Présentation de l’association HyperSupers TDAH France

Publié le 21 septembre 2024 , par Christine Gétin, directrice

HyperSupers – TDAH France

Association française pour aider les familles, adultes et enfants concernés par le Trouble Déficit de l’Attention / Hyperactivité (TDAH)

HyperSupers TDAH France a été créée en 2002, par des parents ayant subit quinze années d’errance diagnostic. Face au manque d’information, les familles se sont rencontrées sur internet. Très vite est appararu que la seule manière de s’entraider et d’aider les autres était de fonder une association.

Ce qui rassemble les 20000 membres de l’association (dont 7000 membres à jour de cotisation), c’est de faire progresser la situation des personnes qui présentent un TDAH. Nous voulons améliorer la santé des personnes, l’accès aux soins, l’inclusion scolaire, l’accès et le maintien dans l’emploi, grâce à une meilleure compréhension du trouble. L’association met au coeur de son action la solidarité entre les personnes concernées. [1]

HyperSupers – TDAH France est une association Reconnue d’Utilité Publique par décret du 18 juin 2019 et agréée par le Ministère de la Santé depuis 2008 pour la représentation des usagers.

Membre du Conseil National TND (troubles du neurodéveloppement),
Membre du CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées)
Membre du GIS (Groupement d’Intérêt Scientifique) Autisme et TND.
Membre de France Asso Santé
Membre du Collectif Handicaps
Membre de Droit au savoir


Présentation de l’association HyperSupers

Organisation :

Un Conseil d’Administration de 12 personnes élues, 130 bénévoles qui œuvrent pour accompagner et soutenir les familles dans la prise en charge de leur enfant, et les adultes dans leurs démarches.
Un Comité Scientifique composé d’experts : Dr Michel Lecendreux, Pr Olivier Bonnot, Pr Pierre Castelnau, Mme Jeanne Etiemble, Pr Pierre Fourneret, Dr Nathalie Franc, Dr Jean-Pierre Giordanella, Mr Vania Herbillon, Pr Lucia Romo, Pr Samuele Cortese, Dr Sébastien Weibel, Mr José Puig, Mme Christine Gétin et Mme Claudine Casavecchia.

Collaborations :

Ministères : de l’Éducation Nationale, de la Santé, du Handicap, de la Recherche et de l’Enseignement Supérieur
Inserm, Haute Autorité de Santé, Agence Nationale de Sécurité du Médicament
Avec les centres de pédopsychiatrie et neuropédiatrie et des professionnels de santé qui prennent en charge les enfants et adultes ayant un TDAH, à Lille, Marseille, Strasbourg, Bordeaux, Lyon, Montpellier, Toulouse, Annemasse, Grenoble Nice, Nantes, Poitiers, Tours, Chalons en Champagne, Clermont Ferrand….
Avec les Centres Référents de Sommeil pour enfants de Lyon et Paris
Avec les Centres Référents des Troubles du Langage et des apprentissages (CRTLA)

Nos missions :

Informer les familles d’enfants ou les adultes présentant un trouble déficit de l’attention/hyperactivité.
Être une force de proposition pour améliorer :
- L’accès au soin et les délais de consultation
- La prise en charge des patients présentant un TDAH
Permettre aux personnes concernées par le TDAH de se rencontrer, pour pouvoir partager, échanger et s’entraider entre eux afin de surmonter leurs difficultés.
Favoriser l’intégration, en organisant et coordonnant la solidarité multidisciplinaire nécessaire à la bonne intégration sociale et scolaire des enfants présentant ce trouble.
Sensibiliser et former les professionnels de santé et de l’éducation qui sont en relation avec des personnes présentant un TDAH.

L’association HyperSupers TDAH France en quelques chiffres

5,9 % des enfants d’âge scolaire sont touchés par le TDAH en France, 4/5 ont un autre trouble associé et 1/2 un trouble du sommeil
2,5 % des adultes
un peu plus de 1% bénéficient d’un diagnostic et d’une prise en charge,
20 000 familles adhérentes depuis 2002
7 000 adhérents à jour de cotisation
Une association au rayonnement national avec des antennes régionales,
130 bénévoles répartis sur le territoire national, au service des familles,
des interventions dans les medias fréquentes,
2014 : Recommandations de la HAS pour le repérage du TDAH de l’enfant.
2017 : Documentaire « Plongez en nos troubles » la parole aux enfants TDAH
2018 : Membre du Conseil National Autisme et TND
2019 : Reconnaissance d’Utilité Publique
2019 : Saisine HAS pour le diagnostic de TDAH et la continuité des soins à l’âge adulte
2020 : Membre du CNCPH (Comité National Consultatif des Personnes Handicapées)
2020 : Membre du GIS (Groupement d’Intérêt Scientifique) Autisme et TND
2021 : Lettre de Cadrage HAS pour le TDAH enfant et adultes,
2021 : AMM pour la ritaline LP chez l’adulte
2021 : Arrêt de la PIH pour la prescription du Méthylphénidate (MPH)
2022 : Début des travaux HAS RBPP pour le diagnostic et le soin des enfants et adolescents TDAH
2022 : Remboursement de la Ritaline LP chez l’adulte
2023 : Groupes de travail pour une nouvelle stratégie nationale TND avec volet TDAH enfant et adulte
2023 : remboursement du Concerta et du Médikinet
2024 : Publication des recommandations HAS : TND : TDAH Diagnostic et interventions thérapeutiques thérapeutiques auprès des enfants et des adolescents
2024 : mise en ligne du documentaire TDAH de l’adulte : 5 témoins se dévoilent

3 sites internet

www.tdah-france.fr
www.tdahecole.fr
www.plongezennostroubles.com

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1 Page LinkedIn
1 compte tweeter @TDAHyperSupers

Mentions légales

Association Reconnue d’Utilité Publique
Préfecture de Paris RNA W952001008
Agréée par le ministère de la santé N2023RN0001
Reconnue d’Utilité Publique NOR : INTD1906994D
N° SIRET : 448 613 158 00030
Code Naf : 9499Z
Catégorie juridique : 9220 association déclarée
Organisations associatives nca