Je suis une jeune femme de 38 ans spontanée et déterminée. C’est en Charente maritime que je vis avec mon mari et mes trois enfants : Mégan 15 ans, Maréva 11 ans TDAH dyslexique dyspraxique et dysgraphique et Matéo 4 ans et demi, TDAH associé aux sept formes de dyspraxies dont bucco faciale. Mattéo apprend donc à communiquer avec la langue des signes LSF. En septembre dernier, le psychiatre que j’avais consulté m’a annoncé que je suis TDAH avec impulsivité, un diagnostic sans surprise !
Mon parcours est certainement le même que celui de la plupart des bénévoles et des familles : médecins, CMPP, psychologues… Et rien ! On apprend très vite à travailler seule. C’est grâce à internet que j’ai pu mettre un nom sur le trouble de Maréva. Est-ce le hasard qui m’a guidé vers l’association HyperSupers ? Le nom m’a séduite, très positif à mes yeux ! Grâce à Christine Gétin, j’ai pu faire diagnostiquer ma fille et suis devenue une fervente lectrice du forum. J’ai souhaité m’engager comme bénévole en sachant que cela me demanderait discipline, organisation, responsabilité.
En retraçant mon parcours, je me suis promis que personne ne devrait vivre cela et ma région étant dépourvue de bénévole, « j’ai signé ». Mon action pour l’association est en premier lieu d’être à l’écoute des familles qui me contactent. Par ailleurs je communique avec les neuropédiatres et médecins scolaires, les CDES, CCPE… J’organise sur les quatre départements de ma région des réunions permettant aux parents de se rencontrer, les parents apprécient beaucoup ces rencontres, malgré les difficultés liées aux distances. J’ai aussi pris contact avec l’association Familles Rurales et réalisé pour eux un dossier expliquant les difficultés des enfants et adolescents TDAH, afin qu’ils soient accueillis dans des centres et camps de loisirs. En février 2005, j’ai été invitée par le syndicat des orthophonistes du département pour expliquer le trouble. Depuis, des familles m’ont été adressées par des orthophonistes. Avec l’association DMF et AAD 17, nous nous battons pour l’ouverture d’une CLIS qui prendrait en charge dyspraxie, dysphasie et TDAH… A suivre…
Dans mon action j’ai à coeur de renforcer l’estime des parents, de dégager le positif de leurs actions sans faire de l’assistanat ! Mieux informés, ils peuvent faire face. Je les implique toujours dans les démarches, ainsi l’échange est constant pour atteindre l’objectif fixé au départ. Je souhaite remercier notre présidente et tous les bénévoles qui sont pour moi une seconde famille.
J’aimerais dire à tous les bénévoles soyez chaleureux, à l’écoute des familles, tout en restant dans le cadre de votre fonction . Il ne faut en aucun cas se substituer aux professionnels. Analysez chaque situation mais n’émettez jamais de diagnostic ! Ceci est capital pour la crédibilité de notre association.
Ensemble, poursuivons l’action !
Magali D.
