L’association

Recommandation HAS - TDAH

, par Christine Gétin

La publication par la Haute Autorité de Santé (HAS) des recommandations sur le thème "Conduite à tenir en médecine de premier recours, devant un enfant ou un adolescent susceptible d’avoir un trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité"(TDAH) est un des moments les plus importants dans l’histoire de l’association comme dans celle de la reconnaissance et de la prise en compte du TDAH en France.

Constituées d’un argumentaire scientifique, de recommandations de bonne pratique et d’une fiche de synthèse, ces recommandations représentent, au-delà de la reconnaissance du TDAH par les plus hautes instances de santé françaises, un outil de référence pour la connaissance et le suivi du trouble chez les enfants et les adolescents :

  • L’ensemble des praticiens et spécialistes de santé auxquels elles sont destinées bénéficieront ainsi d’une meilleure connaissance du TDAH, de ses symptômes et de ses prises en charge.

L’accent est mis aussi sur :

  • une meilleure coordination des soins et une plus grande communication entre les professionnels de santé qui suivent l’enfant, ainsi qu’entre ces derniers et l’école ;
  • La mise en place d’aménagements scolaires, souvent indispensables, que ce soit dans le cadre de dispositifs adapté, PAP ou PPS, par le biais d’équipes éducatives impliquant les parents, l’école et les médecins qui suivent l’enfant.
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TDAH synthèse HAS
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TDAH recommandation HAS
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TDAH Argumentaire HAS

Notre espoir, c’est que les recommandations de l’HAS puissent faciliter le parcours de soin des patients en le rendant plus lisible et plus efficace, que le médecin généraliste puisse être un acteur dans ce parcours pour les familles et qu’il les accompagne dans la mise en place des soins et les coordonne, qu’il s’assure que des réponses concrètes soient apportées, que les familles puissent comprendre les difficultés de leur enfant et devenir à leur tour des acteurs de la prise en charge.

Aujourd’hui encore l’inadéquation des réponses thérapeutiques proposées face aux difficultés rencontrées par les patients accroit leur inconfort voire leur souffrance et retarde de façon parfois inéluctable leur chance de rétablissement et de réussite.

Nous souhaitons pour les enfants, adolescents et leur famille des réponses adaptées et de qualité, une juste compréhension du TDAH et une prise en charge mieux coordonnée en adéquation avec les recommandations établies au niveau Européen.

L’association HyperSupers TDAH France a été créée en 2002 pour aider les familles et les patients concernés par le TDAH.

A cette époque le TDAH demeurait une pathologie largement méconnue et prise en charge de façon confidentielle par quelques services hospitaliers experts.
Nous étions quelques parents à nous mobiliser pour que les enfants et adolescents présentant un Trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, puissent bénéficier d’un diagnostic et de soins adaptés à leurs symptômes.

L’une des premières actions a été l’élaboration d’une brochure à destination des enseignants avec le soutien de l’éducation nationale, afin de sensibiliser le corps enseignant à la prise en compte des difficultés des enfants en milieu scolaire.

Dès 2009, lorsque l’association a obtenu une représentativité suffisante et avec le soutien et l’implication de son comité scientifique, nous avons souhaité réunir des experts européens des principaux pays, et organiser au Ministère de la santé une journée intitulée « Confrontation des pratiques européennes au sujet du TDAH ».

Cette conférence a permis une mise à plat des pratiques et une prise de conscience du retard pris en France dans la gestion des patients TDAH, du manque d’information et de formation des professionnels de santé médicaux et paramédicaux compte tenu du problème de santé publique que représente le TDAH, trouble le plus fréquent en psychopathologie de l’enfant.

Cette conférence a été le point de départ de la saisine qui a été portée par le comité scientifique avec l’appui de nombreuses sociétés savantes, représentant les pédiatres, les neuropédiatres, les pédopsychiatres, les médecins du sommeil, les psychologues, les orthophonistes, et autres personnels de santé.

Nous tenons à remercier pour leur contribution à ce projet :

  • la Société Française de Neurologie - Pédiatrique, la Société Française de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent et des disciplines associées (SFPEADA) et la Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil (SFRMS) qui ont soutenu notre saisine de la HAS afin de participer à des « Propositions de recommandations pour le diagnostic et la prise en charge thérapeutique des patients présentant un Trouble Déficit de l’Attention / Hyperactivité (TDAH) ;
  • Le Ministère de la Santé qui accueillait en 2009 le Congrès organisé par HyperSupers TDAH France « Confrontation des pratiques européennes au sujet du TDAH » et la Direction Générale de la Santé qui ont appuyé notre saisine suite à cet évènement ;
  • Les équipes de la HAS, en particulier Christine Revel qui a coordonné le Groupe de Travail constitué pour la rédaction des recommandations ;
  • Les experts du Groupe de Travail qui se sont réunis régulièrement pendant deux ans pour rédiger ces documents, sous la houlette du Dr Chambry et du Dr Girardon qui ont présidé aux réunions ;
  • Sylvie Boronat et Yannick Jaouen, bénévoles HyperSupers TDAH France, qui ont porté la voix des parents et patients au sein du Groupe de Travail de la HAS ;
  • Les membres du comité scientifique de l’association pour leur soutien, leur participation dans les différents groupes (cadrage, rédaction et lecture) et leurs conseils tout au long de cette démarche ;
  • Les Bénévoles HyperSupers TDAH France pour leurs avis et leur investissement quotidien grâce auquel nous avons pu porter ce projet et leur large participation au groupe de lecture ;
  • Les adhérents qui permettent à l’association de mener ses actions sur le terrain et auprès des instances ;
  • Ainsi que les membres adhérents et toutes les personnes qui ont participé à la consultation publique et collaboré ainsi à la réalisation de ces recommandations.

Christine Gétin, Présidente

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