L’association

Parcours de soin des enfants et des adolescents présentant des troubles du langage et des apprentissages Commission nationale de la naissance et de la santé de l’enfant

, par Christine Gétin

Ce document réalisé par la Commission nationale de la naissance et de la santé de l’enfant (CNNSE) auquel l’association TDAH France à participé avec également la FFdys et de nombreux professionnels mentionnés en page 26 et 27 du document, permet d’aboutir à des recommandations en direction des Agences Régionales de Santé (ARS)

Nous espérons que ces recommandations permettront d’améliorer partout la situation des patients en France

A noter dans ce document

Introduction

  • 1.1. De quoi parle-t-on ?
    • 1.1.1. Les troubles du langage et des apprentissages

Ce document traite du parcours des enfants atteints de troubles des apprentissages se manifestant par des retards, des difficultés ou une absence d’acquisition du langage oral ou écrit, de la programmation du geste, des fonctions visuo-spatiales, du calcul, ainsi que des manifestations des déficits de l’attention. La terminologie de troubles inclut différents stades propres à la particularité de l’enfant en développement expliquant ainsi une grande diversité dans les tableaux cliniques et l’évolution souvent difficile à anticiper. Le terme de « difficultés » décrit la plainte constatée par le premier repérage, celui de « troubles » indique la confirmation par le personnel de santé d’un déficit avéré, pouvant avoir des degrés de sévérité et durabilité très variables.

Le document contient des signets vers chaque recommandation

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      • 2.3.6.2. Recommandations

- Valoriser financièrement les consultations longues et les réunions de coordinations du niveau 2 pour le diagnostic, les prises en charge et les évaluations quelle que soit la modalité de ce niveau (libéral, hôpital…).
- Valoriser financièrement les actions de dépistages effectuées des personnels paramédicaux en cabinet libéral (dans le cadre des délégations de tâches).
- Valoriser financièrement la fonction de coordination en libéral (par exemple par la définition d’un acte de coordination des soins pour les enfants présentant des troubles de développement ou des troubles spécifiques des apprentissages avec une cotation spécifique).
- Prendre en compte le temps de synthèse et de coordination dans les charges des médecins et psychologues scolaires
- Valoriser financièrement les bilans et les séances de psychomotricité, d’ergothérapie et celles des psychologues et neuropsychologues dans le cadre d’une prise en charge coordonnée avec une prescription argumentée par le niveau 2.
- Harmoniser la base tarifaire de valorisation des bilans réalisés en hôpital de jour pour les troubles spécifiques des apprentissages entre le secteur public hospitalier et le secteur libéral
- Analyser les difficultés d’application du décret de 2003 sur la « prise en charge conjointe » et harmoniser son application sur le territoire


    • 3.3.2. Le niveau 1 :

- Définition

C’est le premier niveau de proximité,

- Ses missions :

- Permettre un repérage-dépistage en milieu scolaire et en libéral pour tous les enfants
- Permettre un diagnostic et une prise en charge rapides (notamment par les orthophonistes) pour les situations les plus simples.et de résolution rapide
- Assurer l’orientation vers les professionnels du niveau 2 au vu du bilan initial ou devant une évolution insuffisante
- Assurer une prise en charge de seconde intention après un bilan réalisé en niveau 2 ou 3.
- Mobiliser les professionnels libéraux, de Pmi et de santé scolaire et une première organisation entre ces professionnels pour assurer l’exhaustivité du dépistage en minimisant les doublons.
- Assurer la diffusion des bonnes pratiques, en s’appuyant sur l’ensemble des acteurs, y compris les acteurs de premier recours en fonction de leur spécialité, notamment pour assurer l’évaluation individuelle des situations et la communication des résultats entre les professionnels et avec les parents

    • 3.3.3. Le niveau 2 :

- Définition

Le niveau 2 est défini de manière pragmatique par un positionnement entre le niveau 1 et le niveau 3, dans un parcours gradué en gardant en mémoire que le recours au niveau 3 est réservé aux cas les plus complexes.

Il repose sur la formalisation, à l’échelle d’un territoire, du périmètre d’action et de l’organisation des professionnels qui y participent : cahier des charges, missions bien identifiées, coordination par un médecin expert dans le domaine des troubles des apprentissages, référentiels, formation. Le projet est celui d’une population et d’un territoire et non d’une structure.

Il s’appuie sur une mobilisation et valorisation des ressources existantes, y compris les réseaux informels. Il permet, quel que soit le professionnel ou la structure qui initie la démarche diagnostique de TA, un accès à toutes les compétences nécessaires.

- Ses caractéristiques
- Compétence : mobilisation, en fonction des besoins de l’enfant, et sur la base d’un protocole, des compétences médicales, paramédicales, et en psychologie, nécessaires dans les domaines du développement cognitif, psychique, psychomoteur et de leurs troubles, la formalisation étant d’autant plus nécessaire entre structures différentes ou avec les professionnels libéraux.
- Proximité : accès facile géographiquement en particulier pour les familles les plus vulnérables. Il nécessite un maillage du territoire
- Lisibilité et souplesse du dispositif qui doit en particulier être bien identifié et connu des
professionnels de niveau 1.
- Disponibilité : délai de prise en charge n’excédant pas trois mois.

- Ses missions

- Correspondant naturel des professionnels de premier recours dans toutes les situations d’emblée complexes, devant une amélioration insuffisante après la prise en charge initiale ou. un besoin d’évaluation. Il permet de rompre l’isolement du professionnel de première ligne et. contribue à sa formation. Il permet le lien avec les intervenants de l’école pour la mise en place.des adaptations scolaires.

- Coordination de soins : réception des informations multidisciplinaires et restitution auprès des familles sous forme d’une synthèse claire, compréhensible et assortie d’un projet de prise en. charge avec un calendrier d’évaluation.
- Suivi régulier de l’évolution des troubles (guidance familiale, liens avec l’école pour les adaptations pédagogiques et avec les MDPH pour les besoins de compensations.
- Ressource d’amont et d’aval du CRTLA après évaluation, diagnostic et définition d’un plan de. prise en charge. il organise, explique, assure le suivi, repère les dysfonctionnements et fait le lien entre les différents intervenants entre eux et avec les médecins de la PMI ou de l’Éducation Nationale ou avec le centre de référence si nécessaire.
- Prescripteur spécialisé : les compétences doivent être présentes au niveau 2 pour permettre la prescription des traitements psychostimulants [1]

- Son organisation

- Repose sur une coopération formalisée et de confiance, quelle qu’en soit la modalité, entre. l’ensemble des acteurs et le CRTLA permettant une concertation multidisciplinaire autour des dossiers et un accès privilégié pour certains patients, sur critères, aux consultations d’expertise et éventuellement aux explorations spécialisées. Les missions précises et réciproques du niveau 2 avec le CRTLA doivent assurer la qualité du service rendu aux usagers, tenir compte de la spécificité de chaque organisation et de la particularité de la population concernée
- Permet d’identifier, en accord avec les familles, l’un des médecins qui jouera le rôle de médecin coordonnateur pour l’enfant, réunissant les éléments du dossier multidisciplinaire et restituant l’information aux familles
- Permet de mettre en place des solutions particulières, notamment pour répondre aux besoins de populations défavorisées ou vulnérables. Il associe les intervenants du secteur médicosocial, des modes de garde et de l’école mais aussi les professionnels de. ville et institutionnels afin de répondre aux enjeux de lutte contre l’inégalité d’accès aux soins, en proposant des mesures adaptées. Cette organisation est en lien étroit avec les politiques de la Ville (PRE) [2] et les missions des collectivités territoriales dans l’objectif de mettre en place des politiques préventives de qualité favorise des consultations pour les adolescents, en particulier dans les services de consultation. d’adolescents ou en CHG, disposant des ressources nécessaires et du lien avec les collèges.et les lycées pour faciliter cette étape délicate et aider dans les décisions pédagogiques et. d’orientation professionnelle. Ces consultations, d’autre part, doivent maintenir une collaboration étroite avec les secteurs pédopsychiatriques, particulièrement importante à cet âge.
- Permet d’aider les familles à faire recours à la MDPH lorsque la situation de l’enfant le nécessite
Il doit pouvoir orienter les enfants vers les prises en charge en rééducation intensives et pédagogiques spécialisées grâce aux ressources locales [3]

- Les modalités envisageables

Les configurations possibles des modalités d’organisation et de coordination sont multiples, s’appuyant sur les collaborations locales déjà existantes voire en projet, l’essentiel, sur la base du cahier des charges défini plus haut, est d’assurer un maillage adapté aux besoins de la population, y compris des populations défavorisées et de permettre l’accès, en tant que de besoin, à l’intégralité des compétences requises et du plateau technique approprié à ces troubles

Ainsi, dans le cadre d’un schéma validé par le CTRLA et les participants (structures et professionnels) et coordonné par un médecin expert des troubles des apprentissages, il doit inclure ou, à défaut, pouvoir faire pouvoir faire appel à des ressources locales ou proches : pédiatres, orthophonistes, psychométriciens, ergothérapeutes, pédopsychiatres, neuropédiatres, psychologues spécialisés en neuropsychologie ou en psychopathologie [4]. Il doit, là encore, travailler en lien étroit et formalisé avec le CRTLA lorsque l’évaluation des troubles en fait apparaitre la nécessité.

Exemples de structures susceptibles de participer au niveau 2 :

- Dans le champ sanitaire :

  • une consultation avancée des troubles des apprentissages au sein d’un service de pédiatrie générale en CHR ou en CHG ;
  • un réseau de santé ayant pour thématique les troubles des apprentissages ;
  • un centre médico-psychologique (CMP) (secteur de pédopsychiatrie)
  • toute autre organisation dans le champ médical, publique (municipale ou territoriale), libérale ou associative, se situant en centre ressource de proximité, coordonnée par un médecin expert soit en convention avec une structure hospitalière ou un centre référent, soit dégagé par le service de santé scolaire. Un tel centre ressource se justifie notamment en environnement défavorisé, là où les troubles sont particulièrement fréquents et nécessitent un lien particulièrement étroit avec les écoles et où le contexte social rend nécessaire un soutien renforcé des familles
  • un réseau informel : professionnels notamment libéraux formés et (par exemple certains pédiatres particulièrement impliqués ayant pu nouer des liens avec certains professionnels de santé du secteur sanitaire et médico-social) et travaillant ensemble.

- Dans le champ médicosocial :

  • un Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP)
  • un Centre médico psychopédagogique (CMPP)
  • un Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD)

Notes

[1-15-A prescription hospitalière exclusive, ils sont notamment prescrits par les pédopsychiatres des centres médico psychologiques(CMP).

[2-16-Programmes de réussite éducative

[3Il doit, là encore, travailler en lien étroit et formalisé avec le CRTLA lorsque l’évaluation des troubles en fait apparaitre la nécessité.

[4Sans que ces professionnels n’appartiennent nécessairement à une même structure ou n’interviennent nécessairement en en même lieu, mais dans une logique de complémentarité.

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