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Historique de l’association

Dernier ajout – dimanche 29 octobre 2006.

Histoire et évolution de l’association HyperSupers – TDAH France

L’idée de créer une association est née d’un forum de discussion sur le net, où les parents d’enfants diagnostiqués TDAH (Trouble Déficit de l’Attention / Hyperactivité) ou en recherche de diagnostic ont cherché à mutualiser leurs compétences éducatives et à sortir de leur isolement social. La plupart des parents vivaient de longues années d’errance médicale pour obtenir le diagnostic, suivie d’une tout aussi longue errance thérapeutique. Les jeunes étaient alors adolescents, un certain nombre d’entre eux étaient confrontés aux services sociaux qui menaçaient de les placer en famille d’accueil, les considérant comme mal éduqués, faute de diagnostic et/ou de prise en charge du trouble initial.

Selon l’INSERM, 200 000 enfants en âge scolaire en France sont atteints du TDAH.

Devant l’absence de prise en charge du trouble, à l’instar de nos voisins européens beaucoup mieux pourvus, cinq parents ont fondé HyperSupers – TDAH France pour venir en aide aux familles, leur éviter un parcours thérapeutique chaotique, favoriser une meilleure intégration scolaire et sociale, avec l’espoir que l’établissement d’un diagnostic précoce puisse améliorer le devenir de ces enfants dans tous les domaines de vie.

Les buts de l’association :

- Faire connaître le TDAH Trouble Déficit de l’Attention / Hyperactivité,

- Permettre et organiser la rencontre des familles et adultes concernés,

- Aider des personnes concernées par le TDAH,

  • En les accompagnant dans leur démarche d’obtention de diagnostic,
  • En les informant vis à vis des problèmes d’orientation scolaire,
  • En mettant en commun nos expériences pour trouver des solutions pour mieux gérer le TDAH dans la vie quotidienne ou professionnelle, en famille ou à l’école…

- Renforcer la connaissance du trouble, son dépistage et sa prise en charge à travers une action pédagogique auprès des pouvoirs publics, du monde éducatif et des médias.

Les statuts ont été déposés en février 2002. Le site www.tdah-france.fr, notre premier outil de communication, était opérationnel. En deux mois, vingt personnes se proposaient pour aider d’autres parents sur toute la France, le réseau de bénévoles se mettait en place.

HUPERSUPERS – TDAH FRANCE EST AVANT TOUT

- un état d’esprit positif, privilégier le dialogue, réduire les conflits,

- une force de propositions.




Le point des réalisations en avril 2006

dimanche 29 octobre 2006, mis à jour le 29 octobre 2006, par Christine Gétin

L’association regroupe un peu plus de 900 familles adhérentes.

Elle a été reconnue d’intérêt général par la Direction Générale des Impôts, Direction des Services Fiscaux de Seine et Marne le 8 septembre 2005.


Elle s’est dotée d’une nouvelle plaquette de présentation, plus attractive, plus informative et d’une affiche, disponible gratuitement sur demande, en format A3 pour les hôpitaux et centres de soins, en format A4 pour les écoles et cabinets de consultation.

La première édition du livret « Le TDAH et l’école » étant épuisée, nous avons dû le rééditer en 10 000 exemplaires, cette fois avec le logo du Ministère de l’Education Nationale en première et en quatrième de couverture.

Le séminaire de formation des bénévoles a porté sur l’écoute active, l’animation de réunion et la guidance parentale.

Le prochain séminaire aura pour objet la prise de parole en public et l’utilisation du support d’un logiciel de présentation dans le cadre d’une conférence.

En plus de leurs actions habituelles, les bénévoles informent les centres aérés et les centres de vacances. Ils assistent les parents lors de passage en commission scolaire.

Ils informent les familles des nouvelles dispositions les concernant relatives à la mise en œuvre de la loi du 11 février 2005.

La refonte du site est en cours, elle sera achevée à la fin de l’année. Il contiendra plus d’informations, destinées à tous les public, familles concernées, médecins, thérapeutes, enseignants…Il sera alimenté régulièrement de nouveaux articles venant compléter les ressources documentaires, redéployées ; il comportera les comptes rendus des conférences.

Un extranet réservé aux bénévoles mettra à leur disposition les outils et méthodes nécessaires à l’accomplissement de leurs actions ainsi qu’une plate-forme dédiée à l’entraide à la mutualisation des expériences.

25.000 pages en moyenne sont visitées chaque mois par les internautes. Au « top 5 » des pages les plus visitées, figurent le forum, la démarche pratique pour le diagnostic, gérer un enfant difficile, pour une intégration efficace et le diagnostic positif de l’adulte.

Lors du congrès annuel des médecins de l’Education Nationale, à l’ENSP de Rennes, nous avons pu remettre aux congressistes une documentation complète (« Le TDAH et l’école », le livret extrait du livre du Dr Lecendreux, le « Vilain Petit Canard », le nouveau triptyque de présentation, l’affiche).

Une réunion d’information a été organisée par la bénévole du Val d’Oise, avec le Dr Clavaux, médecin de l’Inspection Académique auprès des médecins responsables des bassins.

L’association a participé aux premiers Etats Généraux : « Handicap, le temps des engagements », organisés à Paris par le Conseil National Handicap « sensibiliser, informer, former » où nous avons collaboré au forum « vie scolaire ».

L’INSERM a sollicité trois associations dont HyperSupers - TDAH France pour participer avec des experts scientifiques à la rédaction d’un rapport opérationnel qui fait suite à plusieurs expertises collectives. Ce rapport est en cours de rédaction. Les associations consultées sont avant tout des « experts en expérience ».

L’association avait un stand au Forum de l’intégration à la vie de la Cité de la Ville de Paris, au Congrès PSY SNC à la Cité des Sciences et de l’Industrie et au Salon de l’Education, où le Dr Lecendreux a donné une conférence, suivie de l’intervention de la présidente de l’association, Christine Gétin, et Jocelyne Boucard, coach, sur le thème « TDAH en classe : comment faire ? ».

Christine Gétin a participé à une réunion internationale des associations de patients à Dublin, où elle est intervenue pour présenter le travail de l’association auprès des institutions. Elle a donné également une conférence auprès des professionnels de la psychiatrie à Strasbourg, pour exposer le vécu des familles.

ADHD-Europe (TDAH en anglais), fruit d’un regroupement autonome des associations européennes de patients a été créée en septembre 2005. HyperSupers - TDAH France en est membre et s’implique dans les travaux de ce groupe. L’association européenne prépare une proposition sur la prise en charge du TDAH dans le cadre du Green Paper (appel à proposition sur la santé mentale, pour les pays d’Europe). HyperSupers -TDAH France, prépare une série de propositions.

L’association a été reçue et écoutée au Ministère de la Santé, au Ministère de l’Education nationale , et au Ministère du Handicap. Nous avons participé à la réunion de bilan sur les conditions de rentrée scolaire et d’application des nouvelles dispositions de la loi du 11 février 2005.



Le point des réalisations en janvier 2003

Une base documentaire est constituée pour le site. Ouverture de quatre niveaux de forum de discussion,

- Un espace ouvert à tous,

- Un espace réservé aux membres pour répondre au besoin d’expression confidentielle,

- Un forum destiné aux bénévoles, pour faciliter l’organisation des groupes et l’entraide,

- Un forum réservé aux membres du CA pour faciliter les échanges et la coordination.



Le point des réalisations en avril 2004

La connaissance « grand public » du trouble a fait un bond considérable grâce à nos multiples interventions sur les chaînes de radio, de télévision, dans les journaux.


Le point des réalisations en avril 2005

L’association compte 630 familles adhérentes.

L’association a édité en 10 000 exemplaires un livret « Le TDAH et l’école », destiné aux familles et aux membres de l’Education Nationale concernés (enseignants, directeurs, infirmières, psychologues et médecins scolaires, IEN, membres des CCPE, CCSD et CDES, stagiaires et formateurs des IUFM), rédigé par des experts (psychologue scolaire, enseignants, orthophoniste, pédopsychiatre, parents d’enfants TDAH) dont les objectifs sont d’aider les enseignants à intégrer les enfants TDAH scolairement vis à vis des apprentissages et socialement vis à vis de leurs pairs, d’aider les familles pour les devoirs et leçons à la maison. Ce livret est distribué par l’association sur simple demande gratuitement.