L’association

Actions politiques

Actions menées au nom de l’association auprès des institutions publiques.

- Dans les ministères,
- Auprès des élus locaux,
- Auprès des inspections départementales.

Pour des recommandations de bonne pratique : Diagnostic et Soin

Saisine de la HAS #TDAH Soutenez la saisine en signant la pétition

, par Christine Gétin, Dr Michel LECENDREUX

Le 27 juin 2019 avec le comité scientifique de l’association nous avons de nouveau saisit la Haute Autorité de Santé (HAS) afin qu’elle inscrive le TDAH à son programme de travail 2020, dans le but d’obtenir des recommandations de diagnostic et de soin dans le TDAH.

Quelles modalités de soins pour les personnes qui présentent un Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH) de l’enfance à l’âge adulte.

Vous pouvez consulter le texte de la saisine

PDF - 475.7 ko
Saisine HAS pour le TDAH à télécharger - 2019

Cette démarche a été réalisée avec le soutien de :

  • SFPN Société française de Neuropédiatrie
  • SFRMS Société française de Recherche et de Médecine du Sommeil
  • SFPEADA Société Française de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent et Disciplines Associées
  • AFTCC Association française de thérapies comportementales et cognitives
  • APPEA Association Francophone de psychologie et psychopathologie de l’enfant et l’adolescent
  • OFPN Organisation Française des Psychologues spécialisés en Neuropsychologie
  • CPCN Collège des Psychologues Cliniciens spécialisés en Neuropsychologie
  • FFPP Fédération Française des Psychologues et de la Psychologie
  • FFP Fédération Française des Psychomotriciens
  • SFP Société Française de Pédiatrie
  • SNLF Société de Neuropsychologie de Langue Française
  • UNADREO Union Nationale pour le développement de la Recherche et de l’Evaluation en Orthophonie
  • ANFE Association Nationale Française des Ergothérapeutes
  • AFPB Association de Psychiatrie Biologique
  • Fédération Addiction
  • Fédération addictologie
  • La DGS et la DGOS

La justification de la demande

La Stratégie Nationale Autisme au sein des Troubles du Neurodéveloppement, permet aujourd’hui de s’inscrire dans une démarche de soin qui va prendre en compte l’ensemble des troubles du neurodéveloppement afin d’éviter à chaque patient concerné de multiplier les consultations de soins et de répéter pour chaque trouble, des parcours longs et fastidieux. Les travaux de la stratégie nationale doivent s’appuyer sur les recommandations de la HAS, or sur le diagnostic et la prise en charge dans le TDAH, la HAS n’a pas à ce jour publié de recommandations spécifiques.

A propos du TDAH

Le trouble déficit d’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) a une prévalence élevée et un retentissement psycho-social sévère avec chez l’enfant une prévalence mondiale de 5% (Sayal, Prasad, Daley, Ford, & Coghill, 2018) et d’environ 4% en France (Lecendreux, 2011, 2019) et de 2,5% chez l’adulte (Simon, 2009 ; Caci, 2014). Il représente l’un des troubles mentaux les plus fréquents chez l’enfant, l’adolescent et à l’âge adulte. Il est caractérisé par l’association de symptômes d’inattention et d’hyperactivité et d’impulsivité dont l’expression peut varier au cours du temps et en fonction de l’environnement. Il persiste durant la vie entière des sujets dans environ 50 à 65 % des cas. (Faraone, Biederman, & Mick, 2006) (Young, 2016), avec des altérations significatives dans plusieurs domaines notamment : les apprentissages, le fonctionnement social, les conduites à risque à l’adolescence, le maintien dans l’emploi à l’âge adulte.

Le TDAH est aujourd’hui considéré comme un trouble du neurodéveloppement au même titre que les troubles du spectre de l’autisme (DSM5). Ce changement récent de paradigme physiopathologique s’appuie sur la mise en évidence de retards de maturation du système nerveux central se traduisant par des anomalies de structure, de fonction ou de connectivité des circuits neuronaux, et des systèmes de neurotransmission. Le TDAH partage par ailleurs avec ces troubles un déficit ou un retard des compétences acquises au cours du développement (en particuliers, concernant les apprentissages et le contrôle émotionnel). Tout comme les autres troubles du neurodéveloppement, le TDAH se caractérisent par des symptômes précoces, durables et responsables d’un retentissement fonctionnel dès l’enfance.

Le TDAH chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte est fréquemment associé à d’autres troubles, compliquant ainsi à la fois son repérage, son diagnostic et sa prise en charge. La fréquence de ces troubles comorbides est estimée autour de 52-66 % dans des études européennes chez l’enfant récentes (Jensen, 2015). Ainsi le TDAH est souvent associé à d’autres troubles du neurodéveloppement tels que les troubles spécifiques des apprentissages, les troubles de l’acquisition de la coordination, les troubles de la communication et les troubles du spectre de l’autisme, la déficience intellectuelle. Le TDAH s’associe par ailleurs à de fréquents troubles psychiatriques, au premier rang desquels le trouble des conduites, la dépression et les troubles anxieux. Le TDAH s’associe à des troubles à expression somatiques, en particulier les troubles du sommeil. (Konofal, 2010). Chez l’adulte le TDAH est souvent associé à des troubles de l’humeur, des troubles anxieux, des troubles de l’usage d’une substance (alcool, tabac, cannabis, drogues, …) (Torgersen, 2006 ; Young, 2015)

Le retentissement du TDAH est majeur, en lien à la fois avec la sévérité des symptômes et la présence des troubles comorbides. Parmi d’autres conséquences négatives du TDAH, il faut citer l’échec scolaire (Bussing, 2010 ; Challa, 2016, Lecendreux, 2011, 2015), l’instabilité des trajectoires professionnelles, le risque élevé de consommation de substances psychoactives, de conduites addictives (Galera 2008), de comportements antisociaux et de tentatives de suicide (Galera 2008b). La fréquence de la discorde familiale augmente avec le nombre de symptômes de TDAH et d’opposition (Rydell 2010). L’estime de soi des enfants et adolescents avec TDAH est très altérée en partie du fait de leurs expériences d’échecs répétés et des réactions négatives à leur égard (Surig 2016). Ainsi, le retentissement majeur du TDAH est responsable d’une altération de la qualité de vie, du niveau de celle observée au cours d’autres pathologies somatiques ou d’autres troubles psychiatriques chroniques (Danckaerts et al., 2010) Enfin, les données épidémiologiques récentes démontrent un risque accru de mortalité, multiplié par 2 chez les enfants et par 4 chez les adultes atteints de TDAH (Dalsgaard, Ostergaard, Leckman, Mortensen, & Pedersen, 2015). Cette mortalité est en lien à la fois avec un risque accidentel majeur (accidents domestiques, comportements à risque et accidents de la route) mais aussi avec un taux de suicide 6 fois supérieur aux individus exempts de TDAH (Charach, Yeung, Climans, & Lillie, 2011 ; Nigg, 2013).

Les professionnels médicaux de premier recours sont impliqués dans le parcours de soin des personnes atteintes de TDAH. Ils peuvent repérer les symptômes et leurs différentes expressions, orienter les personnes et participer ensuite au suivi. C’est à eux que s’adressent les recommandations HAS de 2014 « Conduite à tenir en médecine de premier recours devant un enfant ou un adolescent susceptible d’avoir un trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité ». Les patients, ainsi repérés, devraient pouvoir bénéficier, dans des délais acceptables, de l’expertise d’équipes, pluridisciplinaires, formées à la prise en charge de ce trouble.
Actuellement, se mettent en place des plateformes de repérage précoce pour l’autisme et les TND, destinées aux enfants de 0 à 6 ans, qui pourront s’appuyer sur les centres d’excellence et sur des consultations spécialisées dans les services de psychiatrie pour enfants et adolescents et dans les services de neuropédiatrie mais qui, à eux seuls, ne peuvent pas répondre aux besoins des patients (délais au diagnostic très long). Les disparités territoriales, sur les procédures de diagnostic et les soins proposés, sont très importantes et difficiles à justifier.

Une diffusion des connaissances à l’ensemble des professionnels de santé concernés est nécessaire pour faire évoluer favorablement la situation.
Il est indispensable de parvenir à coordonner les interventions entre médecine de premier recours, psychiatrie infanto-juvénile publique, spécialités pédiatriques publiques et libérales, CRTLA, médecine scolaire, réseaux de soin de ville, secteur médico-social et consultations spécifiques au TDAH qui sont adaptées aux personnes ayant des besoins diagnostiques et thérapeutiques particuliers. Ceci consiste donc à structurer et clarifier la filière de soin.

L’accent doit être mis également sur le suivi au-delà de l’adolescence, sur la continuité des soins et le diagnostic tardif des adultes avec TDAH.

Il n’existe aucune disposition institutionnelle actuelle en matière de santé pour les personnes atteintes de TDAH qui subissent cette situation sans pouvoir bénéficier de soins appropriés d’où la nécessite de recommandations de prise en charge pour le TDAH.

Nous vous invitons à signer cette demande de saisine et à y apporter vos témoignages de difficultés dans le parcours de soin, vos témoignages anonymisés seront transmis à la HAS

  • Partager :

Site TDAH école

Webdocumentaire

Témoignages

Recos HAS pour le TDAH

2015