Dans le cadre de l’examen du projet de loi visant à améliorer le repérage et l’accompagnement des personnes présentant des troubles du neuro-développement et à favoriser le répit des proches aidants, la commission des affaires sociales à procédé à des auditions.
HyperSupers a ainsi pu être auditionnée et présenter son point de vue sur le projet de loi tel que présenté.
Ces points étaient en réponse au projet de loi tel qu’il nous avait été présenté aux étapes de la consultation.
Voici un résumé de ce que Christine Gétin (directrice) et Claudine Casavecchia (présidente) ont présenté devant la commission.
1. Stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neuro-développement (TND)
• Avancées : Création d’une filière de soins spécifique au TDAH et consultation des parties prenantes.
• Lacunes : Manque de mesures concrètes pour la scolarisation et l’emploi des personnes atteintes de TDAH. Besoin d’un soutien accru aux parents.
2. Création de classes spécialisées et formation des enseignants
• Opposition aux classes spécialisées : Risque d’exclusion et contradiction avec l’école inclusive. L’accent doit être mis sur l’adaptation de l’école et la formation des enseignants.
• Formation insuffisante : Nécessité d’un renforcement et d’une obligation légale de formation sur le TDAH et les TND pour les enseignants et éducateurs.
3. Développement professionnel continu des professionnels de santé
• Insuffisance des formations actuelles : Besoin de mise à jour des cursus universitaires et de formations alignées sur les recommandations de la HAS.
• Professions prioritaires : Médecins généralistes, psychiatres, neurologues, pédiatres, éducateurs, psychologues, et personnels judiciaires.
4. Inclusion scolaire et MDPH
• Délais problématiques : Retards entraînant une perte d’une année scolaire.
• Proposition : Décisions prises sur l’ensemble d’un cycle éducatif pour alléger la charge administrative des familles.
• Simplification des démarches : Dossier MDPH plus accessible et accompagnement renforcé.
5. Dépistage des handicaps chez les enfants prématurés
• Approche différenciée : Suivi renforcé pour les grands prématurés (<32 semaines).
• Obstacle principal : Manque de professionnels médicaux, nécessitant une amélioration de l’accès aux soins.
6. Examens médicaux obligatoires pour le dépistage des TND
• Soutien à cette mesure : Permettrait de réduire l’errance diagnostique.
• Âges recommandés : 4 ans et 7 ans pour le TDAH.
• Autres recommandations : Campagnes de sensibilisation et réforme des cursus universitaires pour mieux intégrer les TND.
7. Répit des proches aidants
• Dispositifs existants peu adaptés au TDAH : Peur des familles vis-à-vis des services sociaux, coût élevé des solutions privées.
• Propositions : Jours de congés dédiés, structures adaptées et soutien financier aux familles.
Ce résumé met en avant les principales positions et recommandations sur les articles de la proposition de loi au moment où ont eu lieu les auditions
Vous pouvez retrouver en ligne le rapport de la commission sur ce projet de loi https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/16/rapports/cion-soc/l16b2457_rapport-fond#
Ce projet de loi a été adopté le 2 mai retrouver le dossier en ligne https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/actualites-accueil-hub/accompagnement-des-personnes-presentant-des-troubles-du-neuro-developpement-adoption-d-une-proposition-de-loi
Après examen par le sénat le 30 octobre 2024
LA LOI A ETE PROMULGUEE LE 15 NOVEMBRE 2024
https://www.vie-publique.fr/loi/296008-loi-du-15-novembre-2024-reperage-troubles-du-neuro-developpement-tnd
PROPOSITION DE LOI VISANT A AMELIORER LE REPERAGE ET L’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES PRESENTANT DES TND ET A FAVORISER LE REPIT DES PROCHES AIDANTS.
Cette loi vise à améliorer l’inclusion des personnes atteintes d’un trouble du neurodéveloppement (TND) et à faciliter le répit des proches aidants.
Principales mesures :
- Éducation : Chaque académie (en primaire) et chaque département (en secondaire) devra proposer au moins un dispositif d’inclusion scolaire pour les élèves avec un TND, au plus tard en 2027. Des référents inclusion et une formation des enseignants seront mis en place.
- Aides aux familles : Les MDPH pourront accorder les aides d’inclusion scolaire sur trois ans afin de réduire les démarches administratives.
- Repérage précoce : Deux examens médicaux obligatoires à 9 mois et 6 ans permettront un dépistage précoce des TND. Les personnels des crèches contribueront aussi au repérage et à l’accompagnement des enfants concernés.
- Soutien aux aidants : La loi pérennise, dès 2025, le dispositif de relayage à domicile et les séjours de répit, avec un encadrement adapté par les départements et agences de santé.
- Formation des professionnels : Les personnels des crèches, centres de loisirs et clubs sportifs devront suivre une formation spécifique pour mieux accueillir les enfants en situation de handicap, réduisant ainsi les refus d’accueil.
Cette loi renforce l’accompagnement des enfants atteints de TND et de leurs familles tout en favorisant leur inclusion scolaire et sociale.
