L’association

Le Vilain Petit Canard N°8

, par Christine Gétin, Dr Michel Lecendreux

Chers amis,

Nous nous réjouissons des initiatives et de l’énergie qui ont
été développées par chacun afin de permettre à notre cause
des avancées remarquables. Récemment, le colloque sur les pratiques européennes organisé au Ministère de la Santé a été un véritable point d’orgue des actions organisées tout au long de l’année. Cette manifestation qui s’inscrivait dans la semaine européenne du TDAH, a connu un succès véritable du fait de son originalité, du prestige de ses orateurs et de la précision de son organisation. Près de 280 personnes dont un tiers de patients, deux tiers de professionnels de santé, et parmi eux les principaux acteurs du TDAH en France ont été réunis et ont pu échanger autour de leurs pratiques et de celles des professionnels issus des pays européens voisins.

Cette journée a mis l’accent sur certains points importants qui jusqu’alors restaient en suspens ou insuffisamment formulés :

Tout d’abord, l’enquête téléphonique effectuée en population générale et basée sur des critères diagnostiques stricts a montré que la prévalence du trouble chez l’enfant en France se situait de 3,2% à 5% et était peu différente de celle des autres pays européens. Ce chiffre montre à quel point la France est concernée par le Trouble ce qui justifie pleinement le travail que mène l’association tant auprès des enfants et des familles qu’auprès des adultes TDAH. Ceci met l’accent sur la nécessité de bénéficier dans notre pays de centres de référence sur le TDAH pour coordonner les actions et faire avancer la recherche sur le Trouble.

Alors que les délais d’attente pour une évaluation diagnostique dans les rares centres de consultation hospitalière sont supérieurs à un an, le manque de formation au dépistage du trouble des médecins situés en première ligne tels que les pédiatres et généralistes, se fait dès lors cruellement ressentir.

La nécessité de développer les prises en charges multimodales (TCC, guidance parentale, thérapies familiales, etc.) et de former des personnels compétents apparaît comme une réelle priorité, de même que l’espoir pour les patients et leur famille que la définition du handicap cognitif permette une meilleure reconnaissance de leurs difficultés.

Grâce à l’intérêt suscité par les conférences de Marseille, Strasbourg, Lille et Bordeaux nous sommes confiants dans le fait que la prise en charge du TDAH puisse rapidement s’améliorer et s’approcher au mieux des recommandations des guidelines européennes. Il ne fait pas de doute que nous poursuivrons et intensifierons nos efforts de collaboration et communication avec les différents acteurs politiques, professionnels de santé pour que les patients puissent dans les années à venir voir leurs difficultés mieux entendues et justement prises en compte.

L’investissement dans la recherche représente l’avenir et au moment où de larges crédits lui sont destinés au plan national, la cause du TDAH doit se faire entendre et espérer pouvoir bénéficier de financements de projets de recherche adaptés. Les pistes sont nombreuses qui devraient permettre qu’une recherche française sur le TDAH se structure et prenne sa place au plan européen et international. Nous restons militants pour une action forte dans ce sens et ne négligeons aucune voie pour qu’il en soit ainsi. Récemment encore un courrier adressé à la Présidence de la République en votre nom a reçu une réponse positive devant amener prochainement à un rendez-vous.

Le nouveau comité scientifique devra se mobiliser activement sur ces différents thèmes et mettre en place les actions déterminantes des années à venir. Nous savons pouvoir compter sur vous tous et vous toutes pour soutenir l’enthousiasme de ces démarches et faire parvenir les informations nécessaires.

Michel Lecendreux et Christine Gétin

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