Pour conclure, il est indispensable de former les médecins, car beaucoup de familles se trouveront encore en difficulté faute de praticiens connaissant cette pathologie. Beaucoup de familles ne connaissent même pas le trouble dont nous parlons et errent de médecins en médecins alors que leurs enfants perdent du temps.
Il est difficile d’obtenir un niveau de preuve scientifique suffisant pour faire prendre en charge les thérapies destinées aux enfants. La problématique est la suivante : faut-il traiter la comorbidité ou le trouble lui-même ?
Cette démarche auprès de la HAS est très importante pour nous, comme pour vous. Bien qu’une étape cruciale ait été franchie, il faudra encore patienter avant que les premiers bénéfices apparaissent sur le terrain. Nous devons continuer à nous réunir et à échanger afin de poursuivre notre progression.
Christine GETIN
Présidente de l’association HyperSupers
Je souhaite remercier le Dr LECENDREUX pour ses dix ans d’investissement dans l’association, ainsi que tous les membres du Comité scientifique qui ont contribué à l’organisation de cette journée.
