La Délégation interministérielle Autisme et Troubles du neuro-développement a décidé de mesurer l’efficacité de sa politique publique en direction des population concernées par l’autisme, les troubles dit « Dys », les troubles du développement Intellectuel et le TDAH. Elle a donc interrogé directement les personnes et les familles concernées au travers d’une étude d’impact.
Vous êtes nombreux dans l’association et parmi nos contacts à avoir participé à cette étude et cela à permis d’obtenir des données tout à fait intéressantes :
- 12000 répondants
- 60% ne sont pas membres d’une association
Les résultats valident les grandes orientations de la stratégie nationale, notamment :
- La création de plateformes d’interventions précoces,
- Le 0 reste à charge pour les familles,
- L’extension de l’accompagnement/interventions et du forfait aux 7-12 ans,
- Le soutien à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants autistes.
ils permettent pars ailleurs de réviser certaines idées reçues :
- L’école n’est pas suffisamment inclusive,
- L’accueil à plein temps des enfants est l’exception,
- Les personnes n’ont pas un accès réel aux loisirs et aux sports.
Ces bonnes nouvelles ne masquent pas pour autant certaines difficultés de la vie quotidienne :
- L’accès encore trop limité à l’emploi,
- Le manque de logements inclusifs,
- La difficulté des parents à accompagner leur enfant et donc le besoin deguidance,
- Le manque de solutions d’accompagnement,
- L’isolement des adultes.
Enfin, les résultats mettent également en évidence la nécessité :
- De faciliter l’accès aux droits (MDPH) pour les adultes particulièrement,
- De mettre à disposition des informations en volume et en qualité pour tous les publics.
Parmi les répondants : 45% des enfants présentent un TDAH
Parmi les répondants : 41% des adultes présentent un TDAH
La stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND), adoptée par le Gouvernement en 2018, prend en compte l’ensemble du parcours de vie des personnes, de la toute petite enfance à l’âge adulte. Cette stratégie nationale peut être résumée par cinq engagements :
- renforcer la recherche et les formations dans le champ des TND ;
- mettre en oeuvre sur l’ensemble du territoire national le repérage précoce, le diagnostic et les interventions précoces pour les enfants de 0-7 ans ;
- garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes autistes ;
- favoriser l’inclusion des adultes autistes ;
- soutenir les familles.
Cet investissement humain, financier de toutes les parties prenantes doit permettre de changer le quotidien des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme, un trouble dit « DYS », une déficience intellectuelle, un trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et bien évidemment à améliorer la situation des familles.
La Délégation interministérielle Autisme et Troubles du neuro-développement a décidé de mesurer l’efficacité de cette politique publique en interrogeant directement les personnes et les familles concernées au travers d’une étude d’impact.
Pour la première fois, une étude élaborée en concertation avec des représentants des familles et des personnes concernées, puis réalisée par Ipsos permettra par son renouvellement chaque année jusqu’en 2022, de mesurer l’évolution de quinze indicateurs majeurs, choisis en cohérence étroite avec les attentes des personnes et de leur famille. Chaque année, elle permettra de collecter des données indispensables à l’élaboration et l’évaluation de cette politique de santé publique. Ce premier volet réalisé fin 2019 donne ainsi une photographie de référence qui vaudra pour comparaison avec les suivantes.
Lire le Document publié des données de l’étude
- TND : autisme, TDAH, Dys, DI, étude d’impact IPSOS
