L’association

BILAN MORAL ET FINANCIER 2007 REVUE DES REGIONS, ELECTION DU CA.

, par Christine Gétin

L’association a souhaité cette année consacrer une grande partie de ce rendez-vous annuel aux communications scientifiques. Nous remercions vivement les intervenants qui, par la qualité de leur intervention, ont contribué à la pleine réussite de cette journée. Les communications riches en information ont su passionner les nombreuses personnes présentes, adhérents, bénévoles, professionnels, étudiants…

L’ensemble des actions menées par l’association en 2007 que nous allons vous présenter a contribué à faire évoluer une meilleure connaissance du TDAH, mais aussi et surtout à faire progresser l’entraide entre les membres de cette association grâce aux nombreuses actions entreprises et proposées par les bénévoles dans les régions.

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I. Bilan moral

  • 1. Les adhérents

Le nombre global des familles qui adhérent à l’association a atteint le chiffre de 1500 en ce mois de mars 2008.

Les adhésions par année depuis 2002

On peut constater sur ce graphique une bonne progression des adhésions en 2007 après un palier en 2006. Cette est due à une progression des adhésions en fin d’année 2007. Elle s’explique par plusieurs facteurs, la mise ne ligne de l’adhésion avec paiement paypal, l’amélioration du référencement su site internet et une plus grande implication des bénévoles sur l’incitation à adhérer.

Ce graphe nous permet de visualiser les renouvellements d’adhésions d’année en année. Ces dernières années, environ 30% des adhérents d’une année renouvellent leur adhésion l’année suivante c’est un bon taux de renouvellement. Les familles renouvellent d’autant plus facilement leur adhésion qu’elles ont des rencontres de proposées dans leur région, ou une personne avec qui elles peuvent communiquer régulièrement pour obtenir une aide, un échange, un soutien sur leur département ou leur région. Comme nous pouvons le constater ci-dessous, les régions qui ne disposent pas d’une bénévole ou d’un groupe de bénévoles ont un taux d’adhérents moins élevé.

Répartition des adhérents de 2007 en Ile de France et Haute Savoie

La Haute-Savoie ayant eu en 2007 la plus forte proportion d’adhérents de l’association, a été mise en regard des départements de l’Ile de France. Pouvons-nous conclure que la Haute-Savoie est un département ayant une prévalence du TDAH plus élevée ? Ou est-ce tout simplement l’effet d’un dynamisme associatif particulièrement efficace dans cette région et d’un esprit d’entraide de ses habitants ? Cette dernière hypothèse parait plus vraisemblable, l’hypothèse de la densité de population plus forte paraissant peu crédible…

L’existence d’un groupe de familles en relation étroites est plus propice à générer des activités et des animations pour permettre la rencontre, l’information et l’entraide des familles. Il faut bien garder à l’esprit que si la présence d’une bénévole permet l’établissement d’un lien, c’est bien le développement d’un esprit d’entraide entre tous qui doit permettre la naissance d’initiatives collectives. C’est bien dans cet esprit que nous avons mis en place l’action SOS rentrée scolaire.

Répartition des adhésions 2007 en région sauf la Haute-Savoie

  • 2. SOS rentrée scolaire

Dès la rentrée de septembre 2007, afin de mieux répondre au pic d’appels reçus dans les semaines qui suivent la rentrée scolaire, l’association à mis en place des permanences téléphoniques pour chaque soir de la semaine. Cette permanence avait pour but de permettre aux familles de l’association d’obtenir un interlocuteur qui puisse aider les familles face aux premières difficultés rencontrées, convocation par l’enseignante, nécessité d’un diagnostic, mise en place d’aménagements scolaires. C’est essentiellement sur ce dernier point que les demandes ont été les plus fortes, nous avons ainsi pu aider des familles dans les démarches à entreprendre. Cette opération sera renouvelée à la rentrée 2008.
Cette permanence a été également pour nous l’occasion de faire se relayer les problématiques des familles auprès du ministère de l’éducation nationale qui lors d’une réunion à la fin du mois d’août nous avait fait part des efforts du gouvernement pour faciliter cette rentrée à tous, et nous inviter à répercuter auprès de nos adhérents le numéro Azur « Aide Handicap Ecole » 08 10 55 55 00. Cette réunion au ministère fut pour nous l’occasion de citer les difficultés particulières de solarisation des enfants TDAH.

  • 3. Comité scientifique

Composé du Pr Philippe Mazet psychiatre d’enfant et d’adolescent à Paris, du Pr Pierre Philip psychiatre à Bordeaux, du Pr Franck Baylé psychiatre à Paris, du Dr Michel Lecendreux psychiatre à Paris, du Dr Eric Konofal médecin hospitalier à Paris, du Dr Sonia Finck neuropédiatre à Strasbourg, du Dr Olivier Revol pédospychiatre à Lyon, du Dr Charles Rouyer neuropédiatre à Aix en Provence, de Mr Pierre Laporte neuropsychologue à Périgueux, de Mme Monique Touzin Orthophoniste à Paris, de Mme Lucia Romo psychologue clinicienne maitre de conférence à Paris. Le comité scientifique se réunit une à deux fois par an. Il participe à des projets de l’association notamment une étude en partenariat avec la faculté de Paris X sur le parcours de soin des patients qui a débuté sur le département du Val d’Oise. Il s’implique également dans une réflexion sur les démarches politiques afin de faire progresser l’offre de soin.

  • 4. ADHD Europe

En avril 2007 les associations des différents pays européens ce sont réunies pour constituer un bureau chargé d’écrire les statuts de ADHD–Europe. Une réunion constitutive se réunira en avril 2008 pour approuver les statuts, décider de son siège, de la langue de rédaction et constituer le bureau de l’association.

  • 5. Congrès, salons, conférences

L’association a tenu un stand au congrès sommeil de Nantes en Novembre 2007, cette présence nous a permis d’établir des liens avec de nombreux professionnels présents plus spécialisés dans les troubles du sommeil et très intéressés par le TDAH.

De même nous avons pu être présents aux journées du sommeil de Robert Debré en mars 2007 où nous avions pu rencontrer des familles venues poser des questions. En mars 2008 ce sont beaucoup de professionnels venus écouter les conférences qui ont pu ainsi mieux nous connaître à travers une présentation des activités de l’association.
Par ailleurs lors des entretiens de Bichat de pédiatrie en juin et septembre 2007 qui comportaient des interventions traitant le TDAH, ce sont en tout environ 1000 pédiatres qui ont reçus la documentation de l’association,

Par notre présence à la conférence organisée par le Docteur Lecendreux à Robert Debré qui recevait le Pr Faraone, spécialiste américain du TDAH nous avons pu apporter un témoignage relayé dans le parisien et de nombreux journaux de provinces.

Lors d’une journée de tables rondes sur le TDAH organisée par le Dr Bange à Robert Debré en décembre 2007, Christine Gétin à présenté comment gérer le TDAH au quotidien devant plus de 100 professionnels pédiatres, médecins scolaires, infirmières, psychiatres venus de toute la France.

C’est également en décembre 2007 qu’ont été publié les interventions du colloque sur le trouble des conduites, c’est ainsi que le discours « TDAH prédictif ou facteur de risque » prononcé par Christine Gétin au nom de l’association à ce colloque a été publié dans la revue neuropsychiatrie de l’enfant.

  • 6. Communications

Tout au long de l’année ce sont de nombreux contacts avec les journalistes qui ont permis d’aboutir à des articles de très bonne qualité. Ce travail consiste surtout à apporter une information pragmatique du trouble en permettant de l’illustrer par des témoignages vécus. Pour n’en citer que quelques uns, dans la presse écrite, la voix des parents, famille éducation, déclic, pédagogie magazine, à la télévision essentiellement France 5, et à la radio à Europe 1 et parenthèse radio.

Nous avons aussi participé de manière très impliquée à la réalisation d’un numéro spécial TDAH de Réadaptation, en répondant à l’invitation de son rédacteur en chef Mr Jean Savy pour cette fructueuse collaboration. Ce numéro aborde donc le TDAH sous la forme d’un dossier très complet.

  • 7. Éditions

Nous avons procédé à la réédition des livrets le TDAH et le TDAH et l’école. Ces livrets ont été réactualisés et enrichis avec des chapitres concernant la loi du 11 février 2005 sur la scolarisation.

  • 8. Site internet

Durant l’année 2007 les personnes en charge du site internet, Nathalie Couture et Yannick Jaouen ont concentré leur effiorts sur le référencement des mots clefs du site. Cet effort est très payant puisque la fréquentation du site est passée de 36 000 visiteurs par an en 2006 à 48 000 visiteurs en 2007, en sachant que cette fréquentation était en forte augmentation en fin d’année 2007. Pour avoir un aperçu de cette progression, durant le mois de février 2007 il y a eu, en moyenne, 146 visites par jour avec 882 pages vues, alors qu’en février 2008 nous avons eu 387 visites et 6168 pages vues chaque jour en moyenne. C’est donc non seulement une augmentation du nombre de visites mais aussi un allongement du temps passé sur le site qui est à présent de 6 minutes 20s par visite.

Cette progression est le résultat d’un meilleur référencement du site dans les moteurs de recherche d’une part et d’une structure de site facilitant la navigation. Par ailleurs l’actualisation de la une permet de mettre en avant les thèmes d’actualité.

Les rubriques les plus fréquentées en 2007 concernaient le TDAH, les forums, nous contacter, l’école, le TDAH et l’enfant, les troubles associés et le TDAH de l’adulte.

  • 9. Projets 2008-2009

Durant ce début d’année 2008 l’association a effectué une démarche d’obtention de l’agrément santé auprès du ministère de la santé et des sports.

Il est prévu le montage d’un projet de DVD à destination des enseignants. Et nous allons contribué en 2009 aux manifestations de la semaine du TDAH en Europe en organisant dans les principales villes de France des conférences sur le sujet la troisième semaine de septembre.

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II. Bilan moral par Sylviane Ehrer

  • 1. Soutien aux familles

Dans la continuité des années précédentes, j’ai privilégié la « hot line » à destination des familles en demande d’aide, avec un suivi soutenu pour les familles dont l’enfant atteint du TDAH rencontre de graves difficultés de scolarisation dues à son trouble.

  • 2. Partenariat UDAF

Dans le Val-de-Marne, j’ai pu initier des partenariats avec l’UDAF et la mission handicap de la ville de Fontenay-sous-Bois. La loi 2005-102 oblige les maires de toutes les communes à se conformer aux normes d’accessibilité, au sens large, permettant aux personnes handicapées de s’intégrer à la vie de la cité. Pour y parvenir, de nombreuses mairies se sont dotées d’une mission handicap et créé un poste de chargé de mission. Ceci concerne nos écoliers atteints du TDAH ; le personnel de mairie encadre les enfants dans les cantines scolaires, dans les garderies après les cours, dans les centres de loisirs communaux…et ne demande qu’à être formé pour mieux gérer les difficultés comportementales liées aux troubles de santé.

  • 3. Vilain petit canard

J’ai continué d’assurer la supervision de la rédaction de notre journal « Le Vilain Petit Canard ». J’ai eu l’opportunité de traiter dans le fond le sujet des aménagements de la scolarité dans le numéro spécial du journal « Réadaptation » consacré au TDAH, ce qui devrait aider les familles, les enseignants en situation et devrait faciliter la rédaction des PPS.

  • 4. Rencontre avec les familles

Invitée à une réunion de parents par les bénévoles du Val-d’Oise, je suis intervenue pour présenter les nouvelles dispositions de la loi 2005-102, de scolarisation des enfants handicapés et répondre aux questions des familles.

  • 5. Colloques

J’ai assisté à la réunion annuelle des associations partenaires de l’INSERM et également au colloque organisé par l’Assemblée des Départements de France destiné à faire le point de la mise en place des MDPH. Il a été constaté une grande disparité entre les départements, dans la phase d’avancement de mise en route, dans les choix des pratiques et évidemment dans les délais de traitement des dossiers. Faire table rase du passé, faire face à ce qui a été nommé « une révolution culturelle » s’agissant du changement de regard sur le handicap impulsé par la nouvelle loi. Créées à partir d’aucun modèle et dans la hâte, les MDPH, structures administratives pivots de la loi, ont vu naitre de nombreuses fonctions inédites avec un personnel mis à disposition par différentes administrations devant s’auto former. Parvenir dans ce contexte à un fonctionnement cohérent et effectif dans des délais très courts a été une gageure pour tous les acteurs.

  • 6. Comité d’Entente

HyperSupers est membre du comité d’entente depuis 3 ans, je l’y représente. Il regroupe 75 associations nationales du handicap. Les associations les plus importantes en nombre d’adhérents sont les portes parole auprès du gouvernement. Il compte des représentants au CNCPH (Comité National Consultatif des Personnes Handicapées). A ce titre, il est consulté lors de l’élaboration des lois et décrets dans le champ du handicap.

Sylviane Ehrer participe aux réunions plénières au cours desquelles il est rendu compte des travaux des groupes de travail du comité et du CNCPH et des entretiens avec les membres du gouvernement.

Nous sommes intégrés au groupe « éducation-scolarisation » du comité d’entente. Ce groupe a préparé une enquête de terrain sur 3 sites (en zone urbaine de type ZEP, en zone urbaine classique, en zone rurale) pour réaliser une comparaison qualitative des conditions de scolarisation des élèves handicapés avant et après la mise en place de la loi 2005-102. La phase action a été retardée en raison de la préparation de nombreux décrets très importants pour les enfants handicapés. Priorité a donc été donnée au CNCPH.

A la suite des propositions du rapport du délégué interministériel au handicap, Patrick Gohet, le ministre du travail, des relations sociales et de la solidarité, Xavier Bertrand, et la secrétaire d’état chargée de la solidarité, Valérie Létard, ont constitué un comité de suivi de la réforme du handicap. L’objectif du comité est de repérer les difficultés rencontrées dans l’application de la loi 2005-102 et de suggérer les mesures à prendre pour les résoudre. Le comité a constitué des groupes d’appui techniques thématiques. Le comité d’entente a été sollicité.

L’association fait partie du groupe « éducation-scolarisation-formation » en qualité de personne ressource-expert. Sylviane Ehrer a participé à la première réunion en mars, 2 autres sont prévues. Sa participation se fera sous forme d’un document à remettre à l’animatrice du groupe, listant les difficultés rencontrées dans l’application de la loi voire plus largement le défaut de prise en compte de handicaps, liste assortie de propositions concrètes. Ce travail doit être remis avant la conférence nationale du handicap qui aura lieu courant juin.

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III. Bilan dans les régions

Dans toutes les régions de France les bénévoles de l’association sont à votre disposition pour répondre à vos questions, être à votre écoute par mail ou par téléphone. Elles sont également présentes pour proposer des rencontres et des manifestations. Elles disposent de documents d’information pour les écoles, elles peuvent également vous soutenir dans vos démarches.

  • 1. La région PACA avec Annie Jullien
  • Education Nationale

Au cours du premier trimestre, des réunions de concertation entre l’inspectrice de l’éducation nationale en charge de l’adaptation de la scolarité des enfants handicapés (ASH), Madame Cornetti, les deux conseillères pédagogiques de l’inspection académique et la représentante bénévole de l’association HyperSupers – TDAH France du département, Annie Jullien, ont permis de concrétiser un projet de création d’un CD-Rom à visée informative, destiné à l’ensemble des enseignants du primaire, sur les troubles des apprentissages, notamment le Trouble Déficit de l’Attention / Hyperactivité et les troubles « dys » (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dysgraphie, dyspraxie, dysphasie).

Ce CD-Rom sera très prochainement à la disposition des enseignants et du public, qui pourront accéder à son contenu sur le site de l’inspection académique. Il est le fruit d’un travail de collaboration entre l’inspection académique et les associations DMF (Dyspraxique Mais Fantastique) et AAD (Association Avenir Dysphasie) et HyperSupers. Il constitue un véritable outil susceptible de faire connaître et comprendre aux professionnels de l’éducation la nature des difficultés rencontrées par les élèves concernés. Il propose des méthodes et aménagements pédagogiques éprouvés, nécessaires à l’amélioration de l’intégration scolaire des enfants. En favorisant la réussite dans les apprentissages, il permet de restaurer l’estime de soi des élèves concernés, bien souvent laminée par les échecs et l’insatisfaction des adultes. Ce dernier point est essentiel pour une bonne structuration de l’individu en construction.

Le projet a créé l’occasion de rencontrer la plupart des enseignants du premier degré lors de réunions d’information.

Le 19 février : Annie Jullien, sous le contrôle de Madame Daumalin, conseillère pédagogique, a formé un groupe d’enseignants de CLIS à la connaissance du TDAH, au repérage et à la gestion des troubles du comportement des élèves ayant le TDAH.

Le 9 mai : Annie Jullien, s’appuyant sur le CD-Rom a présenté le TDAH dans le cadre d’une journée d’information pour les écoles du diocèse, avec la participation du Dr Habib.

Le 3 septembre : Présentation du TDAH aux enseignants du collège Grande Bastide à Marseille.

Le 13 septembre : Réunion de travail avec l’inspecteur d’académie, ses conseillers pédagogiques, Madame Cornetti et Annie Jullien pour définir les actions d’information sur les troubles des apprentissages, destinées aux enseignants du primaire, pour l’année 2007-2008.

Le 4 octobre : Annie Jullien a participé à la formation d’un groupe d’enseignants du primaire (ordre de mission joint).

Le 9 octobre : Annie Jullien, sous le contrôle de la conseillère pédagogique, a formé un groupe d’enseignants de SEGPA à la connaissance du TDAH, au repérage et à la gestion des troubles du comportement des élèves ayant le TDAH.

Le 14 novembre : Annie Jullien, sous le contrôle des conseillères pédagogiques, Mesdames Bertrand et Aubert, a présenté le TDAH à un groupe d’enseignants du primaire d’Aix en Provence dans le cadre de la formation pédagogique.

Le 28 novembre : Annie Jullien, sous le contrôle des conseillères pédagogiques, Mesdames Bertrand et Aubert, a présenté le TDAH à un autre groupe d’enseignants du primaire d’Aix en Provence dans le cadre de la formation pédagogique.

  • Journée « Dys »

Annie Jullien, les représentants des associations DMF et AAD se sont réunis de nombreuses fois pour mettre au point la présentation des troubles des apprentissages sur support informatique ainsi que la préparation de la journée "dys".

Le 10 octobre : Journée des "dys" Annie Jullien a organisé avec les représentants des associations DMF et AAD cette journée des "dys". Elle a tenu un stand pour informer tous les participants. Elle a sollicité le Professeur Bailly, pédopsychiatre, pour une conférence sur le thème "Hyperactivité avec déficit de l’attention et troubles des apprentissages" Cette journée a rassemblé plus de 400 personnes.

  • Forum du handicap

Les 19 et 20 octobre : Forum du handicap à Marseille. HyperSupers y avait un stand pour donner tous les renseignements sur le TDAH aux familles et aux professionnels. Le 20 octobre : conférence par Annie Jullien sur le parcours difficile des familles dont un enfant est atteint du TDAH.

  • Travail inter associatif

Le 12 avril : Annie Jullien et Ariel Conte, président de l’association Coridys, ont participé à une réunion de la mairie de Marseille pour l’évaluation et la nature des travaux à prévoir dans la ville, rendus nécessaires par la loi du 11 février 2005 pour l’accessibilité des personnes handicapées.

Le 15 mai : Lors de la "Journée Santé Jeunes" organisée au CRDP (Centre régional de documentation pédagogique de l’académie d’Aix Marseille), les associations HyperSupers et Coridys ont tenu un stand commun d’information sur les troubles des apprentissages.

Le 25 mai : Annie Jullien a participé, avec le Docteur Habib, à la commission des usagers de Résodys.

  • Rencontre avec un député

Le 12 novembre : Annie Jullien a rencontré un député pour qu’il pose une question au gouvernement sur la prise en charge des enfants atteints de trouble des apprentissages.

  • « Naître et devenir »

HyperSupers, membre du réseau "Naître et Devenir", participe régulièrement a ses réunions (30 janvier, 3 avril, 15 mai et 18 septembre 2007).

  • Parcours 13

HyperSupers est membre de Parcours Handicap 13 Marseille Sud. A ce titre, l’association a participé aux réunions des : 11 mai : Commission enfance ; 24 mai : Assemblée générale d’Interparcours ; 6 juin : Marseille Sud ; 12 octobre : Marseille Sud ; 16 novembre : Marseille Sud ; ; 5 décembre : Commission enfance ; 10 décembre : Conseil d’administration de Marseille Sud

  • Prévisions pour 2008

Une meilleure intégration dans Parcours 13
observation de l’accueil à la MDPH ; demande de formation pour l’établissement du projet de vie

  • Éducation nationale

Nouvelles formations privée public
Journée DYS octobre 2008

      • Rencontre avec les CMP et CMPP, le Dr Habib neurologue au Conseil Général
        demande de témoignages pour les associations
        Thème : dyslexie et syndromes apparentés : rencontre des disciplines
  • demande de subventions
  • 2. La Bourgogne avec Annie Bernard, Fabienne Charles
    et Laurence Lacour

Depuis le début de l’existence de l’association, 36 personnes ont adhéré en Bourgogne. En 2007, on relève une dizaine d’adhésions. Nous avons pu aider les gens qui nous contactent par mails ou par téléphone, à raison d’en moyenne un contact toutes les deux semaines. Nous les écoutons et les conseillons lorsqu’ils sont à la recherche de spécialistes pouvant établir un diagnostic du TDAH de leur enfant. Nous avons des appels également des départements limitrophes de la Bourgogne tel que le Jura, le Doubs, la Haute Saône de la région Franche-Comté, qui compte une dizaine d’adhérents depuis 2002. En 2007, 4 franc-comtois ont adhéré à l’association. Quelques contacts en Haute-Marne de la région Champagne-Ardenne ont aussi été établis avec deux adhérents. Aucune réunion comme il a pu y en avoir les autres années, leur permettant d’échanger leurs expériences ou de débattre autour d’un thème précis, durant un après-midi n’a pu être organisée à Dijon en 2007. En revanche, ceux-ci ont eu la possibilité de nous rencontrer lors de deux manifestations où nous tenions un stand : au salon des associations de santé en Mars 2007 et au « Grand dèj » à Dijon en Septembre 2007. Une réunion sera organisée en Saône et Loire dans l’année 2008 par Fabienne Charles.

Par ailleurs, un rendez-vous a été pris à la MDPH de Dijon au mois d’Avril pour permettre de mieux intervenir dans le domaine des démarches scolaires auprès des adhérents.

Et dans le domaine médical, nous devons rencontrer prochainement le nouveau chef de service de pédopsychiatrie de l’hôpital de Dijon.

  • 3. La région Nord Pas de Calais avec Sandrine Landru et Cécile Bécue

Mois de mai : Stand associatif pour le « forum des associations de LENS »

Avec un passage de plus de 1000 personnes.
Deux mamans sont venues m’aider à parler de l’association et à parler de leur quotidien.

  • Mois de septembre : *Visite au salon du Handicap de LILLE (rencontres de personnes sur stands, documentation, rencontre avec des associations, etc.…).

*Arrivée d’Alexandre dans l’association.

  • Mois de décembre : *Invitation par le secours populaire pour la foire aux manèges de LENS pour des enfants TDAH,
  • 8 places de manèges et un goûter par enfant.

*Marché de Noël de SOMAIN et de AUBY (59) exposition/vente d’objets faits mains (fabriqués par les bénévoles) et de produits de noël. (Beaucoup de monde et de personnes intéressés par l’association).

  • Toute l’année : *Rencontre et conseils aux parents d’enfants TDAH
    *Distribution de documentation de l’association aux médecins scolaires des écoles et collèges.
  • 4. Dans le Rhône-Alpes le 74 avec Laurence Chemin

Le département de la Haute-Savoie comporte 50 adhérents, plus une dizaine répartis dans les départements limitrophes (Savoie, Pays de Gex, Suisse).

En 2007 il a été proposé sur le département 8 rencontres à thème dédiées aux adhérents ou ouvertes à tous. Permettant soit de suivre une conférence d’un professionnel, soit de développer une discussion autour des problématiques de gestion des différentes activités des enfants.

Diffusion de l’information auprès des divers spécialistes (envoi plaquettes, triptyques, livrets…, prise de contact téléphonique).

Lors des permanences téléphoniques 5jours/7, ce sont en moyenne 3 appels par semaine relatifs à l’enfant avec cependant une recrudescence des demandes pour le TDAH adulte.

Préparation en fin d’année d’une table ronde Parents/Enseignants sur le TDAH en janvier 2008. Cette réunion a eu un énorme succès, avec une réelle satisfaction tant des familles que des enseignants qui ont salué la communication constructive qu’ils ont pu tiré de cet échange.

  • 5. La Lorraine avec Muriel Perdriset et Catherine Jamann

Les actions menées l’an dernier ont été reconduites en 2007 au travers des formations IUFM de Strasbourg (C.Jamann ) et des AVS sur les 4 départements lorrains (M.Perdriset ) .

Des efforts ont été portés aussi vers les secteurs géographiques où l’association n’a pas de bénévoles : Ainsi, le secteur de Metz (57) avec une conférence sur le TDAH avec la participation du Dr Graff au café des parents + 2 réunions de familles.

En Avril 2008, ce sera au tour du 68 (haut Rhin) avec la participation de l’association à une exposition sur les troubles neuro-psychiatriques à Mulhouse.

Enfin, la dimension du soutien des familles n’a pas été oubliée avec, notamment la tenue d’une réunion sur Strasbourg (n.Libbrecht ) avec pour thème la méthode Barkley présentée par le Dr Finck . Un groupe de travail pour les familles existe dorénavant sur le 67..

  • 6. L’Alsace avec Nathalie Libbrecht

Le déroulement d’un rencontre avec les parents de l’association :
Etaient présents : Dr FINCK (neuropédiatre, Mme HAUTH-CHARLIER (psychologue), M. PERDRISET (bénévole) et N. LIBBRECHT (bénévole).
Une trentaine de parents avaient répondu à l’invitation de cette réunion qui avait pour but de faire connaître l’association, d’échanger sur les diverses expériences, de déposer ses valises (un peu), et de rencontrer le Dr FINCK et S. HAUTH-CHARLIER qui ont présenté plusieurs petites choses

  • un petit rappel sur les troubles du TDAH
  • une présentation (power point) sur les troubles du TDAH, sur leur survenue, sur les moments où ils interviennent, les facteurs déclencheurs, l’état émotionnel du moment, sur ce que cela engendre pour l’enfant et pour sa famille.
  • Quelques petites pistes de travail ont été lancées.
    Nous nous sommes réunis en petits groupes de paroles en définissant un exemple particulier de situation difficile et en échangeant avec les autres parents. Cela n’avait pas pour but de faire des miracles !…non ! Seulement ; de commencer à décrypter quelques pistes de travail !…
    M. PERDRISET a présenté l’association, a reprécisé les aides que nous pouvions proposer aux parents, le forum, le site internet et l’adhésion.
    La soirée s’est terminée trop rapidement au goût des parents, certains assoiffés de contacts, de pistes, de témoignages, de soutien.
    Une brève présentation du groupe de parents qui se mettra en place avec le Dr FINCK et la psychologue à clos la réunion. Plusieurs parents ont semblé intéressés.
    La méthode de « Barkley » qui apparemment a déjà fait ses preuves aux Etats-Unis est basée sur le renforcement positif. Elle se compose de dix séances de deux heures où le couple parental se doit d’être présent, et où des pistes de réflexion et de travail sont à préparer pour les quinze jours à venir. Ce programme se fait avec un neuropsychiatre et un psychologue. La durée est de quatre mois.
    Le programme s’établit comme suit :
  • Séance I : Présentation du programme et information sur l’hyperactivité.
  • Séance II : La non-compliance.
  • Séance III : Le moment spécial.
  • Séance IV : Prêter attention à la compliance et donner des ordres efficaces.
  • Séance V : Prêter attention à l’enfant lorsqu’il ne dérange pas.
  • Séance VI : Le système des jetons et des points à domicile.
  • Séance VII : Mettre l’enfant à l’écart.
  • Séance VIII : Les devoirs à la maison et le comportement à l’école.
  • Séance IX : Votre enfant dans les lieux publics.
  • Séance X : Anticiper les comportements et problèmes futurs.

Si vous désirez avoir plus d’info, Lire le Livre « comment aider mon enfant hyperactif » du Dr SAIAG… édition Odile Jacob.

Voilà, le petit compte rendu de cette réunion très riche pour nous tous parents

  • 7. Le Val d’Oise avec Agnès Jacquet

Les adhérents ont pu se retrouver à trois occasions dans l’année 2007, permettant de réunir entre 15 et 20 personnes à chaque fois autour des thèmes suivant : - Le soutien positif et l’estime de soi, au niveau scolaire et éducatif - Quels aménagements scolaires pour nos enfants Tda/h ? - Trucs et astuces au quotidien…

En 2007 l’association comptait donc 37 adhérents sur le département à jour de leur cotisation. Je réponds à environ 4 à 5 demandes par téléphone chaque semaine, les demandes concernant des adultes représentent environ 1 demande sur 4.

  • 8. Midi Pyrénées avec Sophie Arnoult

Il n’y a pas eu de réunion cette année. Je n’ai toujours pas pu obtenir de salle sur ma commune puisqu’elles sont réservées aux associations « locales ». Nous devons constituer un dossier pour la demande en mairie.

J’assure la permanence téléphonique et le soutien par mail, cependant avec une plus grande difficulté à être pleinement disponible ces derniers temps pour des raisons familiales.

Il est à noter une forte augmentation des demandes depuis environ 3 mois (décembre 2007) concernant essentiellement des coordonnées de spécialistes pour des diagnostics enfants mais également adultes.

Je reçois également des demandes d’autres départements limitrophes (82, 81, 12, 46, 11) mais également de personnes expatriées (DOM-TOM, Russie, Vietnam) et qui ont des attaches dans la région.

Tableau récapitulatif contacts 2007

J’ai organisé la tenue d’un stand au salon autonomic de Toulouse ainsi que la mise en place d’une conférence sur le TDA/H sur le thème « manifestations cliniques et approches thérapeutiques » assurée par l’intervention de JM ALBARET

J’ai également tenu un stand en mai 2007 aux journées Toulousaines de la psychomotricité.

Les projets pour 2008

  • obtenir une salle pour l’organisation de réunions
  • mise en place d’ateliers spécifiques avec psychologues, psychomotriciens (méthode barkley, précocité + TDAH, dyspraxie…)
  • développer le partenariat avec d’autres associations sur différents thèmes (APEDYS)
  • aider au développement du mini-DVD sur le TDAH (réalisé par un lycée pro)
  • œuvrer pour le dépistage et la prise en charge de l’adulte
  • œuvrer pour la recherche et la prise en charge en psychomotricité du trouble chez l’adulte
  • maintenir le lien avec des familles relais sur les départements limitrophes (81, 12, 09)
  • trouver d’autres soutiens bénévoles
  • 9. La Bretagne avec Véronique Petithomme

Mon activité de bénévole sur le Finistère est relativement récente. Cela se traduit principalement par la tenue de la permanence téléphonique du mardi soir.

Une première rencontre entre parents d’enfants TDAH est prévue à la fin du mois de mars 2008. Pour l’instant, 7 familles m’ont confirmé leur présence.

Les objectifs de cette première réunion sont multiples :

  • Faire connaissance.
  • Recueillir les attentes des participants au regard de mon rôle de bénévole.
  • Décider, ensemble, du rythme de nos rencontres.
  • Présenter le rôle de l’association sur le plan national.
  • Recueillir des adhésions nouvelles.

Pour l’instant, mes contacts sont principalement des familles. Je suis également en relation avec un Neuropsychologue qui exerce à Vannes, dans le Morbihan. L’intérêt des professionnels du Finistère pour le TDAH est malheureusement extrêmement limité, voire inexistant.

Au regard de mes échanges avec les familles, il apparaît que les demandes, en Bretagne, concernent les points suivants :

  • Les centres de diagnostic.
  • Les structures de prise en charge pluridisciplinaire de l’enfant. (rééducations psychomotrice, orthophonique, suivi psychologique, thérapies cognitivo - comportementales.)
  • Les structures de prise en charge des familles.

Tous les parents cherchent une aide sous forme de guidance parentale leur permettant de mettre au point des « stratégies » au quotidien pour aider leur enfant à adopter les « bons comportements », mais aussi pour apprendre eux-mêmes à adopter les bonnes réactions face aux manifestations du TDA/H de leur enfant.

  • La reconnaissance du trouble par les instances médicales et éducatives.
    L’action de l’association sur le Finistère, et plus largement la Bretagne, doit donc être orientée vers les professionnels. Pour cela, l’aide du comité scientifique est la bienvenue.
  •  

IV Bilan financier

  • 1. Les recettes

Subventions et mécénat d’entreprise stabilisées à 15 K€
Cotisations en hausse de 20%
Dons en nette hausse par rapport à 2006

  • 2. Les dépenses

L’ensemble les dépenses de fonctionnement ont été bien maîtrisées grâce à une baisse sensible des frais administratifs et de déplacement, ainsi que l’absence de séminaire bénévoles en 2007

Les frais de personnel progressent légèrement du fait de l’augmentation de la rémunération de la présidente votée l’an dernier.

Peu d’investissement matériel en 2007

  • 3. Synthèse et résultats

  • 4. Perspectives 2008
  • Du côté des recettes :
  • Nous recherchons encore de nouvelles subventions, nécessaires au développement de projets d’envergure…
  • Les ventes de produits devraient s’accroître significativement (revues, DVD)
  • Les cotisations devraient connaître une hausse modeste
  • En ce qui concerne les dépenses :
  • Budget de fonctionnement stable par rapport à l’année 2007
  • Pas de dépenses significatives à prévoir sans financements ad-hoc

Procès verbal d’Assemblée Générale

Conformément aux statuts, l’Assemblée Générale annuelle s’est réunie le samedi 29 mars 2008 à 10h,
à l’amphithéâtre CHARCOT - Pitié-Salpêtrière, 91 boulevard de l’Hôpital, 75634 PARIS Cedex 13.

Cette Assemblée a été régulièrement convoquée par courrier adressé aux membres à jour de leur cotisation, deux semaines avant la date de celle-ci.

L’Assemblée Générale s’est tenue sous la présidence de Madame Christine Gétin, Présidente de l’Association HyperSupers – TDAH France.

Un registre de présence a été établi par Madame Sandrine Landru.

Membres adhérents à jour de leur cotisation : 623

Membres adhérents présents ou représentés, à jour de leur cotisation : 91 (dont 28 ayant donné un pouvoir)

La Présidente déclare que, selon les statuts, l’Assemblée est régulièrement constituée et peut valablement délibérer et prendre des décisions à la majorité requise.

L’Assemblée Générale a statué sur les points suivants :

  • Bilan moral

Bilan Moral présenté par Madame Christine Gétin, Présidente, Madame Sylviane Ehrer, vice-Présidente, ainsi qu’une revue des régions présentée par des responsables locaux,

Ce bilan a permis d’exposer aux membres, l’ensemble des actions menées en 2007 au nom de l’Association, ainsi que les projets pour l’année 2008.

Bilan moral 2007 adopté à l’unanimité.

  • Bilan financier

Bilan Financier présenté par Madame Pascale Pacifici, trésorière : Les comptes annuels ont été établis par la Fiduciaire de l’Est, cabinet d’expertise comptable, situé 2 rue Pierre Simon de Laplace, 57078 METZ Cedex 3. A l’issue de leurs travaux, ses collaborateurs n’ont révélé aucun élément remettant en cause la cohérence et la validité des comptes annuels.

Le total du bilan est de : 56 823 €

Le résultat net comptable est de :2 497€

L’assemblée générale approuve le dit document tel qu’il lui a été présenté. Dès lors, quitus est donné à la trésorière de sa gestion pour l’exercice écoulé.

Bilan financier 2007 adopté à l’unanimité.

  • Élection des membres du Conseil d’Administration :

L’Assemblée Générale prend acte des membres sortants suivants : Damien Froidure, Karine Maudhuy et Isabelle Jacquelin.

Sept candidatures sont soumises au vote des adhérents :
Christine Gétin, Virginie Gorgé, Sylviane Erher, Yannick Jaouen, Muriel Perdriset, Sylviane Thiébaut, Annie Jullien

Sont déclarés régulièrement élus, à la majorité des votants, au Conseil d’Administration :
Christine Gétin, Virginie Gorgé, Sylviane Erher, Yannick Jaouen, Muriel Perdriset, Sylviane Thiébaut, Annie Jullien

Aucune autre question n’étant à l’ordre du jour et personne ne demandant plus la parole, la séance est levée à 15h30.

Christine GÉTIN remercie chaleureusement les adhérents pour leur présence.

De tout ce qui précède, il a été dressé le présent procès-verbal, signé par la Présidente et la vice- présidente.

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