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Parcours scolaire, parcours de soin : état des lieux et enquête Dr Eric KONOFAL, Christine GETIN

, par Christine Gétin, Dr Eric Konofal

Parcours scolaire, parcours de soin : état des lieux et enquête

Eric KONOFAL

Médecin spécialiste des troubles du sommeil et des troubles du comportement, hôpital Robert-Debré, Paris

Christine GETIN

Présidente de l’association HyperSupers

Le parcours scolaire puis professionnel d’un enfant TDAH est semé d’embûches : chaque année des enfants se trouvent en échec. Leurs difficultés peuvent être dues à des méthodes scolaires inadaptées, mais surtout à leur déficit de régulation des mécanismes de l’attention, de l’éveil et de la sphère cognitive. Ils parviennent ou non à développer des méthodes de restriction et de fonctionnement social. Tout cela mène ces enfants à être victimes d’échec scolaire, les facteurs environnementaux parfois délétères aggravant encore ce constat. Ils entrent alors dans un cercle infernal entre exclusion, arrêt prématuré de la scolarité, scolarisation à domicile et redoublement.

Ce constat a débouché sur une enquête menée par Christine GETIN d’août à septembre 2011, sous la forme de questionnaires envoyés aux familles par invitations électroniques. 644 réponses complètes et validées ont été reçues, portant sur des patients ayant reçu un diagnostic de TDAH entre 6 et 18 ans. Cet échantillon s’avère proche de la population générale en termes sociaux. Il faut toutefois préciser que 92,2 % des répondants sont les mères, et que les associations ne sont jamais représentatives de la population générale, mais d’une population intéressée, avertie et active.
Les caractéristiques de l’enfant ayant incité à consulter sont essentiellement les problèmes scolaires. La durée d’obtention du diagnostic est de 30 mois en moyenne, mais le temps d’attente peut être beaucoup plus long, tout comme il peut être plus court à la faveur d’une consultation qui vient de s’ouvrir : l’écart-type reste extrêmement élevé. Les délais moyens en Europe sont souvent de moins d’un an et la variance est plus faible.

L’âge de diagnostic moyen est de 9 ans : la scolarisation en CP est le déclencheur des premières démarches des familles. Les examens et tests pratiqués avant le diagnostic portent logiquement sur l’évaluation des capacités intellectuelles et instrumentales : tests de QI, psychologiques, orthophoniques, psychomoteurs et neuropsychologiques. La problématique est médicalisée : les parents préfèrent prendre des renseignements médicaux. Néanmoins, l’attente est toujours dirigée du parcours de soin au parcours scolaire.

Les spécialistes portant le diagnostic sont ceux qui sont amenés à prescrire dans un second temps : il s’agit essentiellement des psychiatres et des neurologues. Les principaux diagnostics associés sont les troubles du sommeil, la dyslexie, la dysgraphie, la dyspraxie et l’ancienneté. Ces éléments sont liés : une personne anxieuse peut naturellement être sujette aux troubles du sommeil. Ces derniers en particulier sont rapportés de manière générale. Il serait intéressant de comprendre quel problème entraîne l’autre : un enfant plus lent met plus de temps à faire ses devoirs et donc va se coucher tard ; ce manque de sommeil a un retentissement sur son développement psychomoteur. Peut-on trouver un problème au-dessus des autres ? Le fait d’être anxieux prédispose-t-il davantage par exemple au trouble des apprentissages ? Quel est le point de départ ? Il semble que les troubles du sommeil amènent au plus près au développement d’autres comorbidités. Ce point est important pour déterminer quelle prise en charge débouchera sur les meilleurs bénéfices.
87,8 % de l’enfant des répondants sont sous méthylphénidate ; des traitements non-pharmacologiques sont souvent associés. Les médicaments permettent une meilleure efficacité de ces autres traitements : être plus concentré permet de faire son travail, ce qui apporte une certaine détente et un meilleur endormissement ; être plus éveillé pendant la journée permet également de mieux dormir la nuit. Mettre en harmonie les différentes rééducations permet donc des résultats plutôt bons.
Le trouble représente un coût non négligeable. Les aides et allocations restent peu nombreuses et les dossiers de reconnaissance de handicap sont loin de tous aboutir, d’autant que les parents abandonnent très vite face aux formalités à accomplir. Les aménagements proposés sont toujours intéressants et pertinents mais ne répondent pas à tout.

L’expulsion de l’école et le redoublement sont plus fréquents qu’en population générale : le retard scolaire reste important. Il ne résulte pas nécessairement d’un retard intellectuel : l’enfant peut en avoir simplement assez d’être mal considéré et d’être mis à l’écart. Au moins un tiers des patients se plaignent des mauvais traitements qu’on leur fait subir. La comorbidité met en relation des problèmes, les associe et les aggrave. Il est donc fondamental de former les éducateurs et coéducateurs.

Christine GETIN

Nous avons voulu identifier au travers de cette étude ce qui pouvait remédier à l’échec scolaire : le redoublement concerne 31 % des enfants, l’exclusion 20 % et l’arrêt de la scolarité 4,8% (ce qui représente 30 % des enfants de 16 ans et plus de l’enquête).

Il ressort de l’enquête que le cumul de toutes les prises en charge – aménagements scolaires et psychothérapies et rééducations – permet un impact significatif sur toutes les conditions de l’échec scolaire. On ne peut donc se contenter d’une seule prise en charge. En particulier, les aménagements scolaires jouent un rôle important. Le parcours de soin est difficile pour ces enfants et l’errance joue beaucoup. Or plus les enfants sont en errance scolaire, plus le risque d’exclusion est important : il est nécessaire de réduire le temps d’errance.

L’enquête a également montré que les attente d’information sur les thérapies et les rééducations était importante, d’où l’organisation de cette journée.

Nous avons présenté les résultats de cette étude à Prague avec notre bénévole parisienne, ce qui nous a valu un article dans le Quotidien du Généraliste : nous avons pu atteindre les médecins. Nous l’avons également présentée au congrès Eunethydis, association européenne de scientifiques pour la recherche et pour les guidelines européennes, ainsi qu’à IACAPAP, congrès psychiatrique qui a eu lieu à Paris en juillet.

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