Espace Adhérent

Ouverture de la journée

, par Christine Gétin

Introduction

Jean-François BALAUDÉ

Président de l’Université de Nanterre

Bienvenue à l’Université de Paris Nanterre. Je suis très heureux de pouvoir vous accueillir pour cette journée de réflexion et d’échanges organisée par l’association HyperSupers, avec la collaboration de l’Unité de Recherche Clipsyd de l’Université, à destination de toutes les parties prenantes du TDAH, et en particulier des professionnels et des familles. Je remercie l’ensemble des personnes qui ont contribué à l’organisation de cette journée.

Je suis heureux d’ouvrir ce colloque, en raison du sujet que vous abordez. Cette question du trouble du déficit de l’attention touche un nombre croissant d’enfants et de jeunes adultes. Je me félicite que l’Université, comme elle en a la mission, puisse constituer ce lieu qui permet d’exposer des recherches en cours, de les soumettre à la discussion publique et d’informer ceux qui sont concernés et ceux qui s’intéressent particulièrement à cette problématique, en les impliquant. J’ai noté que la Présidence de la République avait fait du TDAH une cause nationale : il constitue manifestement un enjeu important aux yeux de la Haute Autorité de Santé.

Les informations actuellement disponibles sur les différentes manières d’accompagner au mieux, à travers en particulier des approches non médicamenteuses, les enfants, les parents, mais aussi les adultes placés dans les situations compliquées dues au TDAH doivent être rendues accessibles au plus grand nombre : il s’agit là d’une œuvre de service public. L’Université, en tant que lieu de communication du savoir et de débats, est tout à fait adaptée à ce type de manifestations ouvertes. Je suis ravi que ce soit le cas aujourd’hui à l’Université de Paris Nanterre. L’Université est en effet à la fois un lieu d’enseignement et de recherche : elle forme, outre des étudiants, de jeunes chercheurs. Elle conduit, grâce à ses équipes de recherche, des investigations scientifiques obéissant aux règles de la controverse rationnelle, argumentée, fondée sur des preuves et des expériences.

Nous ne sommes pas aujourd’hui dans un colloque de chercheurs qui viendraient présenter les recherches en cours à des spécialistes : le format est différent, en ce qu’il permet de s’adresser concrètement, dans une démarche applicative qui tend à abolir en partie les catégorisations, à un public non seulement curieux de se cultiver, mais également partie prenante. Une partie de la réponse au TDAH ne sort-elle pas en effet du cadre purement médical ? Le point de vue des patients n’est-il pas essentiel à prendre en compte ? En l’espèce, j’ai bien compris que tel était le cas. L’Université a donc vocation à favoriser la diffusion de la connaissance au plus grand nombre, dans un langage compréhensible et partageable. Davantage, elle doit avoir pour ambition de favoriser le dialogue entre science et société et de s’exposer aux approches relevant de la science participative, celle qui ne confie pas la science au domaine clos des sachants, mais qui s’appuie sur les expériences des personnes concernées pour partager les diagnostics sur la situation, mais également les solutions qui fonctionnent et qui s’éprouvent. Il s’agit d’une dimension de l’Université à laquelle je tiens particulièrement, qui relève de sa responsabilité sociale et sociétale et qui l’oblige. L’Université doit permettre ce dialogue, doit créer les conditions pour qu’avancent les connaissances et que se marquent les progrès sociaux.

Je vous souhaite une journée instructive et utile. Je me réjouis de votre présence nombreuse aujourd’hui à Nanterre.

Lucia ROMO

Psychologue, Professeur à l’Université de Nanterre ; Psychologue clinicienne Centre Hospitalier Sainte Anne CMME et Unité Inserm U894 (Centre de Psychiatre et Neurosciences Paris).

Je tiens à remercier le Président de l’Université. Je suis très fière que ce colloque puisse être organisé à l’Université de Nanterre, avec le soutien de l’ensemble de l’équipe présidentielle ici présente, en dépit de l’adversité. Je suis heureuse de constater que l’ensemble des places a été réservé, ce qui prouve tout l’intérêt porté à ce sujet. Je remercie l’ensemble des organisateurs et bénévoles qui sont présents depuis tôt ce matin. J’espère avant tout qu’une telle journée permettra de faire évoluer la situation pour les adultes, dont les besoins sont importants, il est donc nécessaire de se saisir de ce sujet au sein même de notre université.

Christine GETIN

Présidente de l’association HyperSupers - TDAH France

Bonjour à tous. Je vous remercie d’être venus aussi nombreux : nous comptons en effet 920 inscriptions, dont 80 % de parents.

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920 inscrits à la journée TDAH et accès aux soins - Nanterre 2017

Merci à tous les professionnels qui ont souhaité participer à cette journée pour entendre et partager un moment avec les patients. Merci aux étudiants et aux chercheurs. Je tiens à remercier chaleureusement Monsieur Jean-François BALAUDÉ, Président de l’Université de Nanterre, pour son accueil dans cette prestigieuse maison. Je remercie le Professeur Lucia ROMO et son laboratoire Clipsyd pour l’organisation de cette journée avec l’association HyperSupers, et en collaboration avec notre Comité Scientifique, qui s’est impliqué dans cette organisation. Je remercie les étudiants de Nanterre et les bénévoles de l’association qui vont tout faire pour que chacun d’entre vous puisse écouter sereinement l’ensemble des interventions. Je remercie les intervenants de donner de leur temps et de leur énergie. Je remercie également le Président de la République, Monsieur Emmanuel MACRON, qui est le premier à nous accorder son patronage. Je remercie Madame Agnès BUZYN, Ministre de la Santé, qui nous a également accordé son patronage. Je remercie l’Éducation Nationale, représentée dans cette salle, qui est impliquée et qui souhaite un rapport sur ce qui sera dit aujourd’hui. Les parents entendront sûrement ce message. Je remercie également nos sponsor sans qui nous ne pourrions pas organiser ce type de manifestation.

L’objectif de cette journée est de donner des clés de compréhension du trouble qui vous touche ou touche l’un de vos apparentés. Cette journée est préparée depuis plus d’un an avec le Comité Scientifique et le Conseil d’Administration, qui ont choisi les thématiques. L’objectif de la matinée sera d’aborder les troubles du neurodéveloppement. Puis, nous apporterons un éclairage sur le parcours de soins actuel des enfants et des adultes TDAH en France.
Il ne s’agit pas ici de dire ce que les patients ou les équipes médicales doivent faire, mais de montrer ce qu’ils vivent dans un certain nombre de structures, en faisant le point sur la situation actuelle pour parler des difficultés de chacun. J’ai pour habitude de penser que, en faisant le tour d’un problème, il est possible de l’éclairer pour trouver les solutions de demain. Cette journée organisée par et pour les patients leur donne la parole : elle met le patient et sa famille au centre de l’intérêt qu’on leur porte. Aujourd’hui, nous souhaitons tous que les personnes TDAH puissent obtenir un diagnostic dans des délais plus courts, sans avoir à subir une errance de plusieurs années – temps précieux durant lequel l’enfant ou l’adulte est en souffrance et ne bénéficie pas des soins dont il a besoin. Le parcours doit être mieux balisé, mieux identifié. Les filières ne doivent pas être organisées en silos. Aujourd’hui, il faut pratiquement identifier son propre trouble pour s’adresser à la bonne filière, ce qui demande aux parents de devenir des experts du parcours de soins. Par ailleurs, obtenir le diagnostic n’est que le début, car l’offre de soins n’est pas toujours clairement identifiée ou disponible. Les patients souhaitent disposer de lieux de soins où ils pourront trouver une expertise médicale au fait des connaissances scientifiques, une écoute bienveillante, un accompagnement, une proposition de soins de nature à faire évoluer positivement leur situation.

Au cours de cette journée, nous recevrons un éclairage sur certains soins proposés actuellement, avec des études scientifiques à l’appui.

Si nous sommes tous mobilisés dans l’association, c’est parce que nous aimons ces enfants différents. Nous admirons leurs parents. Nous sommes heureux de vous dédier cette journée. Aucun groupe de pression ne nous fera dévier de notre objectif.

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