs prises en charge sont donc possibles, tous les enfants ne bénéficiant pas de la même. Cette approche multimodale porte tant sur l’expression clinique des troubles que sur la réponse thérapeutique mise en place (prise en charge non médicamenteuse comprenant des mesures psychologiques, éducatives et sociales…). Telle ou telle technique permet d’agir sur tel ou tel symptôme autour du TDAH. S’y ajoute la prise en charge médicamenteuse avec le méthylphénidate, dont la taille de l’effet reste la plus importante sur les symptômes de TDAH. L’intérêt d’une approche multimodale est donc clair.

Depuis les recommandations de la HAS, les médecins de niveau 1 doivent recevoir une formation initiale et une formation continue. Le groupe d’experts européen Eunethydis propose des recommandations pour le diagnostic et la prise en charge du TDAH. Il convient également de tenir compte des recommandations NICE (National Institut for Care and health Excellence) : les patients TDAH devraient pouvoir bénéficier d’une amélioration de l’organisation des soins et d’une meilleure coordination des services de santé (pédiatrie, médecine de l’adolescence, services de prise en charge des adultes). En effet, il existe un manque de fluidité, dans le système de soins, s’agissant du passage de l’âge pédiatrique à l’adolescence, puis à l’âge adulte. Un diagnostic de TDAH devrait pouvoir être porté par un médecin spécialiste : psychiatre, neuropédiatre, pédiatre ou personnel de santé qualifié dans le domaine du TDAH. Le personnel doit donc être formé à la prise en charge de ce trouble, qui nécessite un examen clinique complet et une évaluation psychologique et psychosociale, incluant une évaluation des comportements et des symptômes dans différents domaines et environnements de la vie de la personne.

L’enfant doit avoir la possibilité d’exprimer la façon dont il ressent son trouble. L’enfant et la famille doivent être impliqués dans les décisions thérapeutiques qui leur sont proposées. Il est par ailleurs important d’expliquer les bénéfices du traitement et les éventuels effets secondaires avant la mise en place du traitement. Il convient de lutter contre les retards de diagnostic afin d’éviter que les enfants partent sur de mauvaises pistes thérapeutiques. Il s’agit d’une réelle urgence : si on attend la fin du neurodéveloppement pour proposer des pistes à l’enfant, celui-ci aura perdu des chances d’améliorer sa qualité de vie et sa performance en milieu scolaire. Pour le diagnostic de TDAH, les symptômes doivent remplir des critères de diagnostic qui sont fonction des classifications internationales ou françaises. Dans les consultations initiales, il convient de repérer et de recueillir les symptômes de TDAH en première consultation : le questionnaire doit permettre de comprendre à quel niveau de symptômes se situe la maladie à un temps donné. Les examens complémentaires ne doivent pas être effectués de façon systématique, mais en fonction d’un point d’appel clinique et des antécédents médicaux de l’enfant. L’entretien clinique doit se dérouler en présence des parents et bénéficier du recueil d’observateurs externes (école, crèche…). L’observation du comportement de l’enfant en groupe permet de tirer des enseignements intéressants. Le clinicien doit voir l’enfant plusieurs fois.

Les recommandations en première intention portent sur les mesures psycho-éducatives, la formation parentale, les interventions de comportementalistes, l’auto-guidance parentale et les thérapies comportementales. Le traitement psychopharmacologique est à envisager en cas de présence des critères de diagnostics et d’inefficacité des traitements non pharmacologiques, ou lorsque les critères imposent un traitement médicamenteux d’emblée. S’agissant du suivi des patients, il est nécessaire d’évaluer les effets des traitements, avec un suivi au moins tous les six mois. La durée du traitement doit être fonction de l’âge, de l’efficacité et de la tolérance.

L’état des lieux en France montre que la filière de prise en charge, de diagnostic et de suivi n’existe pratiquement pas. Il reste à développer les prises en charge, à les articuler avec les différents groupes d’âge, à améliorer la connaissance, notamment s’agissant du rapport entre TDAH et troubles du neurodéveloppement, à former les personnels de santé, à faciliter l’accès au niveau 2 et à réduire les délais d’attente au niveau 3. Dans ce cadre, le rôle de l’association est majeur : celle-ci doit continuer à montrer qu’elle est très concernée, comme le montre le succès de cette journée, afin d’améliorer l’accès aux soins.