Bilans moral et financier, élection du CA, revue des régions
I.- Bénévoles et adhérents
Christine Gétin, présidente d’HyperSupers - TDAH France, souhaite la bienvenue à tous les participants. Concernant le nombre d’adhérents à l’association, le cap des 1000 adhérents devrait être franchi dans le courant de 2006 ; en effet, à ce jour, l’association compte déjà 900 familles adhérentes.
Christine Gétin dresse le bilan de l’action des bénévoles. D’emblée, elle souligne l’importance de la tenue régulière de réunions en vue de favoriser les adhésions ; elle note, au passage, que plus les bénévoles organisent de réunions, plus les adhésions se développent.
Christine Gétin rend hommage à l’action efficace des bénévoles, des femmes la plupart du temps : « Le travail effectué par les bénévoles est de grande qualité ! ». Un regret néanmoins : les hommes sont trop peu nombreux…
A.- Revue des régions
La région Rhône-Alpes est la mieux représentée.
Viennent ensuite les régions Alsace et Lorraine. Ces deux régions travaillent de concert. Une équipe dynamique a été créée. Sur ces deux régions, on dénombre environ 50 adhérents ; il s’agit, de surcroît, d’adhérents fidèles à l’association.
La région Provence Côte d’Azur a bien progressé, grâce, notamment, à l’action opiniâtre d’Annie Julien. Une nouvelle bénévole, Françoise Bartoli, a rejoint l’équipe.
L’Auvergne n’est pas représentée dans l’association ; à noter, toutefois, qu’il n’y a pas à priori de lieu de diagnostic ni de médecins spécialistes du TDAH dans cette région, ce qui peut expliquer cette carence.
La Bretagne, de même, ne compte pratiquement pas de lieu de diagnostic.
Les régions les moins bien représentées n’ont, en général, pas de bénévole et peu de structures établissant le diagnostic.
L’association compte actuellement 46 bénévoles - inclus les Docteur Lecendreux et Christine Gétin.
B.- Séminaire de formation des bénévoles
Un séminaire de formation des bénévoles, rassemblant 35 personnes, a été organisé les 30 septembre et 1er octobre 2005.
La formation portait sur l’écoute active, l’animation du groupe, le coaching parental et des notions d’informatique.
Un extranet « bénévoles » a été créé sur le site web de l’association. Cette partie du site est dédiée à l’action et l’information des bénévoles ; son accès leur est réservé. Le contenu rédactionnel de cet extranet est alimenté et animé par Magali Dubois et Christine Gétin.
C.- Rôle des bénévoles
Les tâches accomplies par les bénévoles sont multiples. Elles recouvrent, entre autres :
1. l’information dans les écoles ;
2. l’organisation de réunions avec les parents d’enfants TDAH,
ou avec des adultes eux-mêmes concernés par le trouble ;
3. l’information relative aux commissions scolaires, CCPE, CCSD et CDES ;
4. les contacts avec les parents, par mail, par téléphone, en assurant une écoute, un soutien moral et une aide dans les démarches médicales et scolaires ;
5. la prise de contact avec les professionnels (psychologues, orthophonistes, médecins spécialisés, etc.) ;
6. ainsi que l’information dans les centres aérés. Sur ce dossier, Magali s’est fortement impliquée, et un franc succès a couronné son action. A noter que Muriel travaille activement sur ce même dossier.
II.- Actions de l’association
A.- Action auprès des différents ministères
HyperSupers - TDAH France mène une action constante, depuis 2003, auprès des différents ministères afin de se faire connaître et de défendre l’intérêt des enfants, de leurs parents et des adultes concernés par le trouble.
1. Avril 2005. Ministère de la Santé :
Une proposition a été faite par l’association tendant à ce que le plan « Santé mentale » prenne en compte, à l’avenir, le TDAH. Pour l’instant, cette proposition, hélas, n’a pas été retenue. Cependant nous continuons à faire des propositions pour la prise en compte du TDAH.
2. Octobre 2005. Ministère de l’Education nationale :
Nous avons été reçu par Madame de la Brestèche qui s’est révélée très à l’écoute des difficultés d’intégration scolaire. Nous avons participé à la réunion de bilan sur les conditions de rentrée scolaire et d’application des nouvelles dispositions de la loi handicap.
La loi handicap reconnaît à tout enfant porteur de handicap le droit d’être inscrit en milieu ordinaire, dans l’école la plus proche de son domicile. A cette occasion nous avons évoqué nos inquiétudes face à l’augmentation croissante de la tâche des médecins scolaires pour établir les "PPS" (projet personnalisé scolarisation), alors que leur effectif ne leur permet pas de répondre aux besoins.
3. Ministère du handicap :
Le dossier TDAH auprès de ce ministère est suivi, pour notre association, par Sylviane Ehrer qui assiste aux réunions du Comité d’Entente. A noter qu’HyperSupers - TDAH France a été reçue et consultée, en réunion plénière, avec d’autres associations, dans la perspective des décrets d’application de la loi handicap.
Concernant cette loi nouvelle, Christine Gétin note qu’elle vise dorénavant les différentes adaptations de la vie en société. L’une des avancées majeure de la loi est exprimée à travers cette phrase :
« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives, ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».
Christine Gétin fait remarquer que tout dépendra de l’application qui sera faite, concrètement, des dispositions légales.
B.- Action auprès de l’INSERM. Les procédures d’expertise collective
Christine Gétin précise que les associations de patients, dont HyperSupers - TDAH France, commencent à être consultées dans le cadre des procédures dites « d’expertise collective » engagées à l’initiative de l’INSERM.
C’est ainsi qu’HyperSupers TDAH-France a participé à une réunion d’information sur l’expertise collective des troubles des apprentissages, où nous avons apporté notre regard critique d’usager.
Christine Gétin regrette que l’expertise n’ait porté que sur les troubles spécifiques des apprentissages, notamment la lecture (dyslexie).
Il serait souhaitable de mener une expertise sur l’ensemble des troubles des apprentissages (dysphasie, dyspraxie, déficit d’attention, dyslexie, dyscalculie…).
Christine Gétin, Sylviane Ehrer et Myriam ont participé cette année à la Journée de l’INSERM, consacrée à sa collaboration avec les associations de patients.
l’INSERM organise des journées de formation ouvertes à deux ou trois membres de chaque association. Ainsi, Myriam et Nicole ont participé à la journée : « Protocoles de recherches », et à la journée : « Recherches sur le web ».
Une future formation « Comment bien cibler son site web sur la santé ? » verra la participation de Nathalie et de Christine Gétin.
L’INSERM a sollicité trois associations, dont TDAH France, pour participer, avec des experts scientifiques, à la rédaction d’un rapport opérationnel qui fait suite à plusieurs expertises collectives. Ce rapport est en cours de rédaction. Les associations consultées sont, avant tout, des « experts en expérience ».
A la suite de la polémique soulevée par le rapport sur le trouble des conduites, l’INSERM réunira, en mai prochain, des interlocuteurs pour organiser un débat ; l’association est invitée à y participer. Christine Gétin met l’accent sur la distinction qu’il convient de faire entre TDAH, d’une part, et trouble des conduites, d’autre part.
Dans le contexte actuel, plutôt tendu eu égard à la pétition dite « pas de zéro de conduite pour nos enfants », lancée en réaction au rapport INSERM, un message de clarification pour les parents et de soutien aux initiatives de l’INSERM, a été mis en ligne sur le site de l’association.
C.- Nouvelle plaquette de présentation de l’association HyperSupers TDAH France
Cette nouvelle plaquette est à votre disposition.
D.- Participation de HyperSupers TDAH France aux congrès, conférences, etc., en rapport avec le TDAH
Christine Gétin a participé à une réunion internationale des associations de patients à Dublin, où elle est intervenue pour présenter le travail de l’association auprès des institutions.
Elle a donné également une conférence auprès des professionnels de la psychiatrie à Strasbourg, pour exposer le vécu des familles.
Karine et Sylviane ont participé au Forum de l’intégration à la vie de la cité pour les personnes handicapées de la ville de Paris.
L’association était également présente à Paris, en novembre dernier, au congrès PSY & SNC (congrès de psychiatrie), qui s’est tenu à la Cité des sciences, ainsi qu’au Salon de l’Education, porte de Versailles.
A la Cité des sciences, dans le cadre d’une table ronde sur le thème de l’hyperactivité de l’adulte, Christine Gétin a présenté « l’attente de prise en charge des adultes TDAH ».
Au Salon de l’Education la conférence consacrée à la guidance des enseignants, a réuni environ 80 personnes sur le thème : « Comment faire en classe ? », développé par Jocelyne Boucard, coach, et Christine Gétin (Voir Le vilain petit Canard, n° 3, janvier 2006), et a permis d’obtenir une dépêche AFP.
L’association fera en sorte de participer chaque année à un salon de dimension nationale. Notre choix privilégiera des thèmes différents chaque année de façon à toucher un public le plus large possible dans notre communication.
De nombreuses conférences ont été organisées également, avec succès, dans les régions, et notamment dans les départements 85, 62, 77, 92 et 78.
1. Myriam, à Chatenay-Malabry (92) a ainsi fait venir 80 personnes pour l’une de ces conférences où intervenait le docteur Eric Konofal.
2. De même, à Lens (62), Sandrine a réuni 170 personnes pour écouter l’intervention du docteur Kochmann.
3. A Orgeval (78), une association de parents d’élèves a organisé une réunion avec la participation du docteur Buissonnière, face à un public de 80 personnes, pour la plupart enseignants.
4. En Vendée, à la Roche-sur-Yon, Christine Gétin a donné une conférence à la demande de l’APEL, devant un public de 150 personnes.
5. Enfin, en Seine et Marne, Frédéric Baudouin a présenté l’association, et, dans une école, il s’est exprimé sur le thème : « Comment aider les enseignants ».
E.- Associations dont HyperSupers- TDAH France est membre
HyperSupers - TDAH France est membre de nombreuses structures :
1. Le Comité d’Entente, interlocuteur directe du gouvernement, regroupe 75 associations représentatives du handicap.
2. Le CISI (Collectif pour l’Intégration Scolaire Individualisée). Tous les handicaps, soit 20 handicaps recensés, sont représentés à ce collectif dirigé par Marie-Jeanne Bouchet-Braunstein. Situé en Alsace, mais à vocation nationale, il s’avère très efficace.
3. Global ADHD Network (pour mémoire : « ADHD » est le sigle anglais de TDAH). Cette association représente les associations au plan international. Christine Gétin, se déclare réservée dans la continuité de notre participation, face au manque de transparence dont fait preuve, à ce jour, cette association.
4. ADHD-Europe. Création, en septembre 2005 de ADHD-Europe, fruit d’un regroupement autonome des associations européennes. Deux ou trois associations par pays peuvent y participer ; il s’agit exclusivement d’associations représentant les familles et les adultes. HyperSupers - TDAH France est très favorable à ce groupe ; elle y est représentée par Dominique Carrara. Récemment nommée, Dominique a démontré sa compétence et son efficacité lors de la réunion de ce groupe, les 18 et 19 mars dernier, en s’impliquant dans les travaux de ce groupe.
L’association européenne prépare une proposition sur la prise en charge du TDAH dans le cadre du Green Paper. Green Paper est un appel à proposition sur la santé mentale, pour les pays d’Europe. Dominique Carrara a commencé à rédiger, au nom d’HyperSupers -TDAH France, une série de propositions. Christine Gétin précise que l’ADHD n’est toujours pas intégrée, en effet, à la santé mentale en Europe.
5. SFRMS. Société française de recherche médicale dans le domaine du sommeil.
6. PLATON. Pour une mise en place d’un site web sur les troubles d’origine neurologique.
7. CORIDYS. Association sur les dysfonctionnements d’origine neurologique.
F.- Information
Un dossier de presse est en ligne sur le site.
L’association a contribué à la rédaction de nombreux articles dans la presse, en apportant des témoignages de familles, notamment un article paru dans le Figaro magazine qui met en scène la famille de Frédéric Baudouin.
G.- Déploiement du portail web TDAH France
Nathalie a fait un très gros travail en amont. Le site est progressivement déployé depuis avril 2005, et va poursuivre sa progression jusqu’en 2007. Tous les trimestres, de nouveaux textes sont mis en ligne. En septembre dernier, il a été ouvert un espace privé pour l’usage des bénévoles. Et nous espérons pouvoir répondre le mieux possible à l’attente d’information du nombreux public qui fréquente notre site.
25.000 pages en moyenne sont visitées chaque mois par les internautes. Au « top 5 » des pages les plus visitées, figurent notamment le forum et la liste de discussion. Un pic de fréquentation a été enregistré en mars 2006. Il s’explique par la polémique suscitée par le rapport d’expertise de l’INSERM sur le trouble des conduites.
A ce propos, Christine Gétin invite tous ceux qui le souhaitent à signer le message de soutien en faveur des travaux du rapport INSERM, et à nous faire part de leur témoignage dans l’espace prévu à cet effet sur le site.
H.- Projets
Parmi les projets 2006, le redéploiement de la rubrique consacrée aux ressources documentaires sur le TDAH est en cours. La rédaction des développements destinés à alimenter cette rubrique est confiée, entre autres, à Joël Bécam, rédacteur de métier, rémunéré par l’association. De plus, une refonte de la charte graphique sera opérée ; un espace membre sera créé ; une application permettant l’adhésion en ligne sera également développée.
Au titre des projets 2006-2007, figure d’abord la rédaction et la diffusion du livret « TDAH et estime de soi » ; le Docteur Kochman et le Professeur Mazet ont été sollicités pour cette tâche, qu’ils ont accepté de mener à bien bénévolement.
La formation dispensée lors des prochaines journées bénévoles aura vraisemblablement pour objet la prise de parole en public.
Un projet de bourse de recherche, financée par l’association, est à l’étude. De même qu’un projet d’enquête auprès des adhérents et une proposition de plan d’action au ministère de la Santé.
HyperSupers - TDAH France sera présente cette année, les 7, 8 et 9 juin, au Salon « Autonomic » de Paris, porte de Versailles. Une conférence du Docteur Lecendreux et de Christine Gétin sur le thème : « Comment gérer les enfants TDAH au quotidien » est prévue d’ores et déjà le 7 juin. Sylviane est chargée de l’organisation.
L’association a été sollicitée pour faire une communication lors d’une journée de formation médicale continue, le 14 octobre 2006, à Montpellier. Les bénévoles de cette région sont en alerte ; l’organisatrice de cette conférence a promis de prendre contact avec eux en temps opportun.
Concernant le projet de bourse de recherche évoqué ci-dessus, son montant serait de 5000 euros. Ce projet devrait s’inscrire, pour être accepté, dans le cadre d’une recherche clinique, effectuée par un médecin ou un psychologue, travaillant sur la problématique du TDAH. Un cahier des charges précis sera établi avant de procéder au choix du titulaire de cette bourse. Il est impératif que l’association HyperSupers - TDAH France, à l’origine de l’octroi de cette bourse, soit citée dans les résultats de cette recherche.
Concernant enfin le projet de questionnaire d’enquête auprès des adhérents à l’association, celui-ci sera axé notamment sur le parcours suivi par les parents pour obtenir le diagnostic de leur enfant, et les possibilités de soins après diagnostic.
III.- Comptes de l’association
Les comptes sont présentés par Pascale Pacifici, comptable. Pascale Pacifici note une forte progression de tous les postes, y compris la vente de DVD.
A.- Subventions
Grâce au travail de recherche de fonds entrepris par Christine Gétin, le montant des subventions allouées s’élève, pour cette année, à 45.000 euros.
B.- Dons
Leur montant s’élève à 5 000 euros, c’est une bonne surprise. A cet égard, que tous soient chaleureusement remerciés, notamment les adhérents, quel que soit le montant du don qu’ils ont fait à l’association.
C.- Charges d’exploitation
Les frais administratifs sont en nette progression, qu’il s’agisse du poste « location », avec les 900 euros dépensés pour le Salon de l’éducation, du poste « séminaires », dont le budget est conséquent en dépit des conditions modestes dans lesquelles ces événements sont organisés, du poste « honoraires », comprenant la rémunération d’un intervenant extérieur lors du séminaire bénévoles.
De même, les frais d’affranchissement postal sont en forte hausse du fait de la progression du nombre d’adhérents et de la diffusion du journal de l’association Le vilain petit Canard.
En revanche, et c’est une bonne nouvelle, les frais de communication téléphonique sont en baisse.
D.- Dépenses
Des investissements significatifs ont été réalisés (nouveau site web ; « totem » pour les salons).
A noter que l’association ne dispose toujours pas de local pour ses activités. Aucune dépense à ce titre par conséquent.
E.- Excédent net
Il s’élève à 20 211 euros. Auxquels il convient d’ajouter 802 euros d’intérêts perçus sur le livret A, soit un total de 21.013 euros.
F.- Perspectives 2006
On table sur un accroissement du nombre des adhésions, allié à une diminution des dépenses, du fait, notamment, de l’achèvement du site web.
Une secrétaire devrait être embauchée à temps partiel ; le budget correspondant a été voté en 2005 par le Conseil d’Administration. Le budget bénévole a été reconduit à l’identique pour 2006.
Cependant, le montant des subventions allouées devrait être en diminution notable. L’association essaiera néanmoins d’obtenir une subvention sous forme de la mise à disposition d’un local.
| en euros | 2005 |
| Subventions d’exploitation | 44 285 |
| Autres produits | 20 675 |
| cotisations | 15 225 |
| Dons | 5 090 |
| Ventes de DVD et divers | 360 |
| TOTAL PRODUITS D’EXPLOITATION | 64 961 |
| Autres achats et charges externes | 33237 |
| Petit équipement | 816 |
| Frais administratifs | 5310 |
| Locations | 1400 |
| Maintenance | 139 |
| Prime d’assurance | 473 |
| Documentation | 181 |
| Frais de Séminaires | 5897 |
| Honoraires | 2310 |
| Impressions | 3577 |
| Dessins | 240 |
| Cotisations | 125 |
| Frais de déplacements | 7692 |
| Réceptions | 636 |
| Affranchissements | 2608 |
| Télécommunications | 1545 |
| Services Bancaires | 287 |
| Salaires | 6000 |
| Charges sociales | 2153 |
| Dotations aux amortissements | 3360 |
| TOTAL CHARGES D’EXPLOITATION | 44 750 |
| RESULTAT D’EXPLOITATION | 20 211 |
| Rémunération livret A | 802 |
| RESULTAT FINANCIER | 802 |
| TOTAL DES PRODUITS | 65763 |
| TOTAL DES CHARGES | 44750 |
| RESULTAT NET | 21013 |
IV.- Election des membres du Conseil d’administration
Sylviane Ehrer procède aux opérations préélectorales.
Les membres fondateurs de l’association sont élus pour 6 ans.
Christine Gétin, membre fondateur et présidente, a été réélue à ce titre l’an dernier.
Lecture est donnée de la liste des personnes candidates aux fonctions de membres du Conseil d’administration.
Il est procédé au vote à main levée :
1. sur le bilan financier : le bilan financier est adopté à l’unanimité des membres présents à l’assemblée générale.
2. sur le bilan moral : le bilan moral est adopté à l’unanimité des membres présents à l’assemblée générale.
Il est procédé, en fin de réunion, à l’élection des nouveaux membres du Conseil d’Administration
Pascale Pacifici, Frédéric Baudouin, Myriam Daoudal.
Le vote a lieu à main levée.
Tous les candidats sont élus à l’unanimité des membres présents à l’assemblée générale.
V.- Tour d’horizon des régions par les adhérents bénévoles
Au nom de tous les membres d’HyperSupers TDAH France, Christine Gétin adresse ses plus vifs remerciements aux bénévoles et les invite à prendre la parole à leur tour.
Poitou-Charentes
Magali coordonne l’action de l’ensemble des bénévoles pour la France entière. A ce titre, Magali fait part à Christine Gétin de toutes les remarques qu’elle juge utiles au bon fonctionnement du réseau des bénévoles. Cette tâche d’animation et de coordination, essentielle, ne pouvait plus, faute de temps disponible, être exécutée par Christine Gétin.
Alsace et Lorraine
Muriel s’occupe plus particulièrement du secteur de Nancy. Elle a pris contact avec deux personnes de l’université Louis Pasteur de Strasbourg, dont un maître de conférences.
Une conférence sur le TDAH et les thérapies cognitives et comportementales a permis de rapprocher les familles d’enfants TDAH. A noter que ce sont plutôt les courants psychanalytiques qui sont représentés à Strasbourg au sein des professions concernées.
Une procédure de test a été mise au point. 34 familles ont été pressenties ; toutes ont accepté, ce qui est très encourageant. Le test repose sur la constitution, en parallèle, d’un groupe témoin d’enfants non concernés par le TDAH, et d’un groupe témoin composé d’enfants affectés par un trouble différent du TDAH, tel que la dyslexie.
Pour l’essentiel, ces tests se feront sur ordinateur. Ils se dérouleront jusqu’en décembre prochain.
Les professionnels de santé contactés se mettent à la disposition de l’association pour la formation des enseignants, notamment à Strasbourg. Il est fréquent, en effet, qu’éducateurs et psychiatres ne se connaissent pas.
Le Docteur Graff, pédopsychiatre, travaille en relation étroite avec l’association, notamment au sujet du diagnostic des adultes TDAH. Il exprime le vœu d’un centre de diagnostic en Alsace et Lorraine.
Région Nord Pas de Calais
Sandrine et Cécile sont bénévoles depuis un an. Elles ont organisé une conférence avec la participation du Docteur Kochman, qui a rassemblé 170 personnes. De nombreux retours ont suivi.
A la demande des enfants, des sorties ont été organisées, en dépit des difficultés que cela engendre. Une sortie « foot » est d’ailleurs prévue ce soir même ; Sandrine rejoindra les enfants vers 21 heures. Sur le ticket d’entrée au stade, la mention « TDAH France » est apposée.
Deux autres manifestations du même ordre sont programmées : un spectacle, le cirque Gruss France ; un match de football, France-Danemark qui aura lieu à Lens. Pour ces deux sorties également, la mention « TDAH France » sera apposée sur les billets d’entrée afin de faire connaître l’association.
Seine-et-Marne
Frédéric organise des réunions tous les deux mois. La Seine-et-Marne étant un vaste département, un second lieu de réunion est recherché.
Un partenariat a été conclu avec un établissement de golf du Loiret. Les enfants ont pu s’initier au golf ; l’opération sera renouvelée en avril prochain à l’occasion de la journée porte ouverte de la Fédération Française de Golf. Une journée TDAH au niveau national, en lien avec cette même fédération est à l’étude. Le dossier est suivi par Guillaume Poumes, qui le présentera à la fédération à Bordeaux.
Un projet de réunions adultes TDAH à Bussy-Saint-Georges, dans le nord du 77, est en cours, ainsi que dans l’est de l’île de France.
Christine Gétin exprime le souhait que des réunions « adultes TDAH » puissent également avoir lieu sur Paris.
De même, elle souhaiterait qu’une personne se charge de l’organisation d’un pique-nique, qui pourrait avoir lieu à Paris, en juin ou juillet prochain. Il s’agit, en fait, de trouver un lieu, le bois de Vincennes par exemple et une date.
