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Guide « Épilepsies et troubles du neurodéveloppement : comprendre et agir » Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les TND : Autisme, Dys, TDAH et TDI

, par Nathalie, webmestre

La Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement (TND) vient de publier un guide pratique inédit intitulé : « Épilepsies et troubles du neurodéveloppement : comprendre et agir ». Un outil essentiel pour les familles concernées par les TND, alors que les liens entre ces troubles sont aujourd’hui mieux identifiés.

À l’occasion de la Journée internationale de l’épilepsie, les autorités de santé ont souhaité mettre en lumière une réalité souvent méconnue : la forte fréquence des comorbidités entre les troubles du neurodéveloppement (Autisme, Dys, TDAH, TDI) et les épilepsies.

Un guide pour mieux comprendre les épilepsies et leurs liens avec les TND

Qu’est-ce que l’épilepsie ?

L’épilepsie est une maladie neurologique fréquente qui peut être diagnostiquée dès la petite enfance ou survenir plus tard. Elle demeure encore aujourd’hui particulièrement stigmatisée en raison du caractère imprévisible, brutal, et parfois spectaculaire des crises. Pourtant, ses répercussions sur la vie quotidienne sont bien réelles, touchant à la fois l’autonomie et les apprentissages.

💡 Le saviez-vous ?
Lorsque l’épilepsie et un TND coexistent, les risques sont accrus : retards de diagnostic, ruptures de parcours de soins, difficultés scolaires et vulnérabilités sociales.

Pourquoi ce guide est-il important ?

On sait aujourd’hui qu’une personne sur six est concernée par un TND et que le risque de présenter une pathologie associée est élevé. L’épilepsie figure parmi les premières comorbidités rencontrées.

« Le contrôle des crises ne peut constituer une fin en soi s’il ne s’accompagne pas d’un soutien aux apprentissages, à la communication, à la socialisation, à la santé psychique et à l’autodétermination. »
Étienne Pot, délégué interministériel à la stratégie nationale pour les TND.

Guide Épilepsies et TND
Comprendre et agir
© DI Stratégie nationale TND

Pour les familles ce guide permet de :

  • Mieux repérer les signes : Identifier les différentes formes d’épilepsies, qui ne sont pas toujours "spectaculaires" mais peuvent impacter la concentration et les apprentissages.
  • Comprendre les liens : Saisir comment le TDAH et l’épilepsie peuvent interagir.
  • Savoir réagir : Adopter la bonne conduite à tenir en cas de crise.

Un outil accessible à tous

Réalisé avec l’appui de nombreux experts, ce livret est destiné aussi bien aux parents qu’aux professionnels de santé et de l’éducation. Il vise à réduire la stigmatisation et à éviter les ruptures de parcours de soins ou de scolarisation, trop fréquentes lorsque ces troubles se cumulent.

🔎Focus : Quel lien entre TDAH et épilepsie ?

Une étude publiée en 2018 [1] met en avant une association "importante et complexe" entre ces deux conditions.

Les chiffres issus de la recherche sont parlants :
🔹Les enfants avec épilepsie sont 3 à 5 fois plus à risque de présenter un TDAH que la population générale.
🔹À l’inverse, les individus avec un TDAH présentent un risque 4 fois plus élevé de développer une épilepsie.

Si l’origine exacte de cette cooccurrence est encore à l’étude, les scientifiques suggèrent l’existence de facteurs de risque et de prédispositions génétiques communs.

Face à ce constat, les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) sont claires : il est préconisé de rechercher systématiquement un TND — et tout particulièrement un TDAH — lors du diagnostic d’une épilepsie ou de son suivi. Une prise en charge coordonnée entre les deux spécialités est indispensable pour un accompagnement efficace.

Notes

[1Auvin S, Wirrell E, Donald KA, Berl M, Hartmann H, Valente KD, Van Bogaert P, Cross JH, Osawa M, Kanemura H, Aihara M, Guerreiro MM, Samia P, Vinayan KP, Smith ML, Carmant L, Kerr M, Hermann B, Dunn D, Wilmshurst JM. Systematic review of the screening, diagnosis, and management of ADHD in children with epilepsy. Consensus paper of the Task Force on Comorbidities of the ILAE Pediatric Commission. Epilepsia. 2018 Oct ;59(10):1867-1880. doi : 10.1111/epi.14549. Epub 2018 Sep 3. PMID : 30178479.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30178479/

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