L’association

Bilan moral de l’année 2008 compte rendu de l’AG 2009

, par Christine Gétin

BILANS MORAL, REVUE DES REGIONS

Pour notre 6ème rendez-vous annuel, nous avons privilégié la rencontre avec les adhérents, la proximité : c’est donc en un lieu particulier, accueillis par un de nos adhérents dans une salle des ventes que nous nous sommes retrouvés. Nous remercions vivement les bénévoles nombreux et notre hôte pour son accueil qui ont permis de donner un ton particulièrement chaleureux à cette journée. Nous remercions également le Pr Baylé et le Dr Bouchez qui, par leurs interventions sur l’impulsivité des adultes aynat un TDAH, ont pu aborder un thème central dans le trouble. La proximité des participants à permis de donner une grande place aux questions de la salle, nombreuses et pertinentes.

L’ensemble des actions menées par l’association en 2008 a contribué à une meilleure connaissance du TDAH, une reconnaissance également de la qualité des actions de l’association, mais surtout à une progression de l’entraide entre les membres de cette association grâce aux nombreuses actions entreprises et proposées par les bénévoles dans les régions.

Bilan moral

1. Les adhérents

Le nombre global des familles qui adhérent à l’association a atteint le chiffre de 1850 en ce mois de mars 2009.


Les adhésions par année depuis 2002

On peut constater sur ce graphique que la progression des adhésions constatée en 2007 se poursuit en 2008, soulignant ainsi les efforts menés sur le terrain pour aider les familles de plus en plus nombreuses à faire appel à notre aide.

Ce graphe de répartition des adhésions en fonction de l’ancienneté nous permet de visualiser les renouvellements d’adhésions d’année en année. Ces dernières années, environ 30% des adhérents d’une année renouvellent leur adhésion l’année suivante. C’est un bon taux de renouvellement. Les familles renouvellent d’autant plus facilement leur adhésion qu’elles ont des rencontres proposées dans leur région, ou une personne avec qui elles peuvent communiquer régulièrement pour obtenir une aide, un échange, un soutien sur leur département ou leur région. Comme nous pouvons le constater ci-dessous, les régions qui ne disposent pas d’un bénévole ou d’un groupe de bénévoles ont un taux d’adhérents moins élevé.

Répartition des familles adhérentes depuis 2002 jusqu’à 2008

Le Limousin, la Franche Comté et l’Auvergne sont les régions qui comptent le moins de familles adhérentes. Dans les régions comportant un plus grand nombre de familles, l’accès au soin est aussi plus facile. Il faut noter que l’échelle des régions Ile de France, Provence Alpes Cote d’Azur et Rhônes Alpes est miltipliée par 10 par rapport à celle des autres régions : ces trois régions disposent d’un bassin de population plus dense, de réseaux de soins plus importants et de bénévoles actifs, ce qui contribue à favoriser les adhésions.


Sur le graphique ci-dessus la répartition des 682 familles adhérentes en 2008. Pour que l’association puisse avoir réellement une activité sur une région, il est nécessaire qu’existe un groupe de familles en relations étroites. Cela est plus propice à générer la rencontre entre les membres, l’information et l’entraide des familles. Il faut bien garder à l’esprit que si la présence d’un bénévole permet l’établissement d’un lien, c’est bien le développement d’un esprit d’entraide entre tous qui doit permettre la naissance d’initiatives collectives. C’est bien dans cet esprit que nous avons, comme l’an dernier, mis en place l’action SOS rentrée scolaire.

2. SOS rentrée scolaire

Nous avons souhaité renouveler l’opération SOS rentrée scolaire en cette rentrée 2008. Cette mobilisation de quelques bénévoles permet en effet de mieux répondre au pic d’appels reçus dans les semaines qui suivent la rentrée scolaire. Cette permanence a pour but de permettre aux familles de l’association d’obtenir un interlocuteur qui puisse les aider face aux premières difficultés rencontrées, (convocation par l’enseignant, nécessité d’un diagnostic, mise en place d’aménagements scolaires).

C’est essentiellement sur la mise en place des aménagements scolaires tel que PAI, PPS, démarches auprès de la MDPH, et l’ensemble des points qui concernent la mise en place de la loi du 11 février 2005 que les demandes ont été les plus importantes. Lors de ces entretiens que nous avons avec les familles, au-delà des conseils pratiques pour l’école, nous abordons également très souvent les problèmes qui se posent à la maison dans le quotidien. Cette opération sera renouvelée à la rentrée 2009.

Par ailleurs il existe un numéro Azur « Aide Handicap Ecole » 08 10 55 55 00 où le Ministère de l’Education Nationale répond aux demandes des familles en difficulté. N’hésitez pas à relayer vos soucis à l’usage de ce numéro qui a pour mission de donner une réponse à chaque demande.

3. Comité scientifique

Il est composé du Pr Philippe Mazet psychiatre d’enfant et d’adolescent à Paris, du Pr Pierre Philip psychiatre à Bordeaux, du Pr Franck Baylé psychiatre à Paris, du Dr Michel Lecendreux, psychiatre à Paris, du Dr Eric Konofal, médecin hospitalier à Paris, du Dr Sonia Finck, neuropédiatre à Strasbourg, du Dr Olivier Revol, pédopsychiatre à Lyon, du Dr Charles Rouyer, neuropédiatre à Aix en Provence, de Mr Pierre Laporte, neuropsychologue à Périgueux, de Mme Monique Touzin, Orthophoniste à Paris, de Mme Lucia Romo, psychologue clinicienne et maître de conférence à Paris. Le comité scientifique s’est réuni en 2008 pour échanger sur les actions politiques possibles. Il a été décidé lors de cette réunion de prendre contact avec les députés en vue d’obtenir une journée de conférences au sein de l’Assemblée Nationale. Les démarches entreprises auprès des députés ont été infructueuses. Cependant, l’association a été reçue en entrevue au Ministère de la Santé par Mme Elvire Aronica le 10 octobre 2008. C’est lors de cette entrevue que le projet d’un colloque européen au Ministère de la Santé a émergé.

4. Colloque au ministère de la santé

La journée organisée au Ministère se déroulera dans le cadre de la Semaine Européenne du TDAH. Le colloque, organisé le 22 septembre au Ministère de la Santé et parrainé par Mme la Ministre Roselyne Bachelot, est le fruit d’une collaboration entre le Centre Pédiatrique des Pathologies du Sommeil de l’hôpital Robert Debré et l’association. Le thème du colloque sera : « confrontation des pratiques européennes au sujet du TDAH ». En anglais et en français, ce colloque rassemblera les plus éminents spécialistes d’Europe sur le sujet. Son but est de permettre une amélioration des pratiques en France pour le diagnostic et le soin, de mieux comprendre ce que font les autres pays et de faire ainsi avancer les choses en France.

5. ADHD Europe

Lors de la réunion d’avril 2008 les membres présents ont voté les statuts de ADHD Europe et la composition du bureau, la présidente Myriam Menter (Allemagne), la vice présidente Isabel Rubio (Espagne) la secrétaire Joanne Norris (Belgique) etc.. 19 pays fondateurs et 21 associations constituent ADHD Europe. Les statuts ont été enregistrés en juin à Bruxelles. La première initiative de l’association est d’initier une Semaine Européenne de l’ADHD chaque année durant la 3ème semaine de septembre. Il est ainsi demandé à chaque pays d’organiser des manifestations. Pour La France, nous avons donc décidé d’organiser du 21 au 27 septembre 2009 des conférences dans différentes villes. Un colloque à Paris de dimension européenne, et des conférences régionales à Lille et Strasbourg le 25 septembre, à Bordeaux et Marseille le 24 septembre. Il y aura certainement aussi une conférence à Lyon, la date et le lieu restent à déterminer.

6. Congrès, salons, conférences, formation

L’association a tenu un stand au Congrès du Sommeil de Lille en novembre 2008 : cette présence nous a permis d’établir des liens avec de nombreux professionnels présents, plus spécialisés dans les troubles du sommeil et très intéressés par le TDAH.

De même, nous avons pu être présents à la journée de présentation des résultats de l’étude génétique menée par Diane Purper à Robert Debré, étude pour laquelle l’association avait apporté son concours au recrutement de patients.

Christine Gétin a participé à une formation donnée à des ingénieurs de l’Ecole des Mines qui, chaque année, abordent un thème de santé : cette année le thème abordé était le trouble déficit de l’attention hyperactivité.

Nous avons été également sollicités pour faire une intervention à la journée organisée par l’AFPSSU (Association Française pour la Santé Scolaire et Universitaire) qui portait sur « ces élèves et étudiants qui nous interpellent ». Christine Gétin a pu aborder le thème de la scolarité des enfants ayant un TDAH ; une occasion de préciser le rôle important de la médecine scolaire dans l’information aux enseignants, pour nos enfants.

7. Communications

Tout au long de l’année, ce sont de nombreux contacts avec les journalistes qui ont permis d’aboutir à des articles de très bonne qualité. Ce travail consiste surtout à apporter une information pragmatique du trouble en permettant de l’illustrer par des témoignages vécus. C’est ainsi que des articles ont été publiés dans des revues spécialisés de mutuelles, dans la presse locale à l’occasion de réunions ou manifestations organisées par les bénévoles, à la télévision essentiellement France 5 avec « Allo docteur », le JT de 20h sur TF1 et à la radio RCF, parenthèse radio, vivre FM et dans des émissions locales aussi.

Nous rappelons également notre participation à la réalisation du numéro spécial consacré au TDAH de la revue Réadaptation qui a été publié en février 2008. Ce numéro a été réalisé grâce au travail de Monsieur Jean Savy, rédacteur en chef de la revue qui a permis la publication de ce dossier très complet.

8. Site internet


L’amélioration du référencement du site continue de produire ses fruits et durant l’année 2008 sa fréquentation a continué de progresser de manière significative pour dépasser en ce début d’année 2009 les 10 000 visiteurs par mois. Le site est ainsi passé de 35300 visiteurs en 2006, à 46700 en 2007 et a atteint une moyenne de 91500 visiteurs en 2008. En moyenne les visiteurs en 2008 consultent 20 pages sur le site pour 8 en 2006 et 18 en 2007. Le temps moyen des visiteurs passé sur le site est de 7min.

Cette progression est le résultat d’un meilleur référencement du site dans les moteurs de recherche, d’une structure facilitant la navigation et d’un travail sur les mots clefs du site. Par ailleurs la mise à jour régulière de la une permet de mettre en avant les thèmes d’actualité.

Les rubriques les plus fréquentées en 2008 sont « le diagnostic », « nous contacter », « écrire », les « forum », le « TDAH », « l’école », , « le TDAH de l’adulte », « le TDAH et l’enfant » et « les troubles associés ».

9. Forum

La fréquentation des forums est relativement stable. Les deux forums modérés par l’association ont environ 800 abonnés chacun : les échanges ont connu au début de leur existence, une intensité dans les échanges qui s’est régulée au fil du temps. Le forum enfant est généralement plus dynamique avec 5300 messages échangés en 2008 alors que le forum adulte a échangé 3300 messages durant cette année.

Deux nouveaux modérateurs, Maya et Fred, ont assuré la qualité des échanges et pris leur fonction durant l’année 2008. Il est très important de pouvoir canaliser le contenu des échanges, de veiller à l’ambiance et à la convivialité, tout en cadrant le contenu de façon à éviter des débordements et rester dans un cadre légal.

10. Agrément santé

Durant ce début d’année 2008 l’association a effectué une démarche de demande de l’agrément auprès du Ministère de la Santé et des Sports. L’agrément santé a été accordé à l’association au niveau national en mai 2008. Cet agrément est un point important, il donne à l’association la possibilité de représenter les usagers dans les instances officielles.

11. Projets 2009

Le projet de DVD se poursuivra tout au long de l’année 2009 afin de réaliser un DVD dont le contenu est destiné aux familles et aux enseignants. Ce projet est réalisé par une équipe constituée de médecins psychiatres spécialisés, de psychologues et de parents.

La semaine Européenne de l’ADHD durant laquelle auront lieu des journées de conférence à Paris, Marseille, Bordeaux, Strasbourg et Lille.

La définition du handicap cognitif, groupe de travail composé d’experts. L’association y est active par la participation de Monsieur Pierre Laporte au sein du groupe de travail.


Bilan moral par Sylviane Ehrer Vice-Présidente

1. Soutien aux familles

Dans la continuité des années précédentes, j’ai participé à l’action SOS rentrée scolaire en assurant la « Hot line » auprès des familles rencontrant d’importantes difficultés au regard de la scolarisation de leur enfant TDAH ; conseils, accompagnement personnalisés.

2. Vilain Petit Canard

J’ai continué d’assurer la supervision de la rédaction de notre journal « Le Vilain Petit Canard ». En réalisant le n°7 paru en septembre dernier.

3. Colloques et formation

Journée de conférences sur le TDAH à destination des conseillers d’orientation psychologues de Paris organisée par le rectorat. Information des COPsy, réponses à leurs questions.

Journée du sommeil à l’Hôpital Robert Debré. Tenue du stand de l’association, information du public.

Initialisation d’un partenariat avec l’UDAF 94. Participation à l’assemblée générale, information des associations partenaires de l’UDAF 94, présentation de l’association.

Co-animation du module de formation « relation parents-enseignants » auprès des stagiaires de l’IUFM de Créteil, avec présentation succincte de la loi 2005-102 au regard de la scolarisation des élèves handicapés et information relative au TDAH.

4. Comité d’Entente

Comme prévu, un bilan de l’application de la loi 2005-102 a été réalisé au terme des 3 années de son entrée en vigueur. Ce bilan global a été présenté lors du premier colloque national du handicap le 10 juin 2008.

Un comité de suivi de la réforme a été mis en place à cet effet. Il a réparti le travail d’analyse en 7 groupes d’appui technique thématiques. Il s’agissait de relever les avancées, les dysfonctionnements et difficultés d’application de la loi, assortis de propositions.

J’ai fait partie du groupe "éducation-scolarisation-formation", en qualité de "personne ressource-expert" et à ce titre, il m’a été demandé un rapport écrit. J’ai participé aux réunions du groupe et j’ai remis ma contribution écrite, listant les difficultés rencontrées dans l’application de la loi voire plus largement le défaut de prise en compte de handicaps et assortie de propositions concrètes de remédiation.

5. Projet de DVD

Présentation des démarches au sein de l’éducation nationale et auprès des MDPH, en vue d’obtenir une reconnaissance éventuelle du handicap, et/ou des aménagements pédagogiques et des aides techniques éventuelles nécessaires.


Bilan dans les régions

Dans toutes les régions de France des bénévoles de l’association sont présents pour répondre à vos questions, être à votre écoute par mail ou par téléphone. Ils proposent également des rencontres et des manifestations. Ils disposent de documents d’information pour les écoles, ils peuvent également vous soutenir dans vos démarches, en fonction de leur disponibilité bien entendu. N’oubliez jamais que les bénévoles sont aussi souvent des parents ou des patients et donnent de leur temps en plus de leurs activités ou de leur travail.

1. La région PACA par Annie Jullien

  • a. Les adhérents en région PACA


Les adhésions progressent dans la région au rythme des actions et de l’aide apportée par les bénévoles. Aux cotés d’Annie œuvre également sur cette région Carla qui répond aux mails des familles et contribue à l’animation des forums. La présence du site internet de Carla permet de renseigner de nombreuses familles. A l’extrémité Est près de Nice, c’est Françoise qui prend le relai en répondant aux familles de son département les Alpes- Maritimes. Pour le département des Hautes Alpes Stéphanie est venue compléter l’équipe présente sur la région.

  • b. Les Bouches du Rhône
    • b.1 Education Nationale

Le CD-Rom élaboré en collaboration avec l’Education Nationale et les associations HyperSupers (TDAH-France), DMF(Dypraxique mais Fantastique), A.A.D(Association Avenir Dysphasique) est à la disposition des instituteurs à l’inspection ASH13.

Le CD-Rom est un véritable outil qui permet aux professionnels de l’Education Nationale de connaître et identifier les troubles. Il propose des méthodes et des aménagements pédagogiques éprouvés, indispensables à une meilleure adaptation scolaire des élèves concernés. L’estime de soi des élèves est ainsi restaurée, ce qui favorise une réussite dans les apprentissages et une intégration sociale améliorée.

Cette année, nous avons étendu nos informations aux LEP, aux collèges et aux directeurs.

lundi 4 février Pythéas formation des instituteurs spécialisés
mercredi 27 février Notre Dame de la Viste formation des professeurs
mardi 25 mars LEP Camille Jullian Formation des professeurs
samedi 26 avril Ecole de la Feuilleraie Formation instituteurs
mercredi 30 avril Collège de Gémenos Formation des professeurs
jeudi 12 juin Collège Barnier formation des professeurs
mardi 17 juin Ecole de la Feuilleraie Formation instituteurs
vendredi 7 novembre Pythéas Planning 2008-2009
mercredi 10 décembre Ecole de la Feuilleraie Formation instituteurs
jeudi 18 décembre Ecole de la Feuilleraie Formation Directeur primaire
    • b.2 Journée des « Dys »

Le samedi 11 octobre 2008, la journée « dys » 2008 a été centrée sur la pédagogie à mettre en place pour tous les enfants avec la participation du rectorat, des élus et de nombreux intervenants enseignants. L’association a participé à la journée, avec la tenue d’un stand pour une information à destination des parents et des enseignants.

    • b.3. Handiscol
samedi 26 janvier Collège Sylvain Menu journée Handiscol
lundi 28 janvier lycée Colbert
jeudi 20 mars Pythéas
    • b.4. Parcours

HyperSupers est membre de Parcours Handicap 13 Marseille-Sud. L’association a participé à de nombreuses réunions. Sur Parcours-sud, les participants souhaiteraient une plate-forme interdisciplinaire pour que les personnes handicapées puissent trouver tous les renseignements adaptés à leurs besoins. A ce titre nous avons participé à 16 réunions durant l’année 2008.

    • b.5. Groupe enfance

Dans les parcours, les réunions du groupe enfance ont permis de mettre en place une collaboration avec l’éducation nationale, les référents de scolarité, la MDPH.
Cette collaboration permettra de mieux nous connaître et ainsi de pouvoir améliorer la prise en charge de tous les enfants. Des échanges interdisciplinaires sont prévus sur les dossiers problématiques.
Nous participons et sommes présents à toutes les réunions de ce groupe.

    • b.6. MDPH

L’observation de l’accueil de la MDPH a permis aux associations de se rendre compte des difficultés du personnel et des attentes des personnes concernées. Nous étions présents aux 6 réunions de l’année.

    • b.7. Formation au projet de vie
      Annie Julien, bénévole des Bouches du Rhône a participé à la formation du projet de vie qui fera partie intégrante du dossier MDPH. Elle pourra donc recevoir les personnes volontaires pour pouvoir les aider dans l’expression de leurs demandes à la MDPH.
    • b.8. Mairie de Marseille
vendredi 22 février Pharo commission accessibilité
mardi 30 septembre mairie rencontre avec un élu
jeudi 9 octobre Pharo commission Accessibilité
samedi 13 septembre Parc Borely journée des associations au Parc Borély
    • b.9. Salons

17 et 18/10/2008 Forum du Handicap , HyperSupers a tenu un stand pour pouvoir donner tous les renseignements aux familles.

27 et 28/11/2008 Autonomic, HyperSupers a tenu un stand en collaboration avec l’AFTC et avec Coridys pour pouvoir donner tous les renseignements aux familles et aux professionnels.
Annie Jullien a fait une conférence sur « le parcours d’un enfant TDAH »

    • b.10. Information patient
      • Rencontre parents

samedi 4 octobre 2008 Maison des associations Marseille : rencontre parents

samedi 25 octobre 2008 Maison des associations Marseille : rencontre parents

mardi 21 octobre 2008 Café Dys à Eoures : rencontre parents

      • Permanence pour recevoir les parents ou les adultes

vendredi 5 septembre 2008 Maison des associations- permanence

vendredi 3 octobre 2008 Maison des associations- permanence

vendredi 7 novembre 2008 Maison des associations - permanence

vendredi 5 décembre 2008 Maison des associations - permanence

      • Information - conférences

Pour améliorer le repérage du TDAH, l’association a participé à une information pour les parents.

De nombreux contacts ont été établis, ce qui a permis à des enfants d’être diagnostiqués et pris en charge d’une façon adéquate.

vendredi 28 mars 2008 Soirée information à Allauch, parents-enseignants

samedi 26 avril 2008 Soirée Maison des associations Aubagne, parents- enseignants

      • Accueil téléphonique

Une permanence téléphonique est mise en place pour les parents d’enfants ou les adultes atteints de TDAH.

Nous avons pu remarquer le manque d’information. Le parcours de la personne atteinte est particulièrement tortueux dû aux difficultés de diagnostic, de la prise en charge pas toujours adaptée par manque de connaissance. Après le diagnostic, la recherche des troubles associés au TDAH et des aménagements scolaires à mettre en place sont indispensable pour une meilleure intégration de l’enfant. A la demande, nous pouvons aider au renseignement de l’imprimé de la MDPH.

De plus en plus, nous avons des appels de jeunes adultes qui se font diagnostiquer avec un parcours scolaire et social souvent parsemé d’embûches.

    • b.11. DIVERS
      • Naître et Devenir

mardi 21 octobre 2008 Hôpital Conception réunion

jeudi 13 novembre 2008 Clinique Beauregard A.G

samedi 7 juin 2008 Coridys A.G

jeudi 4 décembre 2008 Conseil Régional formation professionnelle CREAI

      • Résodys

jeudi 13 novembre 2008 résodys réunion Salon de Provence

samedi 1 mars 2008 résodys Marseille

      • Conseil Général

vendredi 10 octobre 2008 Conseil Général « Journée dys » pour les professionnels

Depuis mai 2008, L’association HyperSupers a obtenu l’agrément santé
La réunion « comité usagers » aura lieu le 17 décembre à l’Hôpital Montperrin à Aix en Provence.

2. Aquitaine par Christel Pellet

Le nombre de familles adhérentes à l’association sur la région Aquitaine est relativement stable. Dans cette région les bénévoles sont regroupées sur Bordeaux avec trois bénévoles à présent Nathalie Couture, Nathalie Ducousso et Christel. Pellet

Nous espérons que durant l’année 2009 des personnes pourront s’impliquer également sur les Pyrénées.

  • La Gironde

L’Année 2008 a été très positive et riche en événements.
Nous avons travaillé au renforcement des liens avec le service Hospitalier du Professeur Bouvard, en le tenant informé de nos actions.
Nous sommes maintenant considérées pour la qualité de notre travail sur le terrain, et même conviées lors du lancement du livre « Comment aider mon enfant hyperactif » présenté par le Pr Bouvard et le Dr Stéphanie Bioulac, sur les groupes d’aide aux parents avec la methodes Barkley.

Nous avons pu intervenir devant 150 enseignants du primaire, pour expliquer le TDAH, et organiser une conférence dans une bibliothèque, et surtout mobiliser plus de 400 personnes pour la 2ème Journée Nationale des Dys 2008, tout cela avec trois autres associations regroupées sous le nom de Girondys .Cette journée a nécessité une année de travail, avec des interventions de qualité, Dr Candice Blondeau, Dr Corinne Martin Guehl et Pierre Laporte.

Des liens ont pu se tisser au fil des jours avec l’Education Nationale, la Mairie de Bordeaux,Le Conseil Régional d’Aquitaine ; la Caisse primaire d’assurance maladie, l’UDAF, la Caisse d’Allocation familiales entre autres…

Nous sommes perçues comme effectuant un travail qualitatif et professionnel avec une visibilité localement insérée et soutenues par des organismes à fort impact sur nos publics, et qui n’hésitent pas à subventionner nos projets.

Le réseau de professionnels de santé qui travaillent en collaboration avec nous est maintenant bien étoffé nous permettant d’orienter nos adhérents, ou les personnes qui nous contactent, avec des délais d’attente réduits, pour les diagnostics et les suivis, et ce tant pour les enfants que pour les adultes.

La Mairie nous prête une salle gratuitement à la demande. Nous avons donc démarré un groupe d’adultes avec une rencontre mensuelle, (7 adultes environ pour les deux premières fois, c’est un bon début.)
Avec l’association Avenir Dysphasie, certains de nos enfants hyperactifs peuvent aller à un atelier théâtre le samedi matin encadrés par une comédienne et une éducatrice spécialisée, cela permet à nos enfants de rencontrer des enfants présentant d’autres handicaps et d’accepter leurs différences, mais aussi parfois de relativiser la leur. Ils préparent une pièce de théâtre pour la Journée des Dys 2009.

Plus récemment deux interventions ont eu lieu auprès d’une trentaine d’enseignants de primaire à la demande d’un chef d’établissement dans le cadre des journées pédagogiques.

Le Bilan de l’année 2008 est pour nous très positif, et nous avons le plaisir d’avoir vu notre équipe se renforcer d’une nouvelle bénévole, Nathalie D qui s’avère un coach efficace en ce qui concerne les dates à fixer, sans procrastination ! Nous n’avons ensuite plus qu’à suivre les dates.

Nos objectifs pour l’année 2009, sont de poursuivre le soutien aux familles, en mettant en place une rencontre spécifique pour elles, poursuivre les groupes d’adultes, qui nous font du bien à nous aussi par leur convivialité, préparer une action dans le cadre de la semaine du TDAH avec le service du Pr Bouvard, et répondre de nouveau à l’appel de la FLA pour la Journée des dys 2009.

Nous essayons de travailler avec les associations d’Aquitaine, en harmonie, pour mutualiser nos énergies.

Nous avons du pain sur la planche, donc rendez vous fin 2009 pour un nouveau bilan.

3. Poitou-Charentes par Magali Dubois


En Charente Magali reprend son activité de bénévole après un an d’absence. Dans la Vienne Audrey est également présente depuis peu pour répondre aux familles.

  • a. Aide apportée localement aux familles

Actuellement, l’aide apportée se centre essentiellement sur le plan scolaire ainsi qu’un soutien pour la Maison Départementale des Personnes Handicapées pour une première demande d’Allocation d’Education Spéciale afin de :

Faire reconnaître le TDAH et ses troubles associés.

Obtenir une demande de remboursement de frais occasionnés par les rééducations de l’enfant.

Répondre aux mails, au téléphone dans la mesure du possible reste la priorité, bien que je rencontre personnellement des difficultés avec mes deux enfants atteints de tdah, ce qui implique quelques irrégularités dans ma permanence. La demande pour aider la famille à gérer l’enfant au quotidien est très prégnante.

  • b. Interventions en milieu scolaire

A la demande du médecin scolaire et de la famille, je reste présente lors de réunions d’informations sur le TDAH et j’aide à la conception du Projet Personnalisé de Scolarisation. Je dirige aussi les familles vers les organismes attitrés pour l’obtention d’un ordinateur par exemple en cas de dysgraphie (aide à la conception du dossier avec le médecin scolaire).
Je suis spécialisée dans le domaine scolaire pour l’association avec quelques bénévoles depuis la loi handicap de 2005.

  • c. Démarches pour faire connaître l’association, rencontres…

Distribution de triptyques et de livrets sur le TDAH avec mes coordonnées : le but étant de créer un réseau de médecins, de rééducateurs sensibilisés au TDAH afin de centraliser la demande des familles en cours de diagnostic ou autre.

  • d. Projets pour l’année 2009.

Prendre contact avec la bénévole de la Vienne afin de mutualiser notre travail sur notre région. Première réunion avant les vacances de février.
Continuer de gérer notre site Extranet, outil indispensable pour les bénévoles, mise à jour, rédactions d’articles…

Contacter les CAMPEA, CAMSP qui commencent à prendre en compte le TDAH et qui n’hésitent pas à envoyer l’enfant vers des rééducateurs (orthoptie, orthophonie) afin d’obtenir un bilan.

4. Pays de Loire par Annie Triger

  • a. Adhérents

Le nombre d’adhérents en 2008 reste quasiment stable.

  • b. Aide apportée localement aux familles

Une aide est apportée aux familles sous la forme de réponse aux emails reçus, réponse et discussions téléphonique.

La demande, dans la plupart des cas, concerne une recherche de praticien : soit dans le cadre d’un éventuel diagnostique,
soit dans le cadre du suivi de l’enfant.

Mais également des conseils pour la gestion au quotidien de l’enfant, avec un besoin de partage et d’échange à ce sujet.

  • c. Manifestations organisées

En 2008, une rencontre a été proposée à la librairie Thuard au Mans. Cette rencontre était ouverte à tous et a permis de présenter le TDAH dans un premier temps, après quoi, un large échange entre les participants a pu se mettre en place. Ont participé à cet échange : des parents d’enfants concernés, des enseignants du premier et second degré, une pédopsychiatre.

  • d. Interventions en milieu scolaire / projet 2009

En 2009, une réunion sera organisée au sein d’une école dans l’Orne. Elle se déroulera en deux temps :
Un temps de présentation du trouble aux enseignants avec échange sur la prise en charge de ce trouble par l’enseignant, au sein de la classe.
Un second temps de présentation du trouble aux parents d’élèves.

Cette réunion sera organisée à la demande et en collaboration avec un des adhérents de l’association.

5. Alsace et Lorraine par Muriel Perdriset

  • a. Graphique régional des adhérents

Sur les régions d’Alsace et de Lorraine une petite équipe de bénévoles se relaie pour apporter son aide aux familles de la région, nous avons en général entre 35 et 40 familles qui nous sont fidèles tous les ans.

Pour répondre aux besoins c’est donc Catherine Jamann, Valérie Lagier, Clara Niquet et moi-même qui oeuvrons sur les deux régions en nous répartissant les tâches et en nous impliquant à différents niveaux.

  • c. Aide apportée localement aux familles

Le travail auprès des familles est maintenant largement implanté dans 3 des 5 départements d’Alsace-Lorraine . (une trentaine de nouveaux contacts a été pris au cours de l’année)

Les efforts se sont concentrés cette année sur le 68, département où nous n’avons plus de bénévole .

Participation à Mulhouse à l’exposition sur les maladies neuro-psychiatriques en avril 2008.

Réunion des anciens adhérents à Gunsbach en novembre 2008.
Des réunions de familles ont lieu une à deux fois par an dans tous les secteurs où officie une bénévole.

A Sarreguemines, de part la situation frontaliére avec l’Allemagne, Catherine a animé en juin 2008, la réunion dans les deux langues (présence de familles allemandes).

L’information vers le grand public est aussi privilégiée : tenue d’un stand en décembre 2008 à Strasbourg par Valérie et deux adhérents dans le cadre d’un salon des associations, organisé par le CISI (Colléctif pour l’Intégration Scolaire).

Enfin pour les adultes, un repas en mai 2008 à Kogenheim (67) avec la présence de deux psychiatres

  • d. Projets pour l’année 2009

Pour cette année 2009, trois conférences se tiendront en Alsace.

La premiére le 3 avril 2009 réunira les enseignants et parents à Guébviller (68) et sera animé par le Dr Marescaux (neurologue ) et les bénévoles .

Le 11 mai 2009 : information sur le TDAH auprès d’une cinquantaine d’enseignants du primaire jusqu’au collége d’un établissement privé de Strasbourg.

Enfin, dans le cadre de la Semaine Européenne sur le TDAH, une soirée consacrée à la prise en charge de l’enfant et de sa famille aura lieu le vendredi 25 septembre à l’Université Louis Pasteur de Stasbourg .

Les Dr Finck et Stephan ainsi que Mme Haut Charlier interviendront à propos des remédiations, des TCC et de la méthode de Barkley .

6. Nord Pas de Calais par Sandrine Landru

  • a. Graphique régional des adhérents

Cette année, après une forte croissance en 2007 nous pouvons voir que quelques familles n’ont pas renouvelé leur adhésion. Nous espérons faire mieux en 2009 , avec la journée ADHD de septembre à Lille, qui devrait permettre de redonner un peu d’élan.

  • b. Aide apportée localement aux familles

Cette année, j’ai reçu quelques familles pour faire connaissance en premier lieu, puis ensuite pour expliquer les démarches à faire, pour arriver au diagnostique. J’ai aussi aidé une maman à remplir un dossier MDPH, pour la reconnaissance du trouble. J’ai des appels téléphonique régulièrement, et j ai même des appels de la Belgique.

  • c. Manifestations organisées

Malheureusement cette année, je n’ai pas eu l’opportunité d’organiser de sortie au stade de Foot de Bollaert à Lens, mais je vais essayer d’organiser une rencontre au printemps avec plusieurs familles. J’aimerai mettre en place une sorte de réunion mensuelle mais il n’est pas facile de trouver des salles gratuites.

  • d. Travail avec les autres associations en local

Je suis en contact avec Apedys, avec qui je travaille si besoin, envois de famille vis versa

  • e. Interventions en milieu scolaire

Cette année, j’ai pu intervenir auprès d’un collège et d’un lycée en expliquant le trouble et afin de faire avancer les professeurs dans le même sens que la famille.

  • f. Démarches faites pour faire connaître l’association

J’ai pu distribuer des triptyques dans différentes institutions, (CMPP, Centre Hospitalier, salle d’attente de pédiatre…)

Je suis souvent en communication avec un pédiatre qui essaie de nous aider à faire reconnaitre le TDAH auprès de la MDPH.

  • g. Projets pour l’année 2009

Je prépare la journée ADHD de septembre 2009, qui devrait avoir lieu à la Faculté de Lille, le 24 septembre.

7. Franche Comté par Sylvie Coulomb

Avec une prise de fonction en avril 2008, mon activité est pour le moment très restreinte, le temps de me plonger dans le bain. J’ai reçu quelques appels depuis septembre, de gens en recherche de diagnostic. J’ai envoyé un courrier à tous les adhérents, présents ou passés, dont je possédais les coordonnées pour les informer que j’étais là et deux m’ont rappelée pour me tenir au courant de leur situation, j’ai également envoyé une lettre de présentation de l’association et quelques plaquettes aux six pédopsychiatres de la région, à la médecine scolaire, au RASED de ma ville, au service Information et Conseil aux Familles de l’APEL( association de parents d’élèves de l’enseignement libre) académique et j’ai deux parents m’ont contactés suite à cela car ils avaient trouvé la plaquette dans la salle d’attente de leur médecin.

Projet 2009 : Organiser une réunion ou deux avec les adhérents. Si je trouve un intervenant, organiser une petite conférence dans ma ville.

8. Ile de France

Sur l’ile de France le nombre d’adhérents est en évolution constante depuis 2002. Ce qui témoigne de l’évolution de la connaissance du trouble très certainement.

Cependant certains départements comme le 93 restent encore peu représentés. Espérons qu’avec la présence d’une bénévole dans ce département à présent plus de familles nous rejoignent sur ce département.

Pour toute la région parisienne, 4 bénévoles se répartissent les demandes ; cela est insuffisant étant donné les besoins et demandes des familles.

  • a. Paris par Marlène Dolitsky

Les familles qui contactent Paris ne sont pas seulement p arisiennes, mais de toute l’Ile de France ainsi que d’autres pays. On m’a téléphoné de l’Algérie, Abou Dhabbi, La Réunion, … Pour tous ceux en francophonie, qui ne savent pas où s’adresser, on téléphone ou on écrit à Paris.

Typiquement les enfants ont de 6 ans à 15 ans. Bravo aux parents : la plupart racontent des problèmes depuis le plus jeune age de l’enfant, et c’est par leur recherche par symptôme qu’ils tombent enfin sur notre site et ils reconnaissent leur enfant. Le site est d’une importance primordiale pour ces familles. C’est une bouée de sauvetage dans une mer noire de difficultés et d’espoir perdu. Il est probablement le centre de notre aide, parce que sans ce site, les gens ne peuvent pas trouver quelqu’un à qui parler, l’information sur le trouble, le soutient, le chemin de l’aide.

Le plus souvent ils expriment un soulagement à la fin de la conversation – enfin quelqu’un qui les comprend, au lieu de dire que tout est le problème de l’éducation, de refus de se mettre au travail de la part de l’enfant …

Mes règles à suivre pour un appel ce sont d’écouter, leur dire en toute honnêté que c’est réellement difficile de trouver des solutions, qu’ils sont des parents bien et la preuve c’est qu’ils ont cherché tout seuls même contre l’avis des professionnels pour faire un maximum pour l’enfant. Evidemment, je fais des suggestions des chemins à suivre pour trouver de l’aide, bien que je fasse très attention en ce qui concerne le diagnostic et les médicaments. Je recommande de chercher un diagnostic, et j’essaie de rester neutre par rapport aux médicaments, expliquant de quelle manière ils peuvent aider, en refusant l’expression "droguer l’enfant", mais terminant clairement que c’est une décision à prendre en accord avec le médecin, l’enfant et les parents. Je pose souvent la question au sujet de ce que pense l’enfant de sa situation ; je trouve très important qu’il fasse partie de la recherche de l’aide et qu’il aie son mot à dire, même assez jeune.

Les réponses à des mails, dont la plupart demandent des adresses pour un diagnostic, se terminent toujours avec une note positive mais vraie :
"Un enfant TDAH peut être merveilleux et on ne s’ennuie pas avec lui ; malheureusement vivre avec lui peut être difficile et fatiguant. Votre enfant a la chance d’avoir un(e) mère/père qui se donne tellement pour l’aider dans sa vie. En souhaitant le meilleur à votre enfant, le goût de vivre et bon courage aux parents."

Et bien sur, je joins toujours un bulletin d’adhésion pour nous aider à continuer à aider les familles. Evidemment l’importance de nos livrets y figure.

J’ai obtenu de la Mairie du 20° une salle gratuite dans la Maison des Associations pour y tenir des réunions. Ce qui est difficile pour moi n’est pas de gérer une réunion, mais sa mise en place. Mais j’arriverai.

  • b. Le Val d’Oise avec Agnès Jacquet

C’est au rythme de 3 réunions par an que se retrouvent les adhérents du département habituellement.En 2008 mon emploi du temps ne m’a pas permis de maintenir ce rythme, nous n’avons donc pu nous retrouver qu’une seule fois. Le 20/04/2008 avec comme Thème : La Remédiation Cognitive chez l’enfant Tdah.

Brigitte Forgeot, Psychologue diplômée, DESS de Psychologie clinique et pathologique est venue nous expliquer cette démarche qu’elle mène pour la première fois, avec un groupe d’enfants à La Pitié- Salpêtrière.

Ce sont 25 participants qui ont été présents lors de cette dernière réunion.

Les thèmes abordés lors des rencontres :

Quels aménagements scolaires pour nos enfants Tda/h ? - Le soutien positif et l’estime de soi, au niveau scolaire et éducatif. - Comment gérer un enfant Tda/h en classe ? - Se mettre à la place du prof, à la place du parent ? - Quel dialogue possible…

Mon activité de bénévole regroupe environ 70 familles ainsi réparties sur les départements du 95 : 23 le 60 : 10, le 27 : 4, le 92 : 13, le 93 : 4, le 78 : 17. C’est en moyenne 5 à 6 appels par semaine dont 4 pour un enfant, 1 appel sur 4 concerne une demande d’un adulte soit pour lui-même suite au diagnostic d’un enfant ou pour un jeune adulte.

Durant l’année j’établis de nombreux contacts avec infirmières, la PMI, les conseillers principaux d’éducation de collèges également, les établissement scolaires de la région à qui je donne les documents de l’association.

J’ai assuré seule la permanence pour le 95 et des départements limitrophes, spécialement les 92, 93 et 78, ce qui a représenté un volume important d’appels et de mails. Je suis très heureuse que Sandrine du 78 et Françoise dans le 93 viennent me prêter main forte.
J’essaie de suivre personnellement les membres de la région, de leur écrire et de les relancer par mail suite à des démarches entreprises.

Projets pour 2009 :

Relancer le bénévolat sur le département du 95 et les départements limitrophes, notamment le 92 qui n’a plus de bénévole depuis deux ans.
Retrouver une /ou des salle(s) de réunion compatible. A défaut m’associer avec Françoise pour organiser des réunions.
Avec Sandrine organiser une sortie dans un jardin botanique.
Continuer le suivi personnalisé.

9. Région Rhône-Alpes – la Haute-Savoie par Laurence Chemin

  • a. Graphique régional

Nombre d’adhérents en Haute-savoie : 55

Nombre d’adhérents en Savoie : 8

Nombre d’adhérents Pays de Gex : 4

Rapports et statistiques équivalentes à l’année 2007, en stabilité.

Fidélisation importante des adhérents.

  • b. Aide localement apportée aux familles

J’entretiens de nombreux contacts téléphoniques avec les familles.

2 types de contacts :

    • Les adhérents : enseignements plus précis au sujet de l’école, de la mise en place des PPS, PIS, etc, des relations avec les équipes pédagogiques, montage des dossiers en MDPH, procédures d’appels…
    • les nouvelles demandes : Démarche d’écoute importante, rassurer les familles, déculpabiliser, aide à la démarche diagnostique, explications du trouble, caractéristiques, guidance parentale, aides générales…
  • c. Manifestations organisées
    • Mardi 22 janvier 08 La Roche sur Foron Table ronde Parents/enseignants (réservée aux adhérents Hypersupers 74)
    • Lundi 4 février 08 La Roche sur Foron Trucs et astuces sur le TDAH
    • Mardi 18 mars 08 Annecy Le Vieux Dyslexie et TDAH
    • Vendredi 23 mai 08 La Roche sur Foron Le TDAH Adulte
    • Dimanche 22 juin 08 Les Carroz d’Araches Groupe de parole
    • Dimanche 21 septembre 08 Les Carroz d’Araches Point sur la rentrée des classes
    • Mardi 24 octobre 2008 La Roche sur Foron Table ronde Parents/enseignants (réservée aux adhérents
      Hypersupers 74)
  • d. Travail avec les autres associations en local

Peu efficient. Contacts avec l’association Apedys pour la mise en place de supports et techniques pouvant être utiles également aux enfants touchés par le TDAH.

  • e. Interventions en milieu scolaire

3 interventions en milieu scolaire :

    • Ecole de Nangy : Date : avril 2008 - Public : enseignants des écoles élémentaires du secteur - Nombre de participants : 40 personnes - Thème : le TDAH - Attestation de présence : oui
    • Collège Jean Jacques Rousseau – Saint Julien En Genevoix - Date : juillet 2008 - Public : enseignants du collège, Proviseur, CPE, - Nombre de participants : 50 personnes - Thème : le TDAH. Intervention demandée par Mme Buer, - Attestations de présence : oui mais peu de professeurs ont signé
    • Ecole de Nangy : Date : octobre 2008 - Public : enseignants des écoles élémentaires du secteur, maîtres E, maîtres G - Nombre de participants : 30/40 personnes - Module de Formation imposé par l’EN - Thème : le TDAH, thème choisi par les enseignants - Attestations de présence : oui
  • f. Démarches auprès des médecins et hôpitaux, rééducateurs

Envoi de plaquettes (triptyques) et documentation, affiches. Mail d’information sur des conférences, interventions spécialistes. Très bon relais d’information sur le département de la part de nombreux spécialistes et retours contacts.

  • g. Projets 2009

4 réunions Hypersupers, soit :

    • Groupe de parole en juin
    • Point rentrée des classes en septembre
    • Table ronde Parents/enseignants prévue en octobre
    • Intervention neuropsychologue en novembre sur le TDAH

3 interventions en milieu scolaire

    • Intervention sur le TDAH à Boège sur la demande de la FCPE le 31 mars 2009
    • Intervention à l’école primaire privée de la Chamarette à Annemasse (demande de l’école) le 27 Août 2009
    • Intervention à l’automne pour une formation des enseignants du primaire, maitres E et g (cf école de Nangy en octobre 2008)
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