Assemblée Générale du 24 mars 2007
BILANS MORAL ET FINANCIER, REVUE DES RÉGIONS, ÉLECTION DU CA.
I. Bilan moral
- 1. Les adhérents
Le nombre global des familles qui adhérent à l’association à dépassé le nombre 1000 en cette année 2006, cependant le nombre d’adhérent à jour de cotisation lui reste stable avec 502 adhérents à jour pour l’année 2006 (de janvier à janvier). Les adhérents sont dans l’ensemble assez fidèles, cependant ils ont tendance à renouveler leur cotisation une année sur deux. Est-ce dû à la procrastination légendaire engendrée par le TDAH ? Il parait important de rappeler que l’association a besoin du soutien de tous d’une manière assidue pour pouvoir mener à bien l’ensemble de ses objectifs.
- Adhérents par année
La moitié des adhérents de l’association (50%) résident en Ile de France, on peut constater une répartition relativement uniforme sur les départements, seul le 93 est en retrait. Depuis cette année 2006 des rencontres sont organisées sur Paris, et elles se poursuivent dans les départements du 95 et du 77, n’hésitez pas à proposer votre aide pour intégrer l’équipe des bénévoles et organiser des rencontres sur votre département.
- Adhérents Ile de France
Sur l’ensemble des régions où oeuvrent des bénévoles les adhésions sont stables. De nombreux secteurs ont besoin de l’investissement de bénévoles afin de venir en aide aux familles concernées.
- Adhérents en Régions
- 2. Les bénévoles
Au nombre de 41, ils sont un peu moins nombreux qu’en mars 2006, il y a un peu d’usure des anciens, il n’est pas toujours facile de concilier la présence d’un enfant TDAH, une vie de famille, un travail et une activité associative. Cependant de nouveaux rejoignent régulièrement l’équipe en place comme en Haute-Savoie, dans le Rhône-Alpes, en Provence-alpes-côte-d’azur, en île de France, et très récemment en Bretagne.
Comme les années précédentes l’équipe des bénévoles s’est retrouvée pour deux jours de séminaire en octobre dernier, pour une formation sur la prise de parole en public. C’est toujours un moment très apprécié de tous, car nous avons l’occasion ainsi l’occasion d’échanger sur nos expériences de terrain, de pouvoir ainsi nous témoigner notre soutien, mieux nous connaître et partager des moments forts.
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- Rôle des bénévoles
Sur le terrain les bénévoles apportent une aide par leur écoute et l’information aux familles en s’appuyant sur l’ensemble des outils mis à disposition par l’association. Ils sont aussi les relais d’information entre l’institution scolaire et les professionnels de la santé. Par l’organisation régulière de rencontres, les bénévoles permettent aux familles et aux enfants de sortir de leur isolement.
Cependant de nombreuses difficultés persistent faute de centres de diagnostic assez nombreux, les délais d’attente en vue d’un premier rendez vous sont longs, de 12 à 18 mois d’attente. Et une fois l’enfant diagnostiqué il existe peu de structures spécialisées et formés pour mettre en place l’ensemble des soins nécessaires. Les familles sont souvent contraintes de se débrouiller avec les moyens du bord.
Nous retrouverons en fin de document les comptes rendus d’actions de quelques bénévoles dans leur secteur.
- 3. Le comité scientifique
Le comité scientifique de l’association a été renouvelé, voici les noms de ses membres :
Pr Philippe Mazet ; Pr Pierre Philip ; Pr Franck Baylé ; Dr Michel Lecendreux ; Dr Eric Konofal ; Dr Sonja Finck ; Dr Olivier Revol ; Dr Charles Rouyer ; Mr Pierre Laporte ; Mme Monique Touzin ; Mme Lucia Romo. Le conseil d’Administration a confié au Dr Michel Lecendreux le rôle de conseiller scientifique de l’association et nous le remercions d’avoir bien voulu accepter de nous aider en pilotant et conduisant le travail du comité.
Ce tout nouveau comité s’est réuni le 25 avril, le comité scientifique a pour mission d’aider l’association à progresser vers ses buts, soit contribuer à améliorer les conditions de diagnostic en France, le réseau de soin pour la prise en charge, l’information sur le TDAH et mener des actions auprès des institutions politiques.
Afin que ce nouveau comité puisse disposer d’un champ d’action mieux défini, nous avons rédigé un statut pour son fonctionnement, ainsi qu’un statut pour le conseiller scientifique. Ces statuts ont été votés par l’assemblée après qu’il en ait été fait lecture et sont ajoutés au présent document.
- 4. Le règlement intérieur
Le règlement intérieur avait été rédigé de manière très sommaire, nous avons donc en CA procédé à sa révision. Ce dernier est en annexe du bilan et ne comporte rien de très spécifique, il est rappelé quelques points relatifs aux statuts. Lecture en est faite durant l’assemblée.
- 5. Activité envers les institutions
Dans ses actions de l’année 2006, l’association a consacré une grande énergie à rédiger des propositions auprès des institutions, telles que la HAS, l’Inserm, PICRI. Ces propositions ont été rédigées en collaboration avec le conseiller scientifique pour l’INSERM et réalisées par le Dr Lecendreux, l’aide de Mr Laporte et de l’association pour la HAS (Haute autorité de Santé). Nous avons à travers ces propositions ciblé trois axes : la prise en charge des patients, la formation médicale et l’information. Notre proposition auprès de la HAS a reçu une réponse précisant que notre sujet n’était pas considéré comme prioritaire. Nous pensons néanmoins refaire une action en ce sens en 2007, nous espérons que notre persistance finira par porter ses fruits.
Notre proposition auprès de l’Inserm devrait voir quelques points repris dans des recommandations auprès du gouvernement dans le cadre d’une expertise opérationnelle, ce travail est en cours.
Dans nos collaborations avec l’INSERM, nous avons été invités à nous exprimer sur l’expertise collective qui a été publiée en début d’année, « Dyslexie, dysorthographie, dyscalculie. Bilan des données scientifiques. » J’ai témoigné dans ce cadre de la nécessité d’accompagner les parents et de leur permettre une bonne compréhension du trouble, afin qu’ils disposent d’une bonne information pour aider leurs enfants.
Comme chaque année nous étions présents à la journée de l’Inserm pour les associations, Sylviane Ehrer y représentait l’association.
Tout au long de l’année 2006, notre association a été sollicitée pour participer aux débats sur le trouble des conduites. Je vous invite tous à lire la rubrique du site internet à ce sujet, avec l’appel lancé aux familles pour témoigner de leur vécu, après la publication du rapport sur le trouble des conduites, et l’allocution que j’ai prononcée lors de la journée de débat organisée par l’INSERM le 14 novembre 2006 à la demande de Xavier Bertrand, Ministre de la Santé. Les débats seront publiés dans La revue Neuropsychiatrie de l’Enfance et de l’Adolescence, nous mettrons un lien sur le site internet. Les débats autour de la question se poursuivent, et de nombreux interlocuteurs sont consultés autour de ce sujet. Le sujet est important et nous espérons que les enfants et jeunes concernés pourront, grâce à cette mobilisation sur le sujet, être mieux pris en charge. Nous continuerons de suivre tout ce qui peut s’échanger à ce propos, afin d’y veiller.
La construction d’une association européenne se poursuit. ADHD-Europe devrait voir le jour en tant qu’association dans l’année 2007, le regroupement actuel des associations européennes a transmis des propositions pour une bonne prise en compte du TDAH dans le livret vert européen pour l’amélioration de la santé mentale de la population. Dans ce cadre, nous nous réjouissons de la réponse apportée par la commission européenne aux propositions d’ADHD-Europe, puisque maintenant le TDAH est mentionné dans les pathologies à prendre en compte. Vous pouvez lire en ligne la contribution de ADHD-europe.
- 6. Ministères
Comme chaque année nous avons sollicité des entrevues avec les ministères de l’éducation nationale, de la santé, de la famille et du handicap. Nous n’avons pas obtenu de réponse de la part du ministère de l’éducation nationale. Nous avons pu avec Sylviane Ehrer échanger avec Mr Patrick Gohet délégué interministériel aux personnes handicapés, concernant les difficultés d’intégration scolaire des enfants, le handicap que constituent les répercussions du trouble tant chez l’enfant que chez l’adulte, et l’importance que doivent accorder les CDA à la présence du trouble dans les demandes auprès des MDPH.
Lors de nos entrevues avec la Direction Générale de la Santé et le ministère de la famille, nous avons insisté sur les difficultés de diagnostic du trouble, temps d’attente long dans les consultations spécialisées, de 1 à 2 ans, la nécessité d’organiser la formation des médecins à ce trouble, et de donner les moyens aux patients de pouvoir bénéficier d’un meilleur suivi. Ces entrevues sont peu suivies d’actions concrètes, cependant nous continuerons à essayer de mobiliser les politiques sur la nécessité d’agir.
- 7. Scolarisation des enfants TDAH
Le nombre de familles confrontées à des difficultés avec l’école est important, beaucoup d’enfants sont exclus du fait de leur comportement, avant même qu’un diagnostic ait pu être posé souvent. Parfois, malgré le diagnostic et bien que de nombreux efforts soient faits, le dialogue avec l’école reste difficile, tendu, et l’exclusion vient mettre un terme à tout dialogue. Nous sommes sensibles à ces situations qui témoignent souvent d’un parcours difficile. C’est pourquoi nous avons créé le livret pour faciliter le dialogue avec l’école. Cependant nous savons combien il est important d’obtenir un interlocuteur privilégié au sein de l’école pour faciliter la scolarité de enfants TDAH dans l’école. Dans cet objectif nous adressons souvent les livrets aux médecins scolaires, qui sont bien placés pour créer un dialogue de bonne qualité avec les enseignants.
Cependant devant la diminution des postes de médecin scolaires, nous avons, avec CORIDYS et l’AFPSU, pris l’initiative de mobiliser les politiques, afin qu’ils prennent des mesures et entendent les craintes des familles.
Nous avons à cette fin écrit la lettre ouverte pour une meilleure intégration scolaire des enfants différents, cette lettre ouverte a obtenue plus de 5000 signatures et de nombreux témoignages très intéressants.
Une rencontre avec Valérie Pécresse qui était rapporteur de la réforme de la loi sur la protection de l’enfance, a permis aux signataires de la lettre ouverte de s’exprimer sur le sujet. Sylviane Ehrer fait part dans son compte rendu d’activité du résultat obtenu.
Nous avons poursuivi notre action en interrogeant les candidats à l’élection présidentielle. Ségolène Royal et Nicolas Sarkozy nous ont répondu, leurs courriers sont sur le site internet.
- 8. Publications
L’association a continué d’éditer sa documentation afin que l’information soit de qualité. Vous avez pu découvrir le nouveau triptyque rappelant les affiches. Deux numéros du vilain petit canard très riches en information, avec une ligne éditorial bien ciblée grâce au travail d’équipe du conseil d’Administration et sous l’impulsion de Sylviane Ehrer et Karine Maudhuy qui s’investissent beaucoup afin de vous offrir ces deux éditions par an.
Durant l’année 2007 nous procéderons à la réédition du livet TDAH dont le contenu sera remanié afin de mieux répondre à vos besoins. Les affiches de l’association sont également à votre disposition sur simple demande écrite à l’association.
- 9. Congrès, salons, conférences
Nous participons également à de nombreux salons conférences et échanges internationaux afin de nous faire connaître et faire partager nos objectifs. Notre présence à ces manifestations nous permet d’aller à la rencontre de professionnels tels que médecins, pédiatres ; à Montpellier par exemple lors d’une journée conférence organisée par une association de psychiatres au cours de laquelle Christine Gétin à présenté le parcours diagnostic des patients, psychiatres au salon psy SNC, institutionnels du handicap, aux salons Autonomic, à Paris, Marseille et Toulouse. Nous avons aussi l’occasion de rencontrer des personnels de l’Education Nationale, lors de conférences comme celle de la MGEN consacrée aux troubles des conduites. Ou bien encore des personnes du milieu scientifique d’horizons variés lors du salon de l’INSERM Ile de France. Je remercie les bénévoles et les adhérents qui viennent nous donner un coup de main lors de ces manifestations.
- 10. Collaboration avec d’autres associations
Afin d’améliorer nos savoirs faire et d’obtenir une plus grande efficacité dans nos actions, nous essayons chaque fois que possible d’unir nos forces à celles d’autres associations très impliquées dans des domaines particuliers et complémentaires. Notre association est membre du comité d’entente pour la partie handicap, du CISI association alsacienne pour l’intégration scolaire, la SFRMS pour le sommeil et CORIDYS pour les troubles des apprentissages, Droit au Savoir pour la scolarisation des jeunes de plus de 16 ans ayant un handicap.
Nous sommes également membre de ADHD-Europe et participons activement à la construction de cette association européenne qui réunit 27 associations européennes de 18 pays d’Europe. Lors de notre dernière réunion en mars, nous avons élu 5 personnes pour une durée d’un an qui constituent un bureau chargé de la rédaction des statuts de l’association. ADHD-Europe a réalisé en 2006 un dossier de proposition sur le TDAH pour l’amélioration de la santé mentale en Europe, dans le cadre d’une consultation européenne et d’un appel à proposition (livret vert ou green paper). Dans sa réponse aux propositions faites, la commission européenne a relevé nos remarques et bien précisé la nécessité de prendre en compte le TDAH dans les particularités qu’il présente pour l’amélioration de la santé mentale de la population.
- 11. Evolution du site internet
La diffusion de l’information de notre association passe essentiellement par notre site internet, véritable vitrine des activités et objectifs de l’association. Le site a été relooké par notre webmaster Nathalie Couture et sa société Céléonet qui nous font bénéficier de leur savoir faire en la matière.
Le site est très riche en informations, et très régulièrement mis à jour, la nouvelle structure du site permet une excellente mise en avant de toute l’actualité de l’association et des différentes manifestations organisées par les bénévoles. Pensez à le consulter régulièrement pour vous tenir informé de l’actualité sur le TDAH.
Les pages les plus consultées du site sont le TDAH en bref, le TDAH adulte, l’école avec une moyenne de 4000 visiteurs par mois.
- 12. Projets 2007-2008
Le livret estime de soi est toujours d’actualité, la rédaction est à ce jour avancée, cependant il reste encore du travail avant sa finalisation, nous espérons pouvoir le finaliser pour 2008.
Le site internet dont le contenu s’étoffe régulièrement a vu son équipe de rédaction se renforcer avec l’arrivée de Yannick qui se préoccupe d’actualiser le contenu.
L’association participera certainement dans l’année à venir à des études ou enquêtes, nous vous invitons en cas de sollicitation à répondre, car plus notre taux de participation sera élevé, plus les résultats auront d’impact et de validité. Cependant, toutes ces actions sont parfois longues avant d’aboutir. Mais surtout, ces actions demandent des moyens financiers pour pouvoir être envisagées. Si vous pouvez grâce à votre entreprise ou à vos relations personnelles obtenir des subventions n’hésitez pas à nous contacter pour constituer un dossier.
II. Bilan moral par Sylviane Ehrer
Mes activités sont surtout centrées sur la scolarisation et l’application de la loi du 11 février 2005, au niveau national mais aussi directement auprès des familles.
J’interviens également pour représenter HyperSupers en qualité d’invitée dans des colloques, à la demande de Christine Gétin.
Je suis rédactrice en chef du journal bi-annuel de l’association, « Le Vilain Petit Canard ».
- 1. Conférences
Invitation à la Conférence Phon’image, association d’orthophonistes
L’invité d’honneur, Antoine de la Garanderie a présenté la gestion mentale, c’est-à-dire les gestes mentaux de l’acquisition des connaissances ou comment se placer en projet d’attention.
Une table ronde d’orthophonistes a fait partager au public l’utilisation de la gestion mentale dans les séances d’orthophonie. Cette méthode peut être appliquée pour les apprentissages scolaires, en classe et à la maison, elle présente un grand intérêt pour les enfants qui rencontrent des difficultés d’attention.
Suite à cette conférence, un article très complet sur la gestion mentale est à votre disposition sur le site internet.
Invitation à la présentation des travaux de Meeting of Minds
Pour la première fois, des citoyens de toute l’Europe se sont réunis, en présence d’experts internationaux, pour échanger et comparer leurs points de vue sur la façon dont les futurs progrès des sciences du cerveau vont transformer nos existences. Leurs échanges ont donné lieu à un rapport d’évaluation au Parlement européen. Leurs recommandations aideront les décideurs nationaux et européens.
Le panel de citoyens français a présenté les travaux de Meeting of Minds à la Cité des Sciences et de l’Industrie en juin 2006.
Invitation au colloque « La loi, le handicap et le département : pour un dispositif humain et solidaire » organisé par l’Assemblée des départements de France.
Deux tables rondes, les MDPH aujourd’hui, les MDPH demain, auxquelles participaient des directeurs de MDPH, des représentants de la Caisse nationale de la solidarité et de l’autonomie et du ministère de la santé, ont mis en évidence les difficultés, inégales d’un département à l’autre, rencontrées lors de la création des MDPH, en particulier vis à vis du personnel et de la constitution des équipes. De l’avis général, le nouveau dispositif est une révolution culturelle qui demande du temps pour être intégré par tous. Le passage des anciens dispositifs au nouveau a été brutal dans un délai très court ; il nécessite un peu de compréhension de la part des associations de handicap et des usagers.
Notons que la création à partir de rien des MDPH a donné lieu à des organisations, des structurations différentes d’un département à l’autre, chaque direction ayant eu à imaginer la structure la plus efficace, face aux besoins des usagers.
- 2. Salons
Organisation et logistiques de salons, forums à Paris : salon Autonomic, forum Psy SNC, forum de l’INSERM, avec, pour la tenue des stands, les participations de Nicole Buchet, Karine Maud’huy, Frédéric Baudouin, Yannick Ropars, Annie Triger, Marlène Dolitsky et Christine Gétin.
Notons la visite de nombreux adultes TDAH sur notre stand d’Autonomic.
La contribution de familles adhérentes connaissant bien le TDAH lors de salons est bienvenue. Elle soulage la charge de travail des bénévoles et participe à l’esprit associatif.
- 3. Collaborations
Collaboration, avec Myriam Daoudal et Christine Gétin, à la mise en place de l’Espace famille de l’Hôpital Robert Debré, par des réunions de travail avec les personnels concernés de l’hôpital et des associations de patients. Cet espace est ouvert au public depuis le mois de décembre ; toute la documentation papier de l’association y est accessible, ainsi que son accès au site. Le film « les enfants agités » y est projeté. Christine assurera une demi-journée de permanence mensuelle à la rentrée prochaine.
Invitation à la 4ème édition de la Journée de l’INSERM, consacrée à sa collaboration avec les associations de patients, premières concernées par la recherche.
Intervention dans la rédaction du texte de la loi réformant la protection de l’enfance en danger.
Cette action fait suite à « la lettre ouverte », initialisée par HyperSupers, demandant une grande vigilance sur l’intégration scolaire des enfants en difficultés, et la mise en adéquation des moyens nécessaires.
Valérie Pécresse, députée rapporteure du projet de loi nous a reçu avec une délégation de médecins scolaires membres de l’AFPSSU.
Nous sommes conscients que notre meilleur allié au sein de l’école est le médecin scolaire, pour le dépistage précoce des troubles des apprentissages, pour le suivi de l’enfant et pour l’information des enseignants. C’est cela que l’association a défendu dans le cadre de la visite médicale obligatoire de la 6ème année, auprès de la députée. Nous avons été entendus, cet examen avec ses bilans seront bien effectués par les médecins de l’éducation nationale, seuls formés à cet effet et reconnus par les enseignants, et non par des médecins de villes ; la prise en charge et le suivi sont aussi inscrits dans la loi.
La loi dispose que : « A l’occasion de la visite de la sixième année, un dépistage des troubles spécifiques du langage et de l’apprentissage est organisé. Les médecins de l’éducation nationale travaillent en lien avec l’équipe éducative, les professionnels de santé et les parents, afin que, pour chaque enfant, une prise en charge et un suivi adaptés soient réalisés suite à ces visites. »
Avec les médecins de l’AFPSSU, HyperSupers a insisté pour que 100 % de l’effectif élève dans la 6ème année en bénéficie.
- 4. Handicap
Rendez-vous au ministère du handicap : Christine Gétin et moi-même avons été reçue par Patrick Gohet, délégué interministériel du handicap dans le but d’intégrer le Conseil national consultatif des personnes handicapées. Il ressort de l’entretien que la seule façon d’y entrer de manière autonome est de représenter le trouble des conduites, absent du CNCPH.
Le Comité d’entente, dont nous sommes membres depuis deux ans, regroupe 75 associations du handicap dont les plus importantes en effectif adhérents et dont il est l’interlocuteur direct auprès des pouvoirs publics. Il est organisé en groupes thématiques de travail. Nous avons intégré le groupe éducation scolarisation. Chaque mois, il est rendu compte en séance plénière des travaux du comité, des rendez-vous de nos porte-parole avec les pouvoirs publics.
Depuis janvier, le groupe éducation scolarisation évalue la mise en place des Maisons départementales des personnes handicapées et l’application de la loi. Le nouveau dispositif est en place depuis la rentrée scolaire 2006, il est trop tôt pour réaliser une étude quantitative. Une évaluation qualitative est en cours à travers l’étude détaillée de cas concrets de succès et d’échecs – provisoires – de scolarisations, apportés par les associations membres du groupe.
Les premières études ont permis de mettre en évidence les principaux critères de succès et d’échec.
- 5. Subventions
Les démarches de demandes de subvention auprès des ministères, effectuées avec Christine Gétin, ont été chronophages et improductives. Laurent Gardette, membre de l’association, a eu l’opportunité de présenter à son entreprise, SFR, une demande de subvention, avec succès, grâce à laquelle nous pourrons rééditer le livret « Le TDAH et l’école ».
