Espace Bénévoles

Présentation de l’association

, par Christine Gétin

QUI SOMMES NOUS ?

Une association loi 1901 créée en 2002 représentant les patients concernés par le Trouble Déficit de l’Attention/Hyperactivité (TDAH), agréée par le Ministère de la Santé pour la représentation des usagers, depuis 2008.

  • Organisation : Un Conseil d’Administration : Christine Gétin Présidente, Muriel Perdriset Vice-Présidente, Claudine Mas Vice-Présidente, Frédéric Baudouin Trésorier, Nathalie Dandre Secrétaire, Bruno Robin, Catherine Jamann Trésorière-adjointe, Catherine Langlet, ainsi qu’une équipe de bénévoles qui œuvrent sur le terrain pour accompagner et soutenir les familles dans la prise en charge de leur enfant.
  • Un Comité Scientifique composé d’experts : Dr Michel Lecendreux (Responsable du CS), Pr Pierre Castelnau, Dr Régis Lopez, Dr Jean-Pierre Giordanella, Mr Vania Herbillon, Mme Jeanne Etiemble, Mme Lucia Romo. Membre d’honneur Pr Philippe Mazet
  • Collaborations avec :
    • Les centres de pédopsychiatrie et neuropédiatrie et des professionnels de santé qui prennent en charge les enfants et adultes ayant un TDAH, à Lille, Marseille, Strasbourg, Bordeaux, Lyon, Montpellier, Toulouse, Annemasse, Grenoble Nice, Nantes, Poitiers, Tours, Chalons en Champagne, etc.
    • Les Centres Référents de Sommeil pour enfants de Lyon et Paris
    • Les Centres Référents des Troubles du Langage et des apprentissages (CRTLA)
    • Les ministères : de l’Éducation Nationale, de la Santé, du Handicap, de la Recherche et de l’Enseignement Supérieur
    • L’Inserm, Haute Autorité de Santé, Agence Nationale de Sécurité du Médicament

NOS MISSIONS :

  • Informer les familles d’enfants ou les adultes présentant un trouble déficit de l’attention/hyperactivité.
  • Être une force de proposition pour améliorer :
    • L’accès au soin et les délais de consultation
    • La prise en charge des patients présentant un TDAH
  • Permettre aux personnes concernées par le TDAH de se rencontrer, pour pouvoir partager, échanger et s’entraider entre eux afin de surmonter leurs difficultés.
  • Favoriser l’intégration, en organisant et coordonnant la solidarité multidisciplinaire nécessaire à la bonne intégration sociale et scolaire des enfants présentant ce trouble.

L’association HyperSupers TDAH France en quelques chiffres

  • 4% des enfants d’âge scolaire sont touchés par le TDAH en France,
    Dont au moins 50% présentent une difficulté de sommeil,
  • moins de 1% seulement bénéficient d’un diagnostic et d’une prise en charge,
  • 6 200 familles adhérentes,
  • Une association au rayonnement national avec des antennes régionales,
  • 80 bénévoles répartis sur le territoire national, au service des familles,
  • + 2 interventions dans les medias par mois,
  • recommandations HAS publiées en 2015 pour le TDAH.
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Site TDAH école

Web documentaire

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Recommandation HAS pour le TDAH

Recommandations à destination des médecins de premier recours