Pour mémoire, les actions conduites collectivement pour permettre d’aboutir à la publication du décret
Le 15 février 2022
- Courrier à Mr le premier ministre
Monsieur le Premier Ministre,
Non, les mesures engagées par le CIH du 3 février 2022 ne permettront pas d’ouvrir l’accès à la PCH aide humaine aux personnes en situation de handicap du fait d’altérations des fonctions mentales, cognitives, psychiques.
Nous vous avons écrit le 3 février, considérant que les indications données dans le dossier de presse et les propos de la ministre ne donnaient pas de garanties suffisantes. Nous proposions de contribuer à l’écriture d’un nouveau décret prenant en compte l’ensemble des modifications proposées qui ont montré toute leur pertinence lors de l’étude-action réalisée par 3 MDPH.
Le 10 février, le cabinet du SEPH nous a indiqué que vous aviez arbitré : les mesures mises en oeuvre sont celles annoncées dans le dossier de presse du CIH, à savoir un décret substituant le domaine d’aide humaine « surveillance régulière » par un autre nom de domaine celui de « soutien à l’autonomie », la formation des professionnels des MDPH et des SAAD.
Ces décisions gouvernementales sont en contradiction avec la CIDPH ratifiée par la France en 2010. Elles interrogent à l’heure où la France préside le Conseil de l’Europe.
Dans ce qui est annoncé, il n’y a rien sur les critères d’accès à la PCH aide humaine, rien sur les propositions de modifications issues des travaux menés depuis 2020 et exposées dans notre rapport « pour la fin d’une discrimination d’accès à la PCH » ainsi que dans le rapport de la mission Leguay. Ces arbitrages nient les spécificités des handicaps liés à des altérations des fonctions mentales, psychiques et/ou cognitives dans leurs conséquences en terme de limitations d’activités et de restrictions de participation qui sont actuellement ignorées par l’annexe 2-5 du CASF. Il y a donc là une exclusion voulue, nous en prenons acte.
Nous, associations représentant ces personnes concernées, prenons acte que votre gouvernement assume en pleine connaissance de maintenir la discrimination dont sont victimes ces personnes car aujourd’hui nul ne peut ignorer l’inadaptation des critères d’éligibilité, dénoncée maintes fois dans divers rapports et études au fil des ans. Vos décisions les condamnent à rester exclues du droit à compensation. Elles sont en complète dissonance par rapport à un discours inclusif.
Le SEPH cabinet nous a proposé de travailler à l’écriture d’un premier décret qui consisterait à changer le nom du domaine d’aide humaine nommé « surveillance régulière ».
Or remplacer le nom « surveillance régulière » par un autre nom touche à la loi du 11 février 2005 puisque ce domaine « surveillance régulière » est inscrit à l’article L-245-4 du CASF. Cela implique donc une révision législative préalable à cette révision réglementaire, impossible dans le calendrier retenu.
Au-delà de cet obstacle juridique, en ouvrant un nouveau chantier autour de « la surveillance régulière » vous touchez à toutes les situations de handicap. De plus, les besoins identifiés pour la surveillance régulière ne sont pas remplaçables, substituables ou superposables aux besoins identifiés et explicités dans le cadre de nos travaux pour ce que nous nommons « assistance » ou soutien pour l’apprentissage de l’autonomie et pour participer à la vie en société.
Les arbitrages que vous envisagez ne correspondent en rien à l’objectif et au périmètre des travaux lancés par le Président de la République en février 2020 pour lesquels nous avons été mandatés.
Ils ne prennent pas en compte les altérations des fonctions mentales, psychiques et/ou cognitives et leurs retentissements qui resteront absents de l’annexe 2-5 du CASF. Ces arbitrages ne permettront donc pas de modifier les critères d’accès à la PCH et à l’élément 1 aide humaine de la PCH.
Nous dénonçons l’écriture d’un décret qui non seulement entérine la discrimination dont sont victimes les personnes que nous représentons, le déni de leur citoyenneté et de leur droit d’accéder aux aides permettant d’envisager une autonomie de vie et une inclusion dans la société, mais qui, en outre, signe un recul des droits inscrits dans la loi du 11 février 2005.
Signataires :
Luc GATEAU, UNAPEI
Christine GETIN, HyperSupers TDAH France
Danièle LANGLOYS, AUTISME France
Marie-Jeanne RICHARD, UNAFAM
Courrier adressé au 1er minitsre le 4 février 2022, à la suite de la CIH du 3 février
Monsieur le Premier ministre,
Lors du comité interministériel du handicap qui s’est tenu ce 3 février, vous avez souligné l’importance « d’améliorer la compensation du handicap psychique, mental, cognitif ou troubles du neuro-développement (TND) » et pris l’engagement de réformer par décret le référentiel d’accès à la prestation de compensation du handicap (PCH) d’ici la fin du mois de mars.
Nous avons entendu que vous partagiez, comme nous, l’impérieuse nécessité de réviser les critères actuels d’éligibilité à la PCH et ceux régissant l’accès à son volet « aide humaine », afin de mettre fin à une discrimination dont sont victimes un trop grand nombre de personnes en situation de handicap. Actuellement, celles-ci se trouvent anormalement exclues de la compensation offerte par la PCH, ce qui nuit à leur autonomie dans la vie quotidienne et à leur inclusion sociale.
Comme vous le savez, en qualité d’associations représentant les personnes directement concernées par cette discrimination, nous avons travaillé, dans le cadre des travaux lancés par le Président de la République lors de la Conférence nationale du handicap du 11 février 2020, à la rédaction d’un rapport proposant une nouvelle rédaction du référentiel d’accès à la PCH (modification par décret de l’annexe 2-5 du Code de l’action sociale et des familles). Nos recommandations sont les suivantes :
• l’ajout de 3 nouveaux critères d’accès à la PCH : "prendre soin de sa santé", "effectuer les tâches uniques ou multiples de la vie quotidienne", "gérer le stress, gérer son comportement, faire face à l’imprévu, à la nouveauté".
• L’élargissement de l’éligibilité à l’élément 1 de la PCH aide humaine et la suppression du goulet d’étranglement qui en interdit l’accès à ces personnes,
• l’ajout d’un nouveau domaine d’aide humaine, dénommé « assistance » c’est à dire « soutien pour l’apprentissage de l’autonomie et participation à la vie en société » Ce nouveau domaine améliorera la prise en compte de leurs besoins de soutien.
Ces trois évolutions sont indispensables et indissociables pour permettre aux personnes handicapées du fait d’altérations des fonctions mentales, cognitives, psychiques, aujourd’hui discriminées, d’accéder à l’élément 1 aide humaine de la PCH. Seuls ces critères leur permettront de bénéficier du soutien à l’autonomie dans leur vie quotidienne.
Nous nous tenons donc, dès à présent, à la disposition de vos services pour travailler sans délais à la rédaction de ce décret que nous appelons de nos vœux.
En effet, si nous avons pris acte de votre volonté sincère de faire évoluer les choses, les indications données par la ministre pendant le CIH et détaillées dans le dossier de presse diffusé à l’issue de celui-ci, ne nous donnent pas les garanties suffisantes pour répondre à notre objectif commun d’améliorer l’accès à la PCH aide humaine :
• la suppression du terme du domaine d’aide "surveillance régulière" et son remplacement par un autre nom de domaine intitulé "soutien à l’autonomie" ne modifie pas, en soi, l’accès à cette prestation. Cela ne change pas les critères d’éligibilité à la PCH générale ni à la PCH aide humaine. Cela pourrait même soulever des problématiques nouvelles freinant la mise en place de cette évolution réglementaire.
• la formation des professionnels des MDPH à l’application de l’annexe 2-5 du CASF est une bonne chose, appelée de nos vœux depuis de très nombreuses années ; mais cette action complémentaire nécessaire, sera d’autant plus pertinente qu’elle sera couplée à l’évolution réglementaire en question, sans laquelle la discrimination constatée aujourd’hui perdurerait.
Espérant que vous répondrez favorablement à notre demande de rendez-vous, nous vous prions d’agréer, Monsieur le Premier Ministre, l’expression de notre très haute considération,
Mme Danièle Langloys, Présidente Autisme France
M. Arnaud de Broca, Président du Collectif Handicaps
Mme Christine Gétin, Présidente Fondatrice HyperSupers TDAH France
Mme Marie-Jeanne Richard, Présidente Unafam
M. Luc Gateau, Président Unapei
- En décembre 2021 commençaient des travaux d’expérimentations dans 3 départements avec une promesse de décret pour ce début d’année.
- En mai 2021 nous transmettions nos propositions pour l’accès à la PCH
Communiqué de presse
Accès à la prestation de compensation du handicap Mettons fin à une discrimination
Paris, le 18 mai 2021. Aujourd’hui, de nombreuses personnes en situation de handicap du fait d’altérations des fonctions mentales, cognitives, psychiques ne peuvent pas bénéficier de la prestation de compensation du handicap (PCH). Nous, associations, parties impliquées, représentatives des personnes en situation de handicap et de leur famille, transmettons nos propositions concrètes au Président de la République. Nous demandons la publication d’un décret d’adaptation du référentiel d’accès à la PCH afin de mettre fin à une discrimination que la réglementation laisse perdurer depuis trop longtemps.
- Communiqué de Presse du 18 mai 2021 - Accès à la PCH
- Rapport de synthèse pour un accès à la PCH
Ces propositions sont l’aboutissement des travaux lancés le 11 février 2020, lors de la Conférence nationale du handicap, par le Président de la République « pour une adaptation effective de la prestation de compensation du handicap au handicap psychique et aux troubles du neuro-développement portés par Denis Leguay et menés avec l’appui d’experts associatifs du handicap psychique, des troubles du neuro-développement et des troubles du spectre de l’autisme. Des propositions de contenu opérationnel sont attendues d’ici mi-2021 » .
Ayant mené ces travaux à leur terme, les associations transmettent les résultats de leurs analyses et les propositions de contenu opérationnel attendues.
La PCH est un droit institué par la loi du 11 février 2005, encadré par la réglementation, l’annexe 2-5 du Code de l’action sociale et des familles (CASF). C’est une aide financière destinée à répondre aux besoins des personnes en situation de handicap et à leur permettre l’accès à une vie autonome. Mais aujourd’hui, 16 ans plus tard, de nombreuses personnes en situation de handicap sont exclues de cette aide du fait de l’inadaptation de la règlementation, qui ne prend pas en compte d’importants retentissements d’altérations des fonctions mentales, cognitives, psychiques et ne répond pas aux besoins qui en découlent.
Pouvoir planifier des activités, les organiser dans le temps, effectuer les tâches de la vie quotidienne, interagir avec autrui, évaluer ses capacités et ses limites, prendre soin de sa santé, prendre les transports en commun, gérer le stress, gérer son comportement, l’imprévu, la nouveauté, sont autant d’activités nécessitant une aide humaine : cependant, elles sont absentes de la PCH, ne permettent pas d’y être éligible, ni d’avoir une réponse à ces besoins.
Face à ce constat, notre rapport propose une analyse détaillée et argumentée pour modifier les critères d’éligibilité à la PCH et à son élément « aide humaine ». Nous proposons de compléter les besoins d’aide pour les actes essentiels de la vie quotidienne et la surveillance régulière par un nouveau besoin que nous qualifions de « besoin d’assistance ». L’appréciation du besoin d’assistance devra aussi prendre en compte l’hypersensibilité de ces personnes au stress, à l’anxiété, au contexte.
Ces modifications ont pour but de mettre fin à cette discrimination qui a des conséquences délétères tant pour les personnes concernées que pour leurs proches aidants : accéder aux soutiens à l’autonomie et à la participation sociale est un droit et une nécessité.
L’accès aux aides humaines permet notamment de recourir aux services d’aide et d’accompagnement à domicile : c’est l’une des conditions de l’accès et du maintien dans le logement, du choix du lieu de vie, de l’accès aux habitats dits « inclusifs », de l’inclusion sociale. Ces personnes ne peuvent pas rester exclues de la construction des politiques publiques dites « inclusives ».
Il y a donc urgence à publier un décret modifiant la réglementation actuelle (l’annexe 2-5 du CASF) et à assurer la mise en œuvre effective de cette révision par un plan d’action national.
Nous ne voulons pas d’expérimentation et les personnes concernées ne peuvent plus attendre : il ne s’agit pas de tester une nouvelle prestation inédite, mais bien de modifier un décret existant qui ne prend pas suffisamment en compte les spécificités des handicaps liés à des altérations de fonctions mentales, cognitives, psychiques.
Nous attendons que les annonces présidentielles se traduisent rapidement en modifications règlementaires indispensables pour l’accès à ce droit inscrit dans la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation sociale et la citoyenneté, dans le respect des principes de la Convention internationale relative aux droits de personnes handicapées (CIDPH).
C’est un enjeu de justice sociale !
Les associations : Autisme France, HyperSupers TDAH France, Unafam et UNAPEI.
Contact presse :
HyperSupers TDAH
Unafam : Elsa Ansquer - elsa.ansquer@unafam.org - 01 53 06 30 92 / Guillaume Faucher - guillaume.faucher@agenceproches.com - 06 99 44 92 60
Unapei : Elodie Audonnet – e.audonnet@unapei.org – 06 21 63 36 07
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