ENGAGEMENT 2 : Garantir une solution d’accompagnement à chaque personne, des interventions de qualité tout au long de la vie et intensifier la formation des professionnels.
QUALITE DU PARCOURS DIAGNOSTIQUE ET DE L’ACCES AUX SOINS
Mesure 32
Au regard de la hausse de la prévalence des différents troubles, les centres experts chargés de diagnostiquer les TSA (centres de ressources autisme), les troubles Dys (centres de référence des troubles du langage et des apprentissage), le TDI et le TDAH, en particulier les situations les plus complexes, doivent être renforcés pour diminuer le délai d’accès au diagnostic. Ces lignes expertes renforcées auront par ailleurs à développer des synergies pour garantir des évaluations complètes pour diagnostiquer systématiquement tous les troubles associés (autre TND mais aussi l’épilepsie sévère…).
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : Christine Gétin : Créer des centres experts TDAH - Suggestion de Vote : D’accord
Mesure 35
Il s’agit de proposer à tous les enfants, adolescents et adultes diagnostiqués TDAH un parcours de soins comprenant des interventions non médicamenteuses et l’accès aux médicaments qui ont prouvé leur efficacité, conformément au consensus international du 7 février 2021.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 34
De nombreux enfants, adolescents et adultes sont encore diagnostiqués tardivement, après 12 ans. Il s’agit de proposer un parcours de diagnostic et d’intervention et un remboursement des frais qui en découlent, dans la continuité des plateformes de coordination et d’orientation déployées sur tout le territoire pour les enfants de 0 à 12 ans.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 36
Selon le consensus international du 7 février 2021, entre 17 et 20,5 % de la population carcérale présenterait un diagnostic de TDAH. Il s’agit de donc d’engager une mesure de repérage et diagnostic de la population pénitentiaire pour mettre en place les interventions thérapeutiques nécessaires.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
QUALITE DES INTERVENTIONS DES PROFESSIONNELS (LIBERAUX, HOSPITALIERS, MEDICO-SOCIAUX)
Mesure 39
Les services formés et supervisés aux différents TND (particulièrement en autisme, TDI avec épilepsie sévère) doivent être développés sur l’ensemble du territoire pour répondre aux besoins et aux souhaits des personnes concernées et ainsi les accompagner de façon adaptée dans leur vie quotidienne (en intégrant les transitions entre l’emploi, le logement et les loisirs pour éviter l’absence d’occupation et la solitude pour les personnes TDI).
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : Les enfants et les adultes avec un TDAH au retentissement sévère auraient un bénéfice à disposer de services formés
Mesure 43
Proposer de l’éducation thérapeutique aux adolescents et adultes diagnostiqués TSA, TDI, TDAH
Proposer systématiquement des programmes d’éducation thérapeutique aux adolescents et adultes TSA, TDI, TDAH pour les former à leurs troubles et à en gérer l’impact dans leur vie quotidienne.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 44
Diagnostiquer les différents TND (TSA, TDI, TDAH, Dys) des enfants et adolescents actuellement en ESMS sans diagnostic et mettre en place les interventions adaptées
Déployer un plan ambitieux d’évaluation-diagnostic-interventions adaptées dans les IME, ITEP, MECS, EAAP de façon à garantir des accompagnements conformes aux RBPP.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : En effet, beaucoup de jeunes TDAH sont orientés en ITEP sans même qu’un diagnostic soit posé.
FORMATION INITIALE et CONTINUE
Mesure 13
Engager les universités et les écoles de formation spécialisées à garantir le respect des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) dans les formations initiales des professionnels concernés.
Cet engagement doit s’appliquer à tous les enseignements abordant les TSA, TDAH, TDI, troubles Dys y compris l’épilepsie sévère. Il doit notamment permettre d’aborder, dans la formation des médecins, le neuro-développement de l’enfant, le repérage d’un développement inhabituel, l’établissement et l’annonce des diagnostics.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : Indipensable
Mesure 14
Réformer la formation des psychomotriciens et ergothérapeutes
Former les psychomotriciens et ergothérapeutes dans un contexte universitaire et modifier les contenus de leur formation initiale pour garantir des interventions basées sur les dernières données de la science et les recommandations de bonnes pratiques (RBPP) de la HAS.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 15
Créer une nouvelle profession de psychologue en santé
Créer une nouvelle profession de psychologue en santé habilitée à intervenir dans le champ des TSA, du TDAH, du TDI et des troubles DYS et garantissant le respect des RBPP de la HAS.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : Et cesser l’enseignement de la psychanalyse dans les universités comme si il s’agissait d’une science
Mesure 16
Former les médecins libéraux (généralistes et spécialistes) au diagnostic simple des TSA, TDAH, TDI et troubles DYS enfants, adolescents et adultes, en diffusant les outils validés scientifiquement, particulièrement dans les maisons de santé pluridisciplinaires et les communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) pour améliorer au plan national les délais d’attente pour l’obtention d’un diagnostic et désengorger les CRA, CRTSLA, lignes expertes TDAH et TDI.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : Conformément aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) de la HAS
Mesure 17
Assurer aux personnes concernées et aux familles que tous les professionnels des ESMS accueillant des publics TSA, TDI, TDAH, DYS sont formés et supervisés à ces troubles pour garantir des interventions éducatives et rééducatives adaptées.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : Conformes aux RBPP de la HAS
Mesure 18
Il s’agit d’intégrer systématiquement à la formation initiale des contenus sur la façon dont les enfants apprennent à apprendre. Par discipline, identifier des adaptations pédagogiques permettant de faciliter les apprentissages des élèves, en intégrant notamment un accompagnement, avec des outils numériques de suppléance et de compensation.
Il s’agit également de former tout l’encadrement de l’Education nationale (Directeurs, inspecteurs…) ainsi que les professeurs ressources sur la prévalence des TND, l’offre de formation continue, les dispositifs de scolarisation adaptés et les outils informatiques pédagogiques afin d’inciter les enseignants à se saisir de cet accompagnement.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 19
Poursuivre les actions de formation des professionnels de l’Education nationale
Former les AESH et enseignants qui accompagnent des enfants en prenant en compte les besoins spécifiques des enfants DYS, TDAH, TSA, TDI avec ou sans épilepsie sévère.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 22
Deux modules de formation aux TSA, au TDAH, au TDI et aux troubles Dys ont été proposés aux équipes des MDPH. Il s’agit de poursuivre ces formations pour une meilleure connaissance des différents troubles par les équipes qui évaluent l’impact des troubles dans la vie des enfants, adolescents, adultes.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : En finançant les interventions
Mesure 23
Les professionnels de la protection maternelle et infantile et de l’aide sociale à l’enfance sont fréquemment amenés à analyser le comportement des enfants et ne doivent pas confondre suspicion de maltraitance et autisme, TDAH ou troubles Dys. Il est donc important de les former aux différents TND.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : Et d’y cesser tout enseignement de la psychanalyse qui n’a pas de fondement scientifique
Mesure 24
Sensibiliser les agents des Caisses d’allocations familiales à l’autisme
Les personnes autistes sont en difficulté dans les démarches administratives et peuvent renoncer à accéder à leurs droits. La sensibilisation des CAF et des centres sociaux qui en dépendent doit permettre de mettre en place un accompagnement aux démarches.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : et au TDAH, les personnes TDAH ne finalisent jamais les démarches administratives, ils les abandonnent en cours de procédure, trop long, trop complexe pou eux.
Mesure 25
Poursuivre la formation des magistrats aux différents troubles du neuro-développement
Poursuivre les actions de formation des magistrats sur les troubles du neuro-développement avec notamment un focus sur les TSA et le TDAH.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : Faire cesser l’enseignement de la psychanalyse dans les formations initiales des magistrats
Mesure 26
Poursuivre les actions de formation des professionnels de la protection judiciaire de la jeunesse sur les troubles du neuro-développement avec notamment un focus sur les TSA et le TDAH.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : Faire cesser l’enseignement de la psychanalyse dans les formations initiales et former aux TND
Mesure 27
Sensibiliser les policiers et gendarmes à l’autisme et au TDI et les former aux situations d’interactions avec les enfants, adolescents et adultes autistes et ou ayant un TDI pour faciliter les contrôles d’identité, les dépôts de plainte et le recueil de la parole (notamment en cas de violence sexuelle ou de viol).
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : et au TDAH, ne pas attendre qu’ils soient en prison, sensibiliser à l’impulsivité et aux difficultés de façon a pouvoir repérer et faire de la prévention
Mesure 28
L’offre de formation sur le TDAH, le TDI, les troubles Dys et l’épilepsie sévère est à développer pour permettre à tous les professionnels repérant, diagnostiquant et accompagnant les enfants, adolescents et adultes puissent développer leurs compétences sur les différents TND.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : Notamment dans toutes les formations initiales : de medecine, de pharmacie, des universités en sciences humaines et sociales, de la justice et de l’aide sociale…
ENGAGEMENT 3 : Avancer l’âge du repérage précoce et des diagnostics, et intensifier les interventions précoces.
RENFORCER LA CAPACITE DE REPERAGE ET D’INTERVENTIONS
Mesure 52
Il s’agit d’intégrer le livret de repérage des signes de développement inhabituel de l’enfant dans le carnet de santé remis à chaque famille lors de la naissance d’un enfant et dans les bilans de santé effectués dans les écoles maternelles.
Il s’agit également d’implémenter les notions sur le développement de l’enfant et le repérage précoce dans l’offre existante d’accompagnement proposée à tous les parents (avec un cahier des charges national à respecter pour garantir la qualité de ces accompagnements).
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 53
Mieux informer les parents et les professionnels de santé des facteurs de hauts risques de TSA, TDAH, TDI, Trouble Dys
Il existe des facteurs de haut risques de TND, par exemple la prématurité, le fait qu’un parent, frère ou soeur ait un TND qui sont aujourd’hui insuffisamment compris et pris en compte. Il s’agit de développer une offre d’information destinée à la fois aux parents et aux professionnels. Les parents seront mieux informés pour garantir un suivi plus attentif des enfants potentiellement concernés.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 54
En formation initiale, il y a lieu d’engager la réingénierie des maquettes des formations des professionnels de la petite enfance (EAJE, CAP, travailleurs sociaux, puéricultrice, auxiliaires de puériculture, infirmiers en pratiques avancées, assistants maternels).
En formation continue, il s’agit de créer un module alliant le développement habituel de l’enfant, le repérage d’un développement inhabituel, le parcours qui en découle et l’interaction à mettre en place pour le développement de l’enfant.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 55
Il s’agit de dresser une trajectoire au regard de la prévalence des TND et des pyramides de professionnels, d’augmenter le nombre de places de formation des orthophonistes,
psychomotriciens, ergothérapeutes et médecins (pédiatres et généralistes), d’encourager plus de professionnels libéraux à être maitres de stage et de stimuler la création de centres de formation dans les zones de démographie médicale et paramédicale faible.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 56
95 départements sont dotés d’une plateforme de coordination et d’orientation chargée de coordonner le départements d’une plateforme et d’engager des interventions le plus rapidement possible, sans reste à charge pour les familles en garantissant un accès rapide aux professionnels dont les interventions sont décisives (ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues, orthophonistes) et en proposant des interventions intensives précoces.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 57
Les plateformes de coordination et d’orientation 0-6 ans ont été étendues aux enfants de 7 à 12 ans de façon à coordonner le parcours des enfants pour lesquels des difficultés sont constatées par les parents, les médecins ou les enseignants. Une vingtaine de plateformes sont déjà ouvertes et une vingtaine ouvriront en 2023. Il s’agit de doter tous les départements d’une plateforme et d’engager des interventions le plus rapidement possible, sans reste à charge pour les familles en garantissant un accès rapide aux professionnels dont les interventions sont décisives (ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues, orthophonistes).
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
CREER LES CONDITIONS OPTIMALES POUR LE DEVELOPPEMENT DES ENFANTS
Mesure 58
Il s’agira d’abord, pour tous les parents, d’être informés par la personne qui annonce le diagnostic de l’existence d’une offre digitale de formation sur chacun des troubles. Cette offre pourra inclure des vidéos et des formations en ligne.
Ensuite, il s’agira de :
- poursuivre et intensifier les formations proposées aux parents et aidants par les CRA dans le champ de l’autisme et pour les parents d’enfants TDAH, TDI et dys,
- proposer des temps d’information en groupe animés par des associations.
Enfin, il sera proposé gratuitement aux parents des programmes de guidance parentale ayant fait leurs preuves sur le développement des compétences des enfants.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 59
Il est important de sensibiliser les décideurs attribuant les places à l’importance de l’accueil en collectivité pour ces enfants et d’augmenter les financements disponibles pour les crèches accueillant les enfants ayant un TSA et/ou un TDI en mobilisant le bonus handicap et le Fonds territoires solidarités.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 60
Il s’agit de permettre l’intervention des professionnels libéraux et/ou médico-sociaux dans tous les lieux de vie de l’enfant, c’est-à-dire à son domicile, dans les lieux d’accueil collectif et à l’école en respectant le choix formulé par les parents.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
ENGAGEMENT 4 : Adapter la scolarité aux particularités des élèves de la maternelle à l’enseignement supérieur
DEPLOYER LES DISPOSITIFS ADAPTES ET ELARGIR LEURS PUBLICS
Mesure 64
Elargir les dispositifs d’autorégulation aux enfants TDAH et Dys
Dans les écoles primaires dans lesquelles un dispositif d’autorégulation a été déployé, les
élèves sont dans leur classe « ordinaire » avec leurs camarades mais bénéficient, selon un
programme individualisé, de techniques « d’autorégulation » dispensées pa r un
enseignant dédié. Au sein de l’école, une pièce leur est dédiée. Dans cette pièce, on leur
apprend un ensemble de techniques pour mieux contrôler leur attention, leurs
comportements et leurs émotions tout au long de la journée scolaire. Dès qu’ils se sentent
prêts, ils rejoignent leur classe. Les dispositifs d’autorégulation ont d’abord été déployés
au bénéfice des enfants autistes. Dans les écoles qui ont mis en place ces dispositifs, les
bénéfices ont été constatés pour tous les enfants qui rencontre nt des difficultés,
notamment les enfants TDAH et Dys. Il s’agira donc d’élargir les dispositifs
d’autorégulation aux enfants TDAH et Dys, particulièrement lorsqu’ils seront en risque de
déscolarisation.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 65
Evaluer la qualité des dispositifs scolaires déployés
436 dispositifs scolaires sont actuellement répartis sur le territoire (307 UEMA, 81 UEEA, 48 DAR). Au-delà du besoin de poursuivre un déploiement de ces dispositifs, une évaluation de leur qualité sera engagée, notamment pour vérifier le respect des cahiers des charges qui les régissent, avec une attention particulière au respect des recommandations de bonne pratique de la Haute autorité de santé.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
CREER LES CONDITIONS D’UNE SCOLARITE SANS ENTRAVES ET SOUTENANTE
Mesure 66
Créer de pôles d’appui à la scolarité
Ils auront la responsabilité de déterminer et de mettre en place des solutions immédiates pour les élèves (avant notification MDPH) : soutien pédagogique, matériel adapté, aide humaine, appui ponctuel de professionnels médico-sociaux.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 69
Déployer des professeurs référents dans les établissements
Dans chaque circonscription en primaire et dans chaque établissement au secondaire, un professeur sera nommé référant handicap et accessibilité pédagogique. Cet enseignant, formé, sera à la disposition de tout élève en situation de handicap. Il fera également le lien avec l’équipe pédagogique de l’établissement.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 72
Afin d’améliorer le parcours des élèves, les liens entre la famille et tous les professionnels qui accompagnent les jeunes autistes, TDAH, Dys, des liens seront organisés de façon à anticiper les ruptures et préparer des projets basés sur le potentiel et les choix des adolescents concernés.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 73
Des temps dédiés à l’orientation des élèves TSA, TDAH, Dys seront organisés pour travailler précisément leur orientation et éviter le décrochage scolaire. Ces temps mobiliseront des professionnels formés aux différents TND concernés et les psychologues EDO (Education, Développement et conseil en Orientation scolaire et professionnelle).
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 75
101 Professeurs ressources TSA ont été déployés (un par département). Ils interviennent en appui des enseignants qui accueillent des enfants autistes en classe. 25 professeurs ressources complémentaires prendront leurs fonctions à la rentrée 2023 avec un périmètre d’action élargi aux TDAH, troubles Dys et TDI. Il s’agit de déployer des professeurs ressources TND supplémentaires pour couvrir tous les départements.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 76
Aménager l’environnement scolaire est indispensable à la réussite des enfants TSA, TDAH, TDI et Dys. Leur permettre d’apprendre à l’école sans en être empêché par leur trouble nécessite des mesures d’accessibilité et de compensation. Cette mesure vise notamment à former les enseignants et AESH à rendre accessibles les supports d’apprentissage au moment de leur création, privilégier les formations de terrain, faire évoluer l’édition scolaire de façon à ce que les manuels scolaires utilisés dans les écoles soient accessibles aux élèves.
Il s’agit également de faciliter la mise en place des aménagements pédagogiques en les formalisant, notamment dans des PAP et de rendre ces derniers opposables afin de renforcer leur mise en application.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 78
Prendre en compte la fatigabilité des élèves en prévoyant des espaces calmes et des temps de repos. Alléger et aménager les parcours lorsque nécessaire, en combinant
différentes solutions de scolarisation (en classe et à distance) et en limitant la charge de travail personnel à la maison.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 79
Les enfants TSA, TDI, TDAH, Dys sont particulièrement concernés par le harcèlement scolaire, notamment du fait de l’absence d’explication, aux autres élèves, sur les différents troubles et leur impact. Des informations systématiques doivent avoir lieu et les enfants concernés par les troubles qui souhaitent expliquer leur fonctionnement à leurs camarades doivent pouvoir le faire avec le soutien des enseignants.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 80
Encourager le tutorat en respectant le choix de tous les élèves
Lorsque les enfants TSA, Dys, TDAH, TDI sont d’accord pour être soutenus par des camarades, eux-mêmes volontaires pour les épauler, ce tutorat doit être encouragé par les enseignants.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
FACILITER L’ACCES A L’ENSEIGNEMENT SUPERIEUR
Mesure 82
Poursuivre et étendre le déploiement du programme Aspie Friendly dans les universités
Le programme Aspie Friendly a été déployé dans 25 établissements. Chacun s’engage en faveur de l’inclusion et l’accompagnement des étudiants autistes. Ce programme se poursuivra et sera élargi aux étudiants DYS et TDAH. Un rapprochement sera également envisagé avec les services handicap et médicaux des universités et une extension à tous les établissements d’enseignement supérieur sera visée.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 83
Les spécificités des étudiants TSA, TDAH, DYS doivent être prises en compte dans tous les établissements de l’enseignement supérieur en investissant la formation de tous les acteurs, les partenariats (notamment avec les professionnels médico-sociaux formés aux différents TND), la participation à la vie étudiante et les activités sportives.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 84
Donner aux étudiants TSA, TDAH, Dys toutes les chances de réussir à l’université
Il s’agit de développer l’accessibilité des campus et des enseignements (signalétique, supports d’enseignement), de garantir l’accès aux compensations individuelles (outils numériques, preneurs de notes), aux soins et accompagnements nécessaires et d’adapter les parcours sans pénaliser les étudiants.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 85
Accompagner les étudiants TSA, TDAH, DYS dans les périodes de transition
Il s’agit de mettre en place des actions spécifiques pour accompagner les étudiants TSA, TDAH, Dys lors des périodes cruciales que sont le passage du lycée à l’enseignement supérieur et le passage de l’enseignement supérieur à l’emploi.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
ENGAGEMENT 5 Accompagner les adolescents et les adultes dans les phases majeures de leur vie, notamment pour les plus en difficulté
PAIR-AIDANCE
Mesure 86
Poursuivre le déploiement des groupements d’entraide mutuelle
Poursuivre le déploiement des GEM en tenant compte des besoins distincts des personnes TSA, TDAH et TDI et de l’apport des GEM dans les partenariats (accès à l’emploi, repérage du risque suicidaire, soutien à la parentalité…).
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
AUTONOMIE ET LIEUX DE VIE
Mesure 93
Dans la poursuite des travaux déjà menés, il s’agit de renforcer l’accessibilité du permis de conduire pour les personnes TSA, TDAH, TDI et Dys. Les besoins des personnes ne sont pas tous de même nature. Il s’agit de les considérer spécifiquement pour que les différents TND ne constituent pas une entrave à l’obtention du permis de conduire (sensibilisation des auto-écoles et inspecteurs, supports du code accessibles, considération de la possibilité d’amélioration de l’attention des personnes TDAH…).
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : A propos du TDAH il faut prendre en compte les spécificités qui lui sont propres
EMPLOI
Mesure 99
Outiller les professionnels chargés d’accompagner les personnes autistes, TDAH, Dys, TDI vers et dans l’emploi en déployant notamment des guides de bonnes pratiques et en créant un réseau d’expertise.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 100
Valoriser les compétences des personnes TSA, TDAH, Dys, TDI
Faire connaître les compétences des personnes autistes, TDAH, TDI, Dys pour inciter les entreprises à les recruter.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
PREVENTION DES RISQUES
Mesure 103
Rembourser des consultations de psychologues experts du TSA, TDI, TDAH
Les personnes autistes, TDAH et TDI mobilisent fréquemment l’expertise de psychologues experts pour travailler l’autodétermination et les habiletés sociales.
Le besoin d’un soutien psychologique est également très important en cas de perte d’estime de soi et de risque suicidaire (très fréquent à l’adolescence et au début de l’âge adulte).
Il s’agit d’avoir la possibilité pour ces personnes de bénéficier d’un nombre de séances remboursées par l’assurance maladie avec ces psychologues experts du TDAH, des TSA et/ou du TDI.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 104
Les personnes autistes, dont le mal-être survient fréquemment dès l’adolescence et peut perdurer durablement à l’âge adulte, présentent un risque accru de suicide.
Il s’agirait :
- d’adapter le numéro national de prévention du suicide, le 31 14, en proposant notamment une possibilité de contact par écrit (tchat) et une sensibilisation des centres répondants du 31 14 par les CRA,
- d’assurer l’accompagnement des personnes autistes ayant fait une tentative de suicide par les centres Vigilans. Ce dispositif a pour objectif de maintenir le contact avec les personnes ayant fait une tentative de suicide en mettant en place une veille autour de ces personnes à la sortie des urgences ou d’hospitalisation,
- de déployer des dispositifs de formations en prévention du suicide en ciblant les acteurs qui accompagnent les personnes autistes (GEM, associations, ESMS…).
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : Christine Gétin Le déployer aussi pour les personnes TDAH pour qui le risque de suicide est multiplié par 3 (Nigg, 2013) : 3 fois plus de risque sur pop de 3 à 24 ans ; 13% vs1% (sur population de 18 ans avec diagnostic TDAH à 8 ans vs population générale de même âge) - Suggestion de Vote : D’accord
ENGAGEMENT 6 Faciliter la vie des personnes, des familles et faire connaitre les troubles du neuro-développement dans la société
FACILITER LA VIE DES PRESONNES
Mesure 105
Réviser le « guide barème » pour mieux évaluer les besoins d’accompagnement des personnes
Le guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées, aussi appelé guide-barème, permet de fixer le taux d’incapacité d’une personne quel que soit son âge à partir de l’analyse des conséquences dans sa vie quotidienne et non sur la seule nature médicale de l’affection qui en est l’origine. La révision du « guide barème » doit permettre de mieux évaluer les besoins d’accompagnement des personnes et de prendre davantage en considération ses choix de vie et son environnement
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : Christine Gétin : Mesure URGENTE - Suggestion de Vote : D’accord
Mesure 110
Il s’agit de poursuivre les actions visant l’accessibilité de tous les lieux artistiques et culturels à l’ensemble des personnes autistes, TDAH, TDI, Dys et de soutenir la mise en oeuvre d’actions innovantes adaptées (ciné relax, accessibilité des musées…).
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 111
Les communes ont des compétences étendues avec des impacts immédiats et concrets pouvant faciliter le quotidien de leurs administrés présentant un TND : bâtiments et équipements scolaires, activités et temps périscolaires, habitat, soutien aux associations, activités de loisirs sportives et culturelles, emploi territorial… L’Association des Maires de France (AMF) a édité en 2022 un premier recueil d’actions pour la bonne inclusion des personnes autistes. L’extension aux autres TND et l’essaimage dans le plus grand nombre de communes sont des actions à concrétiser au travers d’un partenariat avec l’AMF, accompagné d’un plan d’actions.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
FACILITER LA VIE DES FAMILLES
Mesure 113
Des services de répit et relayage ont commencé à se déployer dans de nombreuses régions. Il s’agit de proposer une palette de possibilités aux parents et aidants en mobilisant des professionnels formés aux troubles concernés pour prévenir les situations d’épuisement. Il s’agit également de favoriser les possibilités de loisirs et de vacances avec des professionnels formés. Ces services ont vocation à être proposés sur tout le territoire.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 114
Proposer davantage de formations aux proches aidants TSA, TDI, TDAH, DYS
Les CRA ont déployé des formations courte à l’autisme pour les parents et aidants. Elles sont proposées juste après l’établissement du diagnostic et donnent grande satisfaction. Il s’agit d’ouvrir ces formations à davantage de parents et aidants selon des modalités variées (présentiel, distanciel) et de les développer sur les autres troubles du neuro-développement.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : En s’appuyant également sur les expertises propres à chaque Trouble pas seulement les CRA
Mesure 116
Pour éviter la mise en oeuvre de mesures de protection voire de placement en cas de suspicion de maltraitance alors qu’il s’agit d’un TSA ou TDAH non repéré, un annuaire de médecins référents de l’autisme, du TDAH et des troubles Dys a été créé afin de permettre aux Cellules de recueil des informations préoccupantes (CRIP) et aux magistrats d’y avoir recours en cas de suspicion de trouble du neuro-développement pour établir un diagnostic.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
SENSIBILISER, INFORMER, FAIRE EVOLUER LA SOCIETE
Mesure 117
Faire connaître toutes les ressources disponibles sur l’autisme via la maison de l’autisme
De nombreux dispositifs ont été développés ces dernières années dans le champ de l’autisme (plateformes de coordination et d’orientation, dispositifs de scolarisation, groupements d’entraide mutuelle, services de répit et relayage, formations proches aidants, programmes d’éducation thérapeutique, programmes d’emploi accompagné, habitats inclusifs…) mais ne sont pas connus des personnes et des familles. Il s’agit de centraliser l’information utile sur le site maisondel’autime.gouv.fr
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : La maison de l’autisme doit avoir vocation à s’ouvrir à tous les TND et proposer des ressources et informations sur ce qui existe pour l’ensemble des TND
Mesure 118
Les troubles Dys, TDAH et TDI sont soit inconnus, soit mal connus. Méconnaissance et fausses représentations pénalisent les personnes concernées et ne mettent pas en évidence la nécessité d’interventions ou d’attentions particulières de la part des professionnels et de l’entourage. Une action importante pour focaliser l’attention de tous les publics est nécessaire (campagnes de communication par exemple). Pour ce qui est de l’autisme, le sujet est aujourd’hui un thème à part entière de la société. En témoigne le nombre de séries, films, livres, documentaires, reportages, articles qui a augmenté de façon importante durant ces dernières années. Il faudra cependant poursuivre et intensifier les actions de sensibilisation car la connaissance de l’autisme reste souvent restreinte à quelques représentations.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 119
Il s’agira de constituer un comité de définition/suivi de la politique d’information des publics qui veillera plus particulièrement à :
- Définir les priorités d’actions et de publics à cibler
- Adresser des informations sur les troubles, sur les interventions, sur les droits des personnes, sur l’état de la recherche et des connaissances scientifiques
- Organiser la riposte face aux fake news, croyances et aux offres commerciales sans fondements scientifiques
- Positiver les parcours et s’ouvrir sur les capacités et talents des personnes
- Vulgariser les informations et penser aux personnes le plus en difficulté
- Inclure les technologies innovantes dans ses réflexions
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 120
Les personnes concernées, parents et aidants doivent avoir accès à des informations fiables dans tous les domaines qui concernent leurs troubles. Leur pouvoir d’agir en dépend. La mise à disposition d’informations sur les plateformes existantes (Ameli, monparcourshandicap.fr, santé.fr…) est nécessaire mais insuffisante et par ailleurs éparpillée. Il s’agit d’avoir une porte d’entrée unique vers une information certifiée (opposabilité de l’information).
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Mesure 121
Pour devenir vraiment un service, les informations doivent être intermédiées, par une personne. Une ligne de téléphonie sociale et un système de correspondance via une boite mail sont des outils désormais nécessaires au regard du volume de personnes concernées par les TND et l’impact de ces troubles tout au long de la vie des personnes.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
ENGAGEMENT 1 : Amplifier la dynamique de recherche sur les TND et diffuser les connaissances auprès des acteurs de terrain
ACCROITRE LES CAPACITES DE RECHERCHE ET MULTIPLIER SON IMPACT
Mesure 1
Amplifier l’activité du Groupement d’intérêt scientifique troubles du neurodéveloppement (GIS-TND)
Le premier enjeu identifié dans la stratégie 2018-2022 était de constituer et structurer une communauté de recherche d’excellence en France sur l’ensemble des TND. La création des 5 centres d’excellence TSA-TND et la constitution du GIS en 2019 ont permis ce premier niveau de structuration avec l’animation d’un réseau scientifique fédérant 123 équipes de recherche labellisées par les grands instituts nationaux et les universités, soit plus de 650 chercheurs français, impliqués dans des collaborations avec plus de 400 laboratoires à travers le monde. Leurs travaux de recherche vont de la biologie fondamentale, jusqu’aux sciences humaines et sociales.
Cette structuration d’un réseau scientifique TND doit s’amplifier dans les années à venir, à la fois en nombre de chercheurs et d’équipes impliquées mais aussi en développement de collaborations de recherche plus importantes nationales et internationales.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : En prenant en compte l’expertise du TDAH
Mesure 2
Cinq centres d’excellence ont été labellisés (Paris, Tours, Montpellier, Strasbourg et Lyon) entre 2019 et 2020. Ils permettent d’établir un continuum entre l’expertise diagnostique et thérapeutique, la recherche clinique et fondamentale ainsi que la formation initiale universitaire et continue.
En collaboration étroite avec le groupement d’intérêt scientifique (GIS), il s‘agira, au regard de leur champ d’action régional, d’en créer deux supplémentaires et de les mobiliser pour :
- Développer de nouveaux projets de recherche en veillant à leur élargissement à tous les TND,
- Diffuser l’état des connaissances et veiller à la formation des professionnels de leurs territoires et si nécessaire s’opposer à des pratiques non basées sur les preuves,
- Organiser et mettre en oeuvre une labélisation des formations répondant aux enjeux de qualité sur leur territoire d’action.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : En y intégrant réellement l’expertise du TDAH
Mesure 3
Avec la création du groupement d’intérêt scientifique troubles du neurodéveloppement (GIS TND) en 2019, la communauté scientifique française s’est renforcée et a commencé à se structurer. Un programme et équipements prioritaires de recherche (PEPR) va permettre de
- Construire et consolider un leadership français dans des domaines scientifiques liés aux TND,
- Consolider et développer le travail de structuration et de coordination entamée par le GIS,
- Définir une stratégie scientifique de recherche et son calendrier afin de prioriser les questions de recherche au regard des forces de recherche française,
- Développer des projets de recherche liés ou susceptibles d’être liés à une transformation technologique, économique, sociétale, sanitaire, et qui sont considérés comme prioritaires au niveau national ou européen.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : Sans oublier le TDAH
La création de postes de chef de clinique permet à de jeunes chercheurs d’être financés pour développer des projets de recherche dans les domaines des TND et de poursuivre leur carrière sur ces sujets. Leurs projets de recherche permettent de progresser dans la connaissance des causes des différents TND, l’identification de biomarqueurs ou le développement de technologies et de modes d’accompagnement destinés à soutenir l’autonomie des personnes et améliorer leur qualité de vie.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : Sans oublier le TDAH et ses besoins
Mesure 5
Par leur expertise, les personnes concernées par ces différents troubles jouent un rôle central dans l’orientation et la mise en œuvre des programmes de recherche. Il s’agira de s’appuyer sur le Groupe de réflexion des associations de personnes concernées pour la science (GRAPS), créé en 2020 et réunissant les représentants de 12 associations pour :
Élaborer une charte de la recherche participative précisant les conditions, modalités et champs de recherche concernés,
Coordonner des groupes de travail multidisciplinaires réunissant associations, chercheurs, praticiens et personnes concernées,
Co-construire des évènements scientifiques,
Élaborer un programme de recherche sur les unités résidentielles pour adultes en situation très complexe,
Organiser des ateliers réunissant les équipes de recherche translationnelle et leurs partenaires associatifs avec l’ensemble des acteurs de l’implémentation, de la valorisation, du transfert et du secteur industriel (dont les start-ups),
Contribuer à la réflexion nationale et notamment à la définition de cadres, d’évolutions réglementaires ou financières, de critères pour les agences qui lancent des appels à projet et de coformations.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
CREER DES CONNAISSANCES DANS DES DOMAINES PRIORITAIRES
Mesure 6
La création des plateformes de coordination et d’orientation (PCO) en 2019 pour intervenir et diagnostiquer le plus tôt possible les enfants susceptibles de présenter un trouble du neuro-développement entre 0 et 6 ans est une avancée majeure et une innovation au niveau international. C’est également un outil potentiel d’amélioration des connaissances sur les trajectoires de développement de l’enfant. Grace à ces PCO, il est donc possible de constituer une cohorte d’enfants afin :
- De décrire les différentes trajectoires neuro-développementales,
- D’améliorer les critères et outils de repérage-diagnostic,
- D’évaluer les interventions à partir de la caractérisation des trajectoires.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : Bien y prendre en compte le TDAH
Mesure 8
Poursuivre la mise en oeuvre de la cohorte Marianne pour répondre à la question de l’influence des atteintes environnementales à la santé humaine, dans le cadre des troubles du neurodéveloppement (TND)
Ce projet de Cohorte Marianne a débuté en avril 2023 avec le recrutement de 1700 femmes enceintes. Elles seront suivies, ainsi que leur enfant, pendant 6 années. Les objectifs sont notamment de :
- Comprendre les facteurs environnementaux et biologiques contribuant à l’apparition de difficultés de développement chez l’enfant,
- Définir des mesures de prévention en santé environnementale,
- Améliorer les parcours d’intervention des enfants ayant des difficultés de développement.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : Modifier cette cohorte afin de l’élargir aux populations ayant un TDAH, pour le recrutement des participants.
Mesure 9
Dans le code de la sécurité sociale, les « problèmes de santé » et les « troubles » comportant un traitement prolongé et des actions particulièrement coûteuses sont classées en Affections de Longue Durée (ALD). Le classement en ALD permet aux personnes de bénéficier d’une prise en charge de leurs soins et des frais occasionnés par ces soins (thérapeutiques, frais de transport par exemples), dans la limite du périmètre remboursable. Cela permet également de mieux connaitre le nombre de personnes concernées par chaque « trouble ».
Aujourd’hui, il est impossible de connaitre avec précision le nombre de personnes concernées par un TDAH, un TDI, des TSA car il y a un amalgame des TND avec les « affections psychiatriques de longue durée ». Afin de résoudre ce problème d’absence de données d’épidémiologie descriptive, il s’agit de créer une ALD TND, conforme aux classifications internationales en vigueur et les codes correspondant aux TSA, TDI et TDAH afin de faire remonter automatiquement et de façon anonyme, les données de diagnostic dans le Système national des données de santé (SNDS).
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
Propositions de mesure
De façon à disposer de données épidémiologiques, permettant de suivre les personnes depuis la période de gestation et tout au long du parcours de vie, avec des données spécifiques aux personnes TDAH.
De manière à pouvoir analyser des données fiables et territoriales, pour suivre les évolutions au cours du temps, et repérer les facteurs influencant l’évolution, les facteurs environnementaux, etc…
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque :
STIMULER L’INNOVATION
Mesure 10
La Stratégie Nationale pour l’autisme au sein des TND 2018-2022 a permis la création du Living & Learning Lab neurodéveloppement (Lillab) avec Sorbonne Universités. Il a pour objectif de tester des innovations qui peuvent être des services, des outils ou des usages nouveaux ainsi que des méthodes éducatives et pédagogiques. Fort des projets déjà accompagnés (Sibius, Facil’iti, Emoface, Mila, E-Goliath), les moyens du Lillab seront renforcés afin qu’il puisse intensifier ses actions d’évaluations.
- Suggestion de Vote : D’accord
Remarque : Proposition de Catherine Butikofer 27 avril 2023 à 11:57
Produire une certification garantissant l’efficacité de l’outil et sa cible. Permettre sa prescription et sa prise en charge financière. - Suggestion de Vote : D’accord
C’était la dernière Mesure !!! BRAVO d’être allé jusqu’au bout des propositions. Si nous souhaitons que le TDAH prenne toute la place qui lui revient dans la politique du gouvernement, Invitez vos amis, votre famille à participer à la consultation citoyenne !
