L’association

Le point des réalisations en avril 2005

, par Christine Gétin

L’association compte 630 familles adhérentes.

L’association a édité en 10 000 exemplaires un livret « Le TDAH et l’école », destiné aux familles et aux membres de l’Education Nationale concernés (enseignants, directeurs, infirmières, psychologues et médecins scolaires, IEN, membres des CCPE, CCSD et CDES, stagiaires et formateurs des IUFM), rédigé par des experts (psychologue scolaire, enseignants, orthophoniste, pédopsychiatre, parents d’enfants TDAH) dont les objectifs sont d’aider les enseignants à intégrer les enfants TDAH scolairement vis à vis des apprentissages et socialement vis à vis de leurs pairs, d’aider les familles pour les devoirs et leçons à la maison. Ce livret est distribué par l’association sur simple demande gratuitement.

Un deuxième livret, plus spécifiquement destiné aux familles, est un extrait du livre du Dr Lecendreux « Réponses à vos questions sur l’hyperactivité » : diagnostic, des traitements, conseils pour gérer le quotidien… Ce livret est distribué par l’association sur simple demande gratuitement.

Un journal semestriel, « Le Vilain Petit Canard » a été créé. Le premier numéro, de quatre pages, est paru en 3 000 exemplaires en janvier. Il s’agit d’informer les adhérents ainsi que nos partenaires et l’ensemble de nos interlocuteurs des actions de l’association, des médecins, des thérapeutes et de tout acteur ayant œuvré en la faveur de personnes TDAH. Le prochain numéro paraîtra en juillet en six pages car il retracera les conférences de l’assemblée générale et le bilan moral de la présidente. Le journal est distribué par l’association sur simple demande gratuitement.

Un dossier de presse a été réalisé, il est disponible sur demande.

Un documentaire de 52 minutes, produit par Image In Production, a été réalisé par Bruno Aguila, avec la participation de France 5. Il fait le bilan des connaissances actuelles concernant le TDAH et des traitements proposés.

L’association s’est dotée d’un comité scientifique

- Pr Philippe Mazet, Chef de Service de Psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent de l’Hôpital Pitié-Salpêtrière,

- Pr Marie-Christine Mouren, Chef de Service de Psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent de l’Hôpital Robert Debré,

- Dr Eric Konofal, PH du Service Psychopathologie de l’Hôpital Robert Debré,

- Dr Frédéric Kochman, Pédopsychiatre en CMP à Lille,

- Dr Charles Rouyer, Neurologue à Aix-en-Provence,

- Mr Pierre Laporte, Neuropsychologue à l’Hôpital de Périgueux,

- Mr Jean-Michel Albaret, Psychomotricien à Toulouse,

- Mr Jean-Jacques Lemire, Psychologue scolaire.

Ses membres seront les garants du discours médical. Nous leur soumettrons les projets et écrits, en particulier le contenu de la documentation scientifique du site internet.

Il a été programmé de réunir les bénévoles chaque année à la fin de l’été pour un séminaire de formation.
Ceci leur permettra de poursuivre leurs missions dans un confort accru et en toute sécurité.

La première réunion a permis aux bénévoles de se rencontrer « physiquement », d’échanger leurs expériences pour optimiser l’aide aux parents…et aux nouveaux bénévoles. L’intervention du Pr Berquin, Chef du Service de Neuropédiatrie du CHU d’Amiens a renforcé les connaissances sur le TDAH et informé les participants des dernières recherches.

Les bénévoles ont développé leur champ d’action ; ils interviennent dans les écoles, à la demande, pour informer sur le TDAH et présenter l’association.

L’association a été invitée à prendre part à des congrès et forum, dont ADHD (TDAH en anglais) Network, Journée sur les addictions, Congrès de Berlin, Forum santé mentale et violence dans la cité, Journée avec le Pr Barckley à Rome, Journée de l’hyperactivité de l’Hôpital Necker, Journée de l’INSERM, consacrée à sa collaboration avec les associations de patients. Elle a accueilli le public sur son stand au Forum PSY SNC à la Cité des Sciences et au Forum du handicap de la Ville de Paris.

L’association est membre

- du CISI, Comité d’Intégration Scolaire Individualisé,

- de ADHD Global, regroupement international des associations de patients,

- du Comité d’Entente qui représente 69 associations du handicap dont les plus connues auprès des instances ministérielles,

- de Coridys,

- de la SFRS, Société Française de Recherche sur le Sommeil,

- de PLATON, Pôle de Liaison des Associations concernant les troubles d’Origine Neurobiologique

- de l’AFSJSR, Association Française du Syndrome des Jambes Sans Repos,

- de Hyperactivité et troubles associés TDAH Belgique.

L’association a été reçue dans les Ministères

  • au Comité Interministériel au Handicap, dans le cadre de la préparation de la nouvelle loi,
  • au Ministère de l’Education Nationale, pour sensibiliser aux difficultés scolaires et d’intégration scolaire, pour présenter le livret « Le TDAH et l’école » pour lequel Mr François Fillon nous a accordé une subvention,
  • au Ministère du Handicap, pour sensibiliser aux retentissements du TDAH,
  • au Ministère de la Famille, pour proposer un travail avec les PMI,
  • au Ministère de la Santé, pour demander l’intégration du trouble dans le plan de santé mentale et dans la grille d’évaluation.
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