La création de l’association est issue du parcours diagnostique long et chaotique vécu par les familles pour leur enfant dans les années 2000, le trouble était le plus souvent nié ou expliqué comme le résultat d’une défaillance éducative des parents, obtenir un diagnostic relevait d’un parcours du combattant. Malgré un diagnostic posé, les parents n’osaient pas se montrer, de peur de subir le jugement et le regard des gens, les premiers bénévoles souhaitaient rester anonymes… Il a fallu attendre quelques années et une reconnaissance de l’existence de ce trouble du neurodéveloppement attestée dans un rapport publié par l’Inserm (2002) et des recommandations de bonnes pratiques pour son repérage, établies plus récemment par la HAS (2014), pour que les parents osent enfin en parler plus ouvertement.
En l’absence de diagnostic et de connaissance du trouble et de ses répercussions, les familles sont souvent prises à partie et jugées responsables des difficultés de leur enfant, sans être en capacité de comprendre ou d’intervenir de manière constructive pour aider leur enfant, ou le conjoint, etc.
Or les parents ne sont pas responsables du TDAH de leur enfant, cependant ils doivent apprendre à gérer les manifestations du trouble. Pour cela ils ont besoin d’accéder à une connaissance solide du trouble et du mode de fonctionnement de leur enfant, afin de lui apporter une aide et un soutien efficace. Plus le diagnostic intervient tôt, plus le parcours des personnes touchées pourra trouver une issue positive et éviter les écueils que sont les addictions, la délinquance, le suicide, etc.
Le TDAH est un trouble du neuro-développement qui concerne 5,9% des enfants d’âge scolaire et 2,5% des adultes. Actuellement, la France n’offre pas encore une lisibilité du parcours de soin pour les personnes concernées. Il existe des unités de soins enfants et adultes qui se sont mobilisées sur le sujet et qui disposent d’unité de diagnostic et d’une offre de soin, cependant rien n’est réellement coordonné et fléché sur le terrain. Il existe donc de grandes disparités sur le territoire et les besoins ne sont pas couverts.
Action de soutien aux familles de TDAH
L’association HyperSupers –TDAH France à travers ses actions essaie de changer la donne. Nous proposons aux familles et aux adultes :
- De l’information sur le TDAH à travers nos sites internet :
- Des supports papiers avec l’édition de livrets d’information, de brochures pour les enseignants, des supports vidéo avec nos chaînes YouTube, et des conférences ;
- Des rencontres, avec des réunions locales, des rendez-vous entre pairs, y compris, en ces temps de pandémie, en format virtuel ;
- Des lieux d’échange sur des groupes en ligne avec facebook, des listes de discussion, des réunions virtuelles entre pairs : Groupe Famille TDAH ; Groupe Adulte TDAH ; Groupe communauté éducative TDAH
- Un accompagnement, une écoute, un soutien, par la possibilité de contacter un bénévole proposant une permanence dans les départements et les régions, par mail ou par téléphone ;
- Depuis le confinement, nous avons créé une cellule d’écoute psychologique.
Action institutionnelle
L’association se mobilise énormément au niveau institutionnel : l’association est membre du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), dont elle assure la vice-présidence et la présidence du groupe santé (Mr Joris Delivré-Melhorn), et est pré- sente dans plusieurs autres groupes de travail. Cette implication nous permet de contribuer activement à l’évolution des textes pour une meilleure prise en compte du handicap des enfants et des adultes avec TDAH, l’obtention d’aménagements scolaires, la prise en compte des besoins pour le soin, l’emploi, le sport, la culture, etc. En étant présent dans les commissions, nous portons la parole des personnes TDAH et nous relayons leurs besoins.
Nous sommes membre du Conseil national pour la stratégie nationale autisme au sein des troubles du neurodéveloppement, et participons active- ment aux travaux que la « Stratégie » met en œuvre pour structurer la filière de soin et obtenir des interventions précoces (plateformes 0–7ans et 7–12 ans) qui puissent être financées par l’Assurance maladie. Nous nous impliquons également dans des groupes de travaux qui concernent l’aide sociale à l’enfance et les violences faites aux enfants, autant de sujets importants pour lesquels il est utile de porter la parole de nos membres.
Nous sommes également membre du Collectif handicaps et de son comité exécutif. Le Collectif handicaps, qui regroupe 47 associations du champ du handicap, se mobilise pour faire entendre la voix des personnes handicapées auprès des instances décisionnaires de notre pays.
Comité scientifique
L’association s’appuie sur son comité scientifique composé d’experts, pour produire des journées d’information grand public ou des conférences Zoom. Le comité s’implique pour rédiger des documents, des articles, des réponses aux journalistes, des courriers, des saisines de la Haute autorité de santé… Le comité scientifique participe aux groupes de travail et également aux travaux de recherche sur le TDAH, aux côtés de l’association pour ce qui concerne des enquêtes sur le parcours de soin.
Enfin, nous construisons actuellement des modules de formation au TDAH pour les aidants, avec une forte mise à contribution du comité scientifique très impliqué sur ce grand projet.
Le parrain de l’association depuis 2017 : Achdé, dessinateur de Lucky Luke
Lors de la mise en place d’un partenariat avec Achdé, il découvre un monde avec des enfants attachants ayant un TDAH. Il comprend alors que l’originalité de son premier enfant… est le TDAH !
Sollicité de nouveau en 2017, il accepte de réaliser des dédicaces de ses albums Lucky Luke sur le stand HyperSupers-TDAH France pendant le festival BD Chambéry. Habituellement discret sur ses engagements caritatifs, il devient alors publiquement le parrain official de l’association.
Au printemps 2020, il réalise pour l’association un témoignage vidéo, racontant son parcours de parent et offrant un émouvant hommage à son fils, jeune adulte TDAH. https://www.tdah-france.fr/-Le-PARRAIN-.html
- Dossier de presse
