Accueil de madame Claudine CASAVECCHIA, présidente de l’association HyperSupers.
- Claudine Casavecchia © Zoï Psaroudaki / Picturing Life @droits réservés
Monsieur le Délégué interministériel, Madame la sénatrice, madame la député, Mesdames et Messieurs, nous sommes ravis de vous accueillir dans cette prestigieuse salle Laroque. Je remercie madame Catherine VAUTRIN, ministre du Travail, de la Santé et de la Solidarité, et madame Fadila KHATTABI, ministre chargée des Personnes âgées et des Personnes handicapées, de nous avoir accordé leur patronage pour ce colloque. Votre présence à tous atteste des besoins des patients et de leurs proches.
HyperSupers est d’abord une aventure humaine. Notre association a été créée en 2002 par des parents désorientés en recherche de solutions pour leurs enfants. Aujourd’hui, HyperSupers TDAH France compte 6 800 adhérents.
En 22 ans, grâce à l’engagement et la persévérance de Madame Christine GÉTIN, présidente historique jusqu’en 2023, et de nos bénévoles auprès des familles et des personnes concernées, de nombreux progrès ont été accomplis pour le TDAH, notamment en termes de reconnaissance de ce handicap invisible et d’offre de soins. Cependant, lorsque j’entends encore aujourd’hui que le TDAH est « à la mode » ou qu’il n’existe pas, je ne peux être qu’exaspérée. Il reste encore du chemin à parcourir pour mettre fin aux idées reçues, aux croyances, voire aux idéologies qui font encore beaucoup de mal.
Le TDAH, qui concerne 2 millions de personnes en France, est un sujet sérieux qui nécessite d’être abordé et traité par des spécialistes reconnus, avec la participation des personnes qui le vivent au quotidien. Tel sera le cas durant cette journée. Aujourd’hui, la parole est aux proches et aux patients, aux scientifiques, aux experts et à ceux qui contribuent aux politiques de santé. Durant ce colloque, nous aborderons la structuration du parcours de soins de l’enfant à l’adulte ainsi que la scolarité, l’accompagnement des adultes et l’emploi car le TDAH ne s’arrête pas à 18 ans.
Accueil du docteur Michel LECENDREUX, Pédopsychiatre, président du comité scientifique d’HyperSupers
- Michel Lecendreux © Zoï Psaroudaki / Picturing Life @droits réservés
Nous nous étions réunis une première fois dans cette salle en 2009 pour les Journées européennes du TDAH. Nous avions alors invité le groupement européen des spécialistes du TDAH "EUNETHIDYS". Nous entendons régulièrement que cette maladie n’existerait pas, mais nous la percevons dans toutes les dimensions de la vie sociale, y compris la vie politique ces derniers jours. Vous tous qui êtes présents ici, parents, familles, soignants, élus, vous nous aidez à produire des soins pour les personnes malades.
En tant que président du comité scientifique, je souhaite également remercier ses membres, car depuis des années, nous tentons de faire évoluer la situation et ce dynamisme nous permet d’avancer. Je rends également hommage à notre présidente actuelle et à notre présidente historique, Christine GÉTIN.
Quelles ont été les grandes étapes franchies depuis 2009 ? En 2015, la Haute Autorité de Santé (HAS) a émis ses premières recommandations sur la conduite à tenir en médecine de premier recours. Si un médecin traitant voyait un enfant, qu’il suspectait de TDAH, il pouvait le prendre en charge. En 2017, le TDAH a été intégré aux troubles du neurodéveloppement dans le cadre de la stratégie nationale. Depuis 2022, la HAS rédige des recommandations concernant le parcours de soin. Et je remercie le docteur Nathalie FRANC qui a mené un travail important pour la saisine de ces recommandations auprès de la HAS. En 2022, L’arrêt de la prescription initiale hospitalière et le remboursement de la Ritaline® pour les adultes ont notoirement facilité le parcours de soin. En 2024, la société française du TDAH vient d’être créée sous la présidence du professeur Diane PURPER-OUAKIL. La deuxième stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement se met actuellement en œuvre. Elle intègre le TDAH, aux cotés des troubles des apprentissages, de l’autisme et des troubles du développement intellectuel.
Intervention vidéo de Fadila KHATTABI, ministre déléguée chargée des Personnes âgées et des Personnes handicapées
- Fadila Khattabi
J’exprime mes regrets de ne pouvoir être présente avec vous pour ouvrir ce colloque.
Tout d’abord, je tiens à vous témoigner de l’engagement du gouvernement pour le TDAH. Il fait partie intégrante de la nouvelle stratégie nationale 2023-2027, alors que la stratégie précédente se concentrait davantage sur l’autisme. Les troubles du neurodéveloppement sont vraiment entendus sous leurs différents aspects, notamment le diagnostic, à la fois pour les enfants et à l’âge adulte. Comme l’a indiqué le président de la République lors du lancement de la deuxième stratégie nationale : « nous devons agir plus fermement sur la situation des adolescents et des adultes qui n’ont pas pu bénéficier d’un diagnostic précoce, qui ont vécu une errance diagnostique et qui ne sont parfois pas encore diagnostiqués et ne bénéficient donc pas d’un accompagnement adapté ».
Nous agissons également pour une meilleure structuration des parcours de soins et de l’accompagnement des parents et des proches. Les enjeux pour les enfants résident dans la scolarisation, les recommandations aux enseignants et les moyens de favoriser la réussite scolaire. Pour les adultes, il s’agit de concilier la vie professionnelle et la vie de famille.
Je vous remercie pour l’organisation de cette rencontre très riche dans ses thématiques et ses perspectives. Je remercie toutes les personnes, les psychiatres, les psychologues et les spécialistes qui interviendront aujourd’hui. Je salue enfin le travail des professionnels du secteur médical et médico-social qui accompagnent au quotidien les personnes concernées et dont l’engagement est au cœur de notre réussite.
