Le TDAH

Agir tôt-Diagnostic & soin 0-7ans - PCO Les plateformes de coordination et d’orientation (PCO) - TND

, par Christine Gétin, directrice, Claudine Casavecchia- Présidente, Flavia, Guilda stagiaire

Le saviez-vous ? Tout enfant dès son plus jeune âge pour qui l’on suspecte un trouble du neurodéveloppement (TND) peut être orienté vers une plateforme de coordination et d’orientation (PCO) depuis 2019.
Les associations représentant les TND : #TSA, #DI, #DYS, #TDAH ont contribué à ces avancées pour les enfants, dont HyperSupers. Un accès au diagnostic et aux soins avec une prise en charge de la CNAM.

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Information parcours parents TND

Ces plateformes doivent permettre d’intervenir très tôt dans la vie d’un enfant dès qu’un écart inhabituel de développement est repéré, en vue de la construction d’un parcours de bilans et d’interventions précoces, respectueux de la situation et des souhaits des familles.

Ce parcours vise à faciliter l’accès à des bilans et si nécessaire, à des interventions précoces pour réduire les risques de sur-handicap, conformément aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles Haute autorité de santé (HAS) propres à chacun des troubles du neurodéveloppement (TND) : handicaps intellectuels, troubles de la communication, trouble du spectre de l’autisme (TSA), trouble déficit de l’attention/hyperactivité (TDAH), trouble spécifique des apprentissages, trouble du développement de la coordination (TDC).

Il doit également permettre d’étayer le diagnostic, d’accélérer sa réalisation, en répondant ainsi aux problèmes d’errance diagnostique préjudiciables, tant aux enfants qu’à leurs familles.

Cela concerne qui ?

Ce nouveau dispositif concerne les enfants de 0 à 7 ans, avant même qu’un diagnostic ne soit posé, si l’on a repéré un écart de développement. Ces plateformes permettent d’entamer les démarches d’évaluation avec les professionnels. Vous pouvez solliciter ces plateformes lorsque l’enfant ne bénéficie d’aucun accompagnement dans son parcours de soin. Ce sont avant tout des plateformes de coordination.
Dès 2021, ces plateformes seront déployées pour proposer une coordination et une orientation aux enfants jusqu’à 12 ans. (à noter que les enfants bénéficiant déjà d’un suivi ou d’un diagnostic ne seront pas pris en charge par ces structures)

Qui adresse l’enfant à la PCO ?

L’orientation vers la plateforme est faite soit par : le médecin traitant, le pédiatre, le médecin scolaire ou encore un médecin de la PMI. C’est lui qui se charge du premier échange entre la plateforme et la famille.

En effet, le médecin a pour mission de remplir un livret de repérage des troubles du neurodéveloppement. (https://handicap-v2.cegedim.cloud/sites/handicap/files/files-spip/pdf/brochure_reperage_tnd_2020.janv.pdf). ou utiliser le site http://www.tndtest.com/
Ce livret est transmis par le médecin puis validé par la plateforme. La plateforme prend contact par la suite avec la famille afin de proposer des bilans, et une prise en charge en fonction des besoins identifiés.

La PCO donnera sa réponse sous 2 mois et l’enfant sera pris en charge dans les 6 mois.

De quoi s’occupe la plateforme ?

L’équipe de la plateforme va faire le point sur les besoins de l’enfant et son parcours, et rendre ce parcours plus fluide. Il s’agit là d’assurer la coordination des échanges et des soins.

Elle met en place pour l’enfant et selon ses besoins, des séances avec des professionnels (médecins, psychomotriciens, psychologues, ergothérapeutes, orthophonistes…etc). La guidance parentale pourra également être proposée.
La plateforme s’adapte aux besoins de votre enfant en organisant des rendez-vous avec des praticiens adaptés à son parcours. Un compte-rendu régulier est effectué. L’accès vers un diagnostic fonctionnel est facilité, on peut parler d’aide au diagnostic. Les échanges principaux sont effectués par le médecin de la famille, si ce n’est pas le cas, la plateforme s’adapte au maximum pour que les échanges soient fluides.

Est-ce payant pour les familles ?

La réponse est non. L’ensemble du parcours et des interventions est pris en charge par l’assurance maladie. Ce qu’on appelle le forfait précoce (enveloppe prédéfinie pour chaque enfant par la PCO) est un montant permettant de financer les interventions en ergothérapie, psychomotricité et psychologie pendant 2 ans.
Par ailleurs, c’est la plateforme qui contractualise directement avec les professionnels. En effet, les praticiens doivent accepter la convention avec la plateforme et correspondre au cahier des charges des plateformes. Tous les paiements aux professionnels sont effectués par la PCO.

Combien de temps dure l’accompagnement ?

La durée d’accompagnement initiale est de 1 an. Cette durée peut être augmentée de 6 mois à 1 an pour atteindre la durée maximale de 2 ans dans le cas où l’accompagnement nécessite d’être prolongé. Des points sont effectués après 3 mois et 6 mois de suivi. La fin de la prise en charge peut être anticipée si les interventions ne sont plus nécessaires dans le parcours de l’enfant ou bien si une autre structure prend le relais.

La PCO peut accompagner la famille dans l’élaboration d’un dossier auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)
Dans les situations complexes, la PCO doit organiser le recours à la ligne 3 : centre de ressource autisme (CRA), centre de référence des troubles du langage et des apprentissages (CRTLA), autres centres tels que les centres relatifs à la déficience intellectuelle ou spécialisés dans le TDAH.

Selon notre dernière enquête, l’âge moyen du diagnostic de TDAH est de 8 ans. Nous espérons que ces plateformes amélioreront grandement l’accès au diagnostic et aux soins des enfants, avec un impact positif sur leur devenir. Par ailleurs, la prise en charge financière par l’assurance maladie permettra à plus d’enfants de bénéficier de soins appropriés, dans des délais acceptables.

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Webinaire-Forfait d'intervention précoce-Plateformes {PDF}

Liste des plateformes disponibles à ce jour ci-dessous :

D’autres sont encore en cours de déploiement sur toute la France.

Livret de repérage précoce pour accompagner la famille :

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Livret de repérage TND
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