La création de l’association est issue du parcours diagnostique long et chaotique vécu par les familles pour leur enfant dans les années 2000, le trouble était le plus souvent nié ou expliqué comme le résultat d’une défaillance éducative des parents, obtenir un diagnostic relevait d’un parcours du combattant. Malgré un diagnostic posé, les parents n’osaient pas se montrer, de peur de subir le jugement et le regard des gens, les premiers bénévoles souhaitaient rester anonymes… Il a fallu attendre quelques années et une reconnaissance de l’existence de ce trouble du neurodéveloppement attestée dans un rapport publié par l’Inserm (2002) et des recommandations de bonnes pratiques pour son repérage, établies plus récemment par la HAS (2014), pour que les parents osent enfin en parler plus ouvertement.
En l’absence de diagnostic et de connaissance du trouble et de ses répercussions, les familles sont souvent prises à partie et jugées responsables des difficultés de leur enfant, sans être en capacité de comprendre ou d’intervenir de manière constructive pour aider leur enfant, ou le conjoint, etc.
Or les parents ne sont pas responsables du TDAH de leur enfant, cependant ils doivent apprendre à gérer les manifestations du trouble. Pour cela ils ont besoin d’accéder à une connaissance solide du trouble et du mode de fonctionnement de leur enfant, afin de lui apporter une aide et un soutien efficace. Plus le diagnostic intervient tôt, plus le parcours des personnes touchées pourra trouver une issue positive et éviter les écueils que sont les addictions, la délinquance, le suicide, etc.
Le TDAH est un trouble du neuro-développement qui concerne 5,9% des enfants d’âge scolaire et 2,5% des adultes. Actuellement, la France n’offre pas encore une lisibilité du parcours de soin pour les personnes concernées. Il existe des unités de soins enfants et adultes qui se sont mobilisées sur le sujet et qui disposent d’unité de diagnostic et d’une offre de soin, cependant rien n’est réellement coordonné et fléché sur le terrain. Il existe donc de grandes disparités sur le territoire et les besoins ne sont pas couverts.
Action de soutien aux familles de TDAH
L’association HyperSupers –TDAH France à travers ses actions essaie de changer la donne. Nous proposons aux familles et aux adultes :
- De l’information sur le TDAH à travers nos sites internet :
- Des supports papiers avec l’édition de livrets d’information, de brochures pour les enseignants, des supports vidéo avec nos chaînes YouTube, et des conférences ;
- Des rencontres, avec des réunions locales, des rendez-vous entre pairs, y compris, en ces temps de pandémie, en format virtuel ;
- Des lieux d’échange sur des groupes en ligne avec facebook, des listes de discussion, des réunions virtuelles entre pairs : Groupe Famille TDAH ; Groupe Adulte TDAH ; Groupe communauté éducative TDAH
- Un accompagnement, une écoute, un soutien, par la possibilité de contacter un bénévole proposant une permanence dans les départements et les régions, par mail ou par téléphone ;
Action institutionnelle
L’association se mobilise énormément au niveau institutionnel : l’association est membre du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH), et est présente dans plusieurs autres groupes de travail. Cette implication nous permet de contribuer activement à l’évolution des textes pour une meilleure prise en compte du handicap des enfants et des adultes avec TDAH, l’obtention d’aménagements scolaires, la prise en compte des besoins pour le soin, l’emploi, le sport, la culture, etc. En étant présent dans les commissions, nous portons la parole des personnes TDAH et nous relayons leurs besoins.
Nous sommes membre du Conseil national pour la stratégie nationale autisme au sein des troubles du neurodéveloppement, et participons active- ment aux travaux que la « Stratégie » met en œuvre pour structurer la filière de soin et obtenir des interventions précoces (plateformes 0–7ans et 7–12 ans) qui puissent être financées par l’Assurance maladie. Nous nous impliquons également dans des groupes de travaux qui concernent l’aide sociale à l’enfance et les violences faites aux enfants, autant de sujets importants pour lesquels il est utile de porter la parole de nos membres.
Nous sommes également membre du Collectif handicaps et de son comité exécutif. Le Collectif handicaps, qui regroupe 47 associations du champ du handicap, se mobilise pour faire entendre la voix des personnes handicapées auprès des instances décisionnaires de notre pays.
Comité scientifique
L’association s’appuie sur son comité scientifique composé d’experts, pour produire des journées d’information grand public ou des conférences Zoom. Le comité s’implique pour rédiger des documents, des articles, des réponses aux journalistes, des courriers, des saisines de la Haute autorité de santé… Le comité scientifique participe aux groupes de travail et également aux travaux de recherche sur le TDAH, aux côtés de l’association pour ce qui concerne des enquêtes sur le parcours de soin.
Enfin, nous avons créé une plateforme de formation au TDAH pour les aidants en e-learning, avec une forte mise à contribution du comité scientifique très impliqué sur ce grand projet.
La composition du comité scientifique : Dr Michel Lecendreux (pédopsychiatre, spécialiste du sommeil, Paris), Pr Lucia Romo (psychologue clinicienne et professeur d’université, Nanterre), Pr Pierre Castelnau (neuropédiatre, Tours), Mme Jeanne Etiemble (Biologiste, Paris), Pr Olivier Bonnot (pédopsychiatre, Nantes), Dr Nathalie Franc (psychiatre, Montpellier), Mr Vania Herbillon (neuropsychologue, Lyon), Pr Sébastien Weibel (psychiatre, Strasbourg), Pr Samuele Cortese (pédopsychiatre, Southampton, UK), Pr Pierre Fourneret (pédopsychiatre, Lyon), Mr José Puig (Education Nationale, Paris), Mme Christine Gétin (directrice), Mme Claudine Casavecchia (présidente).
Les Faits sur le TDAH
La situation en France pour le TDAH
Selon l’enquête réalisée en 2023 pour les familles, le parcours de soin pour un enfant chez qui l’on suspecte un TDAH est encore long et complexe, de l’ordre de 23 mois. La filière n’étant pas clairement identifiée, il n’existe pas de centres ressources labellisés pour le TDAH, ni une structuration sur le terrain organisée qui permette de bien former les intervenants du terrain. Depuis 2020 se mettent en place des plateformes de coordination et d’orientation (PCO) pour les troubles du neurodéveloppement qui visent les enfants de 0 à 6 ans. Cependant, ces PCO souvent portées par des CAMSP restent très orientées autisme et visent encore peu le TDAH dans leur repérage. Nous espérons que les PCO 7-12 ans permettent un meilleur repérage du TDAH et la mise en place d’interventions plus rapides pour les enfants TDAH.
Il y a nécessité de nommer des centres ressources pour le TDAH afin que puisse s’organiser un réseaux de soins, la formation et la recherche sur le sujet du TDAH en France. En effet, aujourd’hui encore le TDAH demeure peu et mal pris en charge, faute de médecin et de professionnels intervenant en santé formés à son diagnostic et à sa prise en charge.
Pour ce qui concerne les adultes TDAH, si de plus en plus de psychiatres et addictologues s’intéressent au sujet, la situation est très critique, car le TDAH touche 1,5 million d’adultes en France et les demandes s’accélèrent plus vite que l’ouverture de consultations spécialisées. Une enquête réalisée en 2020 fait apparaître que dans leur parcours les adultes ont en moyenne besoin de 5 années pour pouvoir consulter un spécialiste et obtenir un diagnostic.
Par ailleurs, le seul traitement disponible en pharmacie dans l’indication TDAH est le méthylphénidate en France. Beaucoup de nos voisins disposent d’autres traitements tel que l’atomoxétine, la guanfacine, la lisdexamfétamine, ou de la dextroamphétamine, alors qu’en France ils ne sont disponible qu’en autorisation d’accès compassionnel (AAC). Une diversité des traitements permettrait de mieux répondre aux besoins des personnes concernées et pousserait à une exploration plus approfondie des connaissances des médecins afin de proposer le meilleur traitement adapté aux patients qui pourraient en avoir besoin.
La France demeure très en retard dans la prise en charge du TDAH, et elle doit développer une politique volontariste afin de structurer le soin et être en capacité de répondre aux besoins des personnes TDAH.
Nos attentes pour les personnes TDAH
1. Des centres ressources TDAH afin d’organiser les filières de soin, la formation et la recherche sur le territoire
2. La prise en charge des bilans à visée diagnostique
3. Des soins après le diagnostic.
4. L’accès à un choix de médicaments
5. L’enseignement des TND en 1er cycle de médecine (10%)
6. La réforme des maquettes universitaires pour y enseigner les TND et les sciences cognitives et ne plus y enseigner la psychanalyse comme une science.
7. La réalisation d’un guide TDAH pour les MDPH par la CNSA
8. La mention du TDAH dans les documents de l’éducation nationale et sa prise en compte réelle, afin de mieux repérer les parcours, comme c’est le cas pour les dys et l’autisme et permettre leur inclusion.
- Dossier de presse
