Notre association a décidé, aux côtés de : Autisme France, Sésame Autisme, Fedesap, FFDys, FFP, Groupe Polyhandicap France, PAARI, UNAFAM, UNAFORIS, UNAPEI, d’interpeller dans une lettre ouverte à la HAS sur les grands dangers que font peser le projet de nouveau référentiel qualité et les réformes en cours de l’évaluation des établissements et services médico-sociaux : nous ne permettrons pas de retour en arrière sur la qualité des accompagnements !
- Lettre ouverte à la HAS
- La réforme des évaluations médico -sociales de la HAS agit contre nos intérêts
Mais d’abord, quelques éléments d’explication : depuis la disparition de l’Agence nationale d’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), c’est désormais la HAS qui supervise l’évaluation des établissements et services médico-sociaux. C’est dans ce contexte qu’est en cours d’adoption, sans notre avis ni notre accord, un nouveau « référentiel » d’évaluation, sorte de guide permettant à la Haute autorité de juger de la qualité de l’accompagnement proposé au sein d’une structure.
C’est dans ce contexte que nos associations sont « tombées des nues » en découvrant coup sur coup :
- cette réforme était menée sans co-construction avec les personnes et les familles,
- les spécificités du handicap n’étaient plus prises en compte dans une évaluation au rabais,
- plus grave encore, les recommandations de bonne pratique professionnelles, garantes du respect de la science en matière d’accompagnement, deviennent soudainement optionnelles et non-opposables !
En clair, des établissements qui ne respecteraient pas les recommandations de bonnes pratiques professionnelles, alors même que celles-ci émanent de la HAS, seraient mis au même niveau que les ESMS qui se sont engagés et continuent de le faire pour améliorer la qualité de l’accompagnement, la concertation avec les personnes et les familles, et la place de la science au sein de leurs structures.
C’est un recul de 20 ans, qui n’augure rien de bon pour le TDAH alors que s’ouvrent en 2022 les travaux de la HAS pour des recommandations de bonne pratique dans le TDAH. Si celles-ci devenaient optionnelles, ce serait la marque de l’emprise de la psychanalyse et un immense recul pour ce que nos associations ont obtenu par leur mobilisation depuis des décennies.
C’est la raison pour laquelle nous nous mobilisons et alertons, pour que la voix des personnes vivant avec un TND soit entendue, et que cessent ces pratiques d’un autre temps, dont l’efficacité n’a jamais été prouvée, pour ne pas évoquer les souffrances qu’elles ont provoqué chez les personnes concernées et leurs familles.
Nous ne pouvons pas accepter non plus, alors que l’on nous mobilise et sollicite à foison sur bien d’autres sujets, que nous ayons été écartées des réflexions sur ce référentiel d’évaluation.
Nous le savons pourtant bien : l’expertise est du côté des associations, depuis le début. Nous sommes les premières concernées quant à savoir ce qui est bon pour nous, nos enfants, nos proches. Nous vivons avec ces troubles, et refusons que des intérêts corporatistes ou une hyper-simplification vienne mettre à mal des décennies d’actions pour, enfin, permettre que l’accompagnement proposé dans notre pays en finisse avec ce retard hallucinant que nous observons par rapport à nos voisins et au reste du monde.
Nous vous invitons à lire le texte que nous avons co-signé avec nos partenaires associatifs nationaux, et dont nous espérons qu’il pourra porter rapidement ces fruits : ce nouveau référentiel doit être adopté ce vendredi 17 décembre, et nous ne le tolérerons pas !
- Lettre ouverte à la HAS
- La réforme des évaluations médico -sociales de la HAS agit contre nos intérêts
